Ms-elämäni rajoitteiden kanssa - Omat apukeinoni siihen

Kävelykykyni on hiipunut - omatoiminen liikkumiskyky ei

En koe kävelykyvyn menetystä nykyään varsinaisesti rajoitteena, koska minulla on käytössä hyvät apuvälineet. Minulla on juuri minun tarpeitani varten suunniteltu aktiivipyörätuoli. Se on jo toinen pyörätuolini, sillä ensimmäinen ei palvellut minua enää siinä vaiheessa kunnolla, kun kävelymatkani lopulta hiipui. Nykyinen tuoli minulla on ollut 3,5 vuotta. Siihen minulla on tavallisten renkaiden lisäksi maastorenkaat, lähinnä helpottamaan talvella ulkona liikkumista. Vielä enemmän ulkona liikkumista tuolin kanssa helpottaa tuolin keulaan kiinnitettävä nokkapyörä. Se nostaa pyörätuolin omat, pienet eturenkaat ilmaan, ja toimii niitä huomattavasti paremmin. Kykenen sen avulla liikkumaan hyvin vaativillakin alustoilla, joten kelailulenkit täällä maalla onnistuvat loistavasti, myös talvisin. Sellaisten päivien varalle, kun voimani ovat vähissä, minulla on tuoliin liitettävä sähköinen kelausavustin, SmartDrive. Sitä käyttäessä minun ei tarvitse käyttää käsivoimiani kelaamiseen. Näiden liikkumisen apuvälineiden ansiosta liikun edelleen omatoimisesti, eli en tarvitse toista ihmistä minua työntämään. Itseasiassa minulla ei edes ole työntökahvoja tuolissani tällä hetkellä. Sähköistä avustintakaan en käytä muuta kuin silloin, jos olen liian väsynyt, tai tiedossa on paljon pitkiä ylämäkiä matkan varrella. Haluan liikkua omin voimin, ja kelailu on samalla hyvää treeniä etenkin käsivarsille ja keskivartalolle.

Evon Vähäkoukkujärven esteettömällä reitillä keväällä 2025

Ylläpidän edelleen sitä vähäistä kävelykykyä, mikä minulla kuitenkin on vielä jäljellä. Kotona sisällä pystyn yleensä kävelemään kepin tai rollaattorin avulla tai jopa ilman apuvälinettä. Täällä siirtymät ovat kuitenkin lyhyitä, ja pystyn ottamaan tukea esim. huonekaluista. Myös omalla pihalla saatan kävellä kepin kanssa, esim. käymään postilaatikolla vajaan 15 m päässä. 

Henkilökohtainen avustaja mahdollistaa kotitöiden tekemisen

Pyrin tekemään kotitöitä, kuten ruuanlaittoa, mahdollisimman paljon seisaallaan. Seisominen ja oman painon kannattelu ovat kuitenkin terveyden kannalta tärkeitä. Jos on jokin pidempi tehtävä, turvaudun työtuoliin. Isoin apu keittiössä ja muissa kotitöissä on henkilökohtainen avustajani. Avustaja yleensä esivalmistelee ruuanlaittoon tarvitsemani ainekset (pilkkomiset, pesemiset, kuorimiset, pakkausten avaaminen, astioiden/tarvikkeiden ottaminen kaapista jne.). Tekisin toki kaiken mielelläni itse, mutta valitettavasti voimani eivät sellaiseen riitä, ja kaikkeen en edes pysty. Jos kulutan kaikki voimani kotitöihin, en jaksa esim. käydä suihkussa. Tai jos saan käytyä siellä suihkussa, en enää pysty edes kättä nostamaan, saati kävelemään, näkökyky heikkenee, eikä aivotkaan enää jaksa pelittää. Erityisen haastava kodinhuollon tehtävistä minulle on pyykkien ripustaminen ja puhtaiden pyykkien viikkaaminen. Paitsi että se vie voimia, on käsieni toiminta ja hienomotoriikka niin heikkoa, että nämä kotityöt ovat liian hankalia. Pystyn kyllä itse laittamaan likaiset pyykit koneeseen ja koneen päälle, mutta avustaja hoitaa loput. Myös kaikissa kumartumista tai kurkottamista vaativissa tehtävissä tarvitsen avustajan apua, kuin myös esim. tavaroiden kantamisessa. Nämä ovat esimerkkejä niistä asioista, joihin en pysty lainkaan. Sen lisäksi avustajan on hoidettava monia niistäkin tehtävistä, mihin kyllä yksittäin pystyisin, mutta en voi tuhlata niihin kaikkia voimiani, jotta pystyn suorittamaan kaikki muutkin päivän askareet. Minun on kuitenkin jaksettava pärjätä itsekseni se aika, kun avustaja ei ole täällä. Hän tekee 6 - 8 tunnin työpäiviä viitenä päivänä viikossa.

Pysyvät ms-oireet tuovat rajoitteita arkeen

Kävelykyvyn hiipumisesta jo kerroinkin. Syitä siihen on useampiakin. Ms aiheuttaa minulle alaraajojen lihasheikkoutta, spastisuutta, kipuja ja tasapainohäiriöitä. Ne ovat oireistani niitä, jotka eniten vaikuttavat kävelykykyyn. Ne ovat myös niitä oireita, joihin parhaiten pystytään vaikuttamaan säännöllisillä kuntoutuksilla (fysio-, allas ja ratsastusterapioilla). Kipuihin ja spastisuuteen minulla on säännölliset lääkitykset. Sen lisäksi esim. lämpö auttaa, joten niin kesä, saunominen kuin lämpöiset sukatkin ovat tärkeimpiä apukeinojani. Kuntoutuksilla ei kuitenkaan pystytä parantamaan kävely- ja toimintakykyäni. Se mikä on menetetty, pysyy menetettynä. Mutta onneksi niiden avulla olen ainakin toistaiseksi onnistunut ylläpitämään/säilyttämään toimintakykyni ja sen myötä olen edelleen omatoiminen arjessa ja liikkumisessa. Toki tarvitsen paljon apuvälineitä ja avustajan apua, mutta minua ei tarvitse kuitenkaan hoitaa, eikä liikuttaa.

Jatkuvat hermokipuni vaikeuttavat elämääni muutenkin kuin vain kävelyyn vaikuttavina kipuina jaloissa. Kipuja on lisäksi muuallakin kropassa, niiden jalkojen lisäksi etenkin käsissä. Nyt on takana kesä, ja sen perään suht lämmin syksy, joten vielä kivut ovat pysyneet melko hyvin aisoissa, mikä tarkoittaa, että ne ovat lähes koko ajan siedettävällä tasolla lääkityksen ja lämmön ansiosta. Kohta on edessä pitkä kylmä kausi talven myötä, ja tiedän jo etukäteen, että tuskaiset ajat ovat vielä pitkään tiedossa. Yritän selviytyä talven yli lääkkeiden annostuksen nostoilla, ahkeralla saunomisella ja akkukäyttöisten lämpösukkieni avulla. Siinä vaiheessa, kun kivut yltyvät sietämättömiksi, tuo se tullessaan lisää haasteita. Nukkuminen vaikeutuu. Valvominen taas uuvuttaa. Kun uuvun, enkä saa nukkumalla korjattua tilannetta, korostuvat kaikki muut oireeni. Kivut yltyvät entisestään, jalkojen ja käsien voimat vähenevät ja raajojen toiminta vaikeutuu, tuntopuutokset häiritsevät entistä enemmän, tasapainohäiriöt lisääntyvät, hienomotoriikka katoaa, näköhäiriöt muuttuvat jatkuvammiksi (kaksoiskuvat, silmien tarkennusongelmat), rakon ongelmat alkavat häiritä, kognition haasteet lisääntyvät ja fatiikki (eli lamaannuttava uupumus) on sekä fyysistä- että kognitiivista fatiikkia, puheen tuottamisessa on ongelmia (esim. äänenvoimakkuuden säätelyssä, sanojen tapailussa/muodostamisessa). Jokainen pystyy varmaan edes jotenkin kuvittelemaan, millä tavoin nämä kaikki oireet rajoittavat elämää ja tekemisiä.

Monesti ne ovat juurikin nuo kivut, jotka käynnistävät tuon loputtomalta tuntuvan kierteen, jossa kaikki pysyvät ms-oireeni lähtevät korostumaan. Yksi oire tuo mukanaan seuraavan jne. Tärkein apukeinoni selviytyä arjessa mahdollisimman pienin vaurioin toimintakyvyssäni, on riittävä lepo ja tekemisteni jaksottaminen. Jos vain saisin kivuiltani nukuttua kunnon yöunet joka yö, olisi jo paljon helpompaa. Koska ne yöunet monesti jäävät liian lyhyiksi, on minun koko ajan muistettava omat rajalliset voimavarani. Minä en voi suorittaa mitään sellaista, mistä palautumiseen minulta kuluu yli kaksi tuntia. Tämä on fysioterapeuttini opettama nyrkkisääntö. Jos rasitan itseäni liikaa jollakin suorituksella, se kostautuu heti sillä, että palautuminen viekin useita päiviä, tai jopa viikkoja. Aikamoista "nuorallatanssimista" tämän asian kanssa taiteilu on edelleen, vaikka olen tätä ms-elämää jo kohta 8 vuotta elänyt. Se tulee varmaankin olemaan yhtä vaikeaa tästä eteenpäinkin. Haluaisin tehdä niin paljon asioita, että on todella hankala pitäytyä siinä, että luopuu suuresta osasta tai siirtää niiden asioiden tekemistä eteenpäin. Tässäkin henkilökohtainen avustaja on ihan korvaamaton apu. Hän mahdollistaa sen, että pystyn tekemään/suorittamaan enemmän sellaisia asioita, mitä haluan tehdä. Avustaja toimii tarvittaessa esim. minun käsinäni, jalkoinani, voiminani, silminäni, tulkkinani ja muistinani. Hän hoitaa tarvittaessa myös asioita puolestani, jotta omat voimani riittäisivät jonkin muun asian hoitamiseen.

Enemmän minua kuormittavat suoritukset, jotka vaativat keskittymistä ja ajattelukykyä, kuin esim. fyysistä voimaa vaativat ponnistukset. Se palautumien niiden jälkeen on paljon hitaampaa kuin vaikka liikuntasuoritusten jälkeen.

Autolla liikkumisen apukeinot

Yksi tärkeä apukeino helpottamaan arjessa selviytymistä ovat taksikyydit, joita käytän kodin ulkopuolella liikkumiseen. Minulla on käytössä vammaispalvelun myöntämät kuljetuspalvelumatkat, joita käytän vapaa-ajanmatkoihin. Kuljetuspalvelukyydillä kuljen yksin tai avustajan kanssa esim. asiointimatkat, käyn perheen ja ystävien luona sekä harrastuksissa. Terveydenhuollon matkat (esim. lääkärikäynnit, kuntoutukset) kuljen kelataksilla. Koska liikun pyörätuolilla, minulla on käytössä invataksi. Kognition haasteiden ja sosiaalisten tilanteiden kuormittavuuden vuoksi ei riitä pelkästään se, että voin käyttää invataksia. Niiden vuoksi on tärkeää, että saan käyttää tuttua taksia. Se, että kuski tuntee minut ja tarpeeni, auttaa siihen, ettei matkoista aiheudu minulle ylimääräistä stressiä, mikä lisäisi liikaa kuormitusta, ottaisi voimille ja korostaisi ms-oireitani ja huonontaisi toimintakykyäni.

Minut luotettavasti kuljettaa Taksi M. Sinkkonen Oy.

Välillä kuljen autolla myös esim. tyttären tai ystävien kyydissä. Tämän autolla liikkumisen mahdollistaa kevyt, helposti kyytiin nostettava pyörätuolini, ja tietenkin liikuntaesteisen pysäköintilupa, jonka ansiosta voimme pysäköidä invapaikoille. 

Hyviin ja mieluisiin asioihin keskittyminen - elämänlaatu

Jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta tärkeää on nauttia elämästä. Hyvän elämänlaadun toteuttamisen parhaita apukeinoja ovat rakkaat läheiset, lemmikit, hyvä ruoka, mieluisat harrastukset, terveet elämäntavat ja itsestään huolehtiminen. Omalta osaltani tuohon itsestään huolehtimisen kategoriaan menevät kaiketi nuo kaikki keinot, mistä kerroin jo aiemmin tällä sivulla. Minun elämääni tärkeää sisältöä tuo yhdessäolo läheisten kanssa. Tärkeitä ihmisiä minulle ovat perheenjäsenet, miesystävä, ystävät ja vertaiset. Oma rakas Dessu-kissani on minulle sellainen tassuterapeutti, jota ilman minulla olisi paljon vaikeampaa. Täällä me kotona huolehdimme toinen toisistamme. Kissan hoitaminen ja rapsuttelu saa sen kehräämään tyytyväisenä, ja kissan antama läheisyys ja seura tuottavat minulle hyvää oloa. Nautin hyvän ruuan tekemisestä ja syömisestä, yksin tai yhdessä läheisten kanssa. Samalla saa huolehdittua monipuolisesta ja terveellisestä ruokavaliosta. Harrastukset tuottavat tietenkin myös mielihyvää. Kun tekee omasta mielestään mielekkäitä, itselleen mieluisia asioita, niin tulee samalla huolehdittua omasta hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Se on aivan totta, että kaikki nämä asiat helpottavat myös kipuja. 

Ihan jokaisen pitäisi muistaa keskittyä tekemään mieluisia asioita ja stressata vähemmän. Tavoitteita on jokaisella hyvä olla, ja niihin kannattaa pyrkiä, mutta suosittelen opettelemaan armollisuutta itseään kohtaan. Sitä minä olen oppinut vasta vakavan sairauden myötä. Turhat vaatimukset itseltään pitäisi karsia. Jos jonkin neuvon saan antaa lukijalleni, niin tästä kannattaa ottaa opikseen!