MS-lääkkeen aloitusruljanssi

MS-lääkkeen valinta

Lääke valittiin heti diagnoosin tultua. Ennen on aloitettu MS-potilaiden lääkintä aina ensin miedommilla ensilinjan lääkkeillä. MS-taudin hoidossa ollaan kuitenkin siirrytty/ollaan siirtymässä tautiaktiivisuuteen perustuvaan hoidon valintaan vanhan ensi- ja toisen linjan hoitoihin jaottelun sijaan. Minulla on erittäin agressiivinen ja aktiivi aaltomainen MS-tauti, joten lähdetään heti ns. toisen linjan lääkkeisiin. Sieltä valittiin tablettimuotoinen uusi lääke, kladribiini, jolla on osoitettu olevan induktiovaikutus, eli pitkäaikainen hoitovaste. Lääke on melkoinen myrkky, joka on soluja tappavaa ainetta, joka tehoaa ennen kaikkea lymfosyytteihin eli tulehdukseen liittyviin immuunijärjestelmän soluihin, tuhoten väärin toimivat B- ja T-solut.

Miten kladribiini toimii?

Toimintaperiaate tällä lääkkeellä on, mahdollisimman yksinkertaisesti selitettynä, resetoida immuunijärjestelmä. Lääkityksen alkamisajankohdasta laskettuna noin viikon 9 paikkeilla pitäisi puolustusjärjestelmän olla ajettu alas. Ideana on, että kun se siitä pikkuhiljaa alkaa uusiutumaan, ne tähän asti tihutöitään tekemään päässeet valkosolut uusiutuisivatkin kilttinä versioina, eivätkä enää tunkeutuisi keskushermostoon myeliiniä tuhoamaan. Käsittääkseni tämä immuunijärjestelmän palauttaminen vie aikaa siten, että todella se lääkkeen mahdollinen teho nähdään kunnolla vasta siellä toisen vuoden koittaessa. Lääkehoidolla on tarkoitus vähentää MS-oireiden äkillistä pahenemista sekä hidastaa toimintakyvyn heikkenemistä, joten peukut pystyyn, että minun valkosoluni osaavat käyttäytyä kiltimmin, sitten kun ovat uusiutuneet! 

Tähän väliin on pakko lisätä huomautus, että en ole lääketieteen tai terveydenhuollon ammattilainen, joten näitä kirjoittamiani asioita ei saa pitää eksaktina faktatietona. Minä kirjoitan mututuntumalla ja omaan muistiini (huonoon sellaiseen) vedoten. 

Melko kallista - Elämä on!

Kelasta tuli päätös oikeudestani lääkekorvauksiin tasan kolme viikkoa sen jälkeen, kun sinne laitettiin hakemus. Tämä kyseinen lääke (Mavenclad) on sen verran uusi, että se on tullut käyttöön Suomessa vasta toukokuussa. Se on vain peruskorvattava. Sen kelakorvaus on 40 % hinnasta. Viiden päivän lääkkeiden hinta on 15 863,19 €. Näitä viiden päivän satseja minun pitää ottaa yhteensä neljä kertaa. Lääkkeiden vaikutuksen pitäisi kestää neljä vuotta. Tosi kalliitahan nuo lääkkeet ovat, mutta mikäli niillä saa pidettyä minut toimintakykyisenä niin on se huomattavasti halvempi vaihtoehto verrattuna työkyvyn menettämisen ja invaliditeetin aiheuttamiin kustannuksiin.

Neuron ohjeistus - Jaa mikä ohjeistus?

Maanantaina sain neurologilta reseptin lääkkeisiin. Tiistaina kävin labrassa, jotta saatiin tarkastettua, ettei minulla ole mitään lääkkeen ottamista estävää tulehdusta. Samalla poikkesin MS-hoitajan luona saamassa ohjeistusta lääkkeitä varten. No se ohjeistus ei kummoinen ollut. Osaan itsekin lukea potilasoppaan sekä pakkausselosteen ja toimia niiden ohjeiden mukaisesti. Eihän hoitajalla ollut kokemusta ko. lääkkeestä juuri itseäni enempää, sillä kuulema kaksi asiakasta meidän polilla sitä on saanut, ja hekin juuri aloittaneet. Luultavasti oma tietämykseni lääkkeestä on jopa kattavampi kuin hoitajalla, koska olen aika paljon tietoja asiasta kaivanut ja saanut kontakteja myös henkilöihin, jotka ovat kyseistä lääkettä käyttäneet. 

Asiantuntevaa palvelua apteekissa?

Eilen sitten labratulosten varmistuttua menin apteekkiin tilaamaan lääkkeen. Taas oli vastassa se tosiseikka, että olen oikea asiantuntija mitä tähän lääkkeeseen tulee, ainakin verrattuna alan oikeisiin asiantuntijoihin kaupungissamme (pl. neurologini, joka lääkkeet määräsi, ja joka on käsittääkseni ollut mukana myös kyseisen lääkkeen kehitysvaiheen lääkekokeilussa jo n. 10 vuotta sitten). Sain selvittää tiskillä aika pitkään, minkälaisella annostuksella lääkettä kuuluu ottaa ja missä vaiheessa tarvitsen seuraavan viiden päivän satsin. Tietääkseni nämä annostusohjeet oli kyllä reseptille kirjoitettu, mutta ilmeisesti ohjeiden tulkinta tuotti vaikeuksia. Kun nämä vihdoin tulivat ymmärretyiksi, meni apteekin täti todella vaivautuneen näköiseksi tuijottaessaan näyttöään, sopersi jotakin, mistä en saanut selvää, ja häipyi takahuoneen puolelle. Melko pitkäksi venähtäneen tovi jälkeen hän palasi takaisin. Hän kertoi, ettei kertakaikkiaan löytänyt lääkkeeni tilalle korvaavaa edullisempaa tuotetta (ai jaa? yllätys!) ja päivitteli hintaa sanoen, että kai se sitten on tilattava näin kallis lääke. Maksettavaksi jää kelakorvausten jälkeen 9 517,91 €. Onneksi meillä suomalaisilla on lääkkeiden osalta vuosiomavastuu (tänä vuonna 605,13 €), mitä enempää ei itse tarvitse lääkkeistään apteekissa maksaa. Onhan nuo tullut veroina ja muina maksuina kustannetuksi jo moneen kertaan 26 vuoden työuran aikana.

Ensimmäinen lääkkeenottopäivä

Tänään jo sain hakea lääkkeet apteekista. Hypistelin tuota kallisarvoista pakettia. Pientä laatikkoa, jonka sisällä on 6 tablettia. Laatikko sisältöineen on lähes saman arvoinen kuin tuolla pihassa seisova autoni on tällä hetkellä. Melko käsittämätöntä! Kuinka noita uskaltaa edes käsitellä? Näillä käsien vapinoilla pitää olla tarkkana, ettei tiputa tabletteja. Kun vahingossa sujauttaisi 2 700 €:n pillerin viemäristä alas, voisi olla vähän selittämistä. Enpä tiedä saisiko edes maksamalla uutta tilalle. 

Autoni on hädin tuskin arvokkaampi kuin ensimmäisen 5 päivän lääkkeet.

Otin ensimmäiset kaksi tablettia. Tuli siis nieltyä viiden ja puolen tonnin edestä pillereitä! Vähän jänskätti, ja tarkkana piti olla, että noudatti ohjeita. Luin pakkausselosteen pariin kertaan, ennen kuin uskalsin ottaa tabletit. Nyt sitten jännityksellä seurailen, tuleeko minulle jotain ylimääräisiä haittavaikutuksia. Pakkausselosteen mukaan yleisiä haittavaikutuksia ovat lymfopenia, vyöruusu, huuliherpes, ihottuma, hiustenlähtö ja tiettyjen valkosolujen (neutrofiilien) määrän väheneminen. Hyvin harvinaisena haittavaikutuksena mainittiin tuberkuloosi. Muiden lääkettä käyttävien kokemuksien mukaan heille on lähinnä saattanut tulla vähän etova olo joinakin päivinä nimenomaan tämän ensimmäisen viiden päivän jakson aikana, lisäksi jonkinverran päänsärkyä sekä pari viikkoa kestänyttä väsymystä. Toisen kuukauden alussa otetulla jaksolla heille ei ole enää oireita tullut. 

Tehoaako lääke minun kohdallani? 

Lääkkeen vaikutusten näkymisen aikataulusta minulla ei ole tarkkaa tietoa, ja se on varmasti myös hyvin yksilöllistä. Joku kertoi omalta kohdaltaan, että tehosi jo noin kuukauden jälkeen, ja joku on pystynyt lääkityksen ansiosta jättämään kipulääkkeet pois. Peukut pystyyn, että samoin kävisi myös minulle!

Elämme jännittäviä aikoja. 

Koitan muistaa raportoida, miten lääkityksen kanssa homma etenee.