MS-tietoa

MS-tauti potilaan näkökulmasta

Tällä sivulla kerron, mitä MS-tauti käytännössä tarkoittaa. Näkökulma on tietysti minun omani, joten jollekin toiselle se tarkoittaa eri asioita. Jotta ymmärtäisit edes jollain tavalla, miksi muotoilin edellisen lauseen noin, käy lukemassa faktatietoa taudista asiantuntijoiden kirjoittamana. Tietoa sairaudesta, sen oireista, hoidosta ja vaikutuksista löytyy esim. Neuroliiton sivulta. Käypähoitosuositukset ovat ehkä maallikolle turhan vaikeaselkoista luettavaa, mutta sisältävät paljon tietoa, ne sisältävät asiantuntijoiden laatimia yhteenvetoja sairauden diagnostiikan ja hoitojen vaikuttavuudesta. Vaikka olemmehan me, jotka oikeasti itse elämme tämän sairauden kanssa, ehkä loppujen lopuksi ne ainoat ja parhaat asiantuntijat, ja nimenomaan jokainen vain omalta kohdaltamme. Tämä MS kun on sellainen kaveri, jonka oireilu on jokaisella omanlaisensa.

Meitä mäsäläisiä on sellaisia, joille tulee yksi oire, joka menee ohi pahenemisvaiheen jälkeen, ja sen jälkeen he mennä porskuttavat eteenpäin ihan normaalisti, täysin oireettomana. Heillä, jos sairaus on diagnosoitu, on toki koko ajan taustalla tieto ja pelko siitä, että sairaus voi jossakin vaiheessa edetä. Jos saan tällaiselle MS-tyypille antaa ohjeen, niin kehottaisin unohtamaan koko sairauden ja jatkamaan elämää täysillä. Täysin samanlainen tilannehan on terveillä ihmisillä, yhtälailla he voivat sairastua milloin tahansa. No, varmastikaan sitä ei tuosta vain kovin helposti pysty unohtamaan, jos diagnoosi on tiedossa. Toinen ääripää MS-potilaista on sellaisia, joiden sairaus on edennyt jo niin pitkälle, että ihminen on täysin autettavassa kunnossa, eli ei pysty liikkumaan itse, ei peseytymään tai syömään, ja mitä nyt normaalisti kuuluu päivittäisiin toimiin, näkö voi mennä, samoin puhekyky, makuaisti, kuulo, oikeastaan MS voi oireilla miten vain. Näiden kahden ääripään väliin meitä mahtuu sitten kaikenasteisina variaatioina oireiden suhteen. Tässä yksi syy, miksi tämän sairauden kanssa eläminen on koko matkan ajan tutustumista toisiinsa. Todella arvoituksellisen kaverin olemme matkaamme saaneet. Koskaan ei pysty tietämään, minkälainen päivä on huomenna. Ja valitettavan usein on myös niin, ettemme muista millainen oli eilinen, koska sairaus voi vaikuttaa myös muistamiseen.

Tässä antamassani kuvauksessa en suinkaan luettele esim. kaikkia mahdollisia oireita, en edes kaikkia omia oireitani, vaan pyrin antamaan edes jonkinlaisen käsityksen siitä, millaista tämän sairauden kanssa on elää. MS-taudin diagnosointiin, oireistoon ja oireiden syihin lääketieteen näkökulmasta sekä sairauden hoitoon ja lääkitykseen liittyvät faktat jätän mielummin asiantuntijoiden kerrottavaksi, joten niistä saa halutessaan käydä lukemassa luotettavista lähteistä.

MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus, johon kuuluu paljon myös ns. näkymättömiä oireita, mitkä kyllä ovat invalidisoivia, mutta eivät näy ulospäin. Itselläni tällaisia ovat mm. hermokivut, erilaiset tuntohäiriöt, puutumiset, näköhäiriöt, virtsateiden toiminnan ongelmat, fatiikki eli lamaannuttava uupumus ja muistin, asioiden hahmottamisen sekä keskittymiskyvyn ongelmat. Päällepäin näkyvät oireet taas vaikeuttavat kävelyä, pystyssä pysymistä, käsien toimintaa, puhekykyä jne. Nukahtamisvaikeuksien ja yöllisten heräämisten aiheuttama unenpuute on kai näkymätön oire, mutta se alkaa pian myös näkyäkin, sillä sen seuraksena oireet voimistuvat, mikä minulla ainakin näkyy nopeastikin jaloissa. Kun on tosi uupunut, jalat vain yksinkertaisesti tekevät täyden stopin. Lisäksi uupumus ja rasittuminen voimistavat minulla etenkin hermokipuja, jotka kipuina ovat varmasti sieltä ihan karmeimmasta päästä.

Aaltomaisesti etenevää tautimuotoa sairastavilla oireita ilmenee pahenemisvaiheissa, joiden mentyä ohi oireet voivat joko lieventyä tai jopa hävitä kokonaan, tai sitten ne jäävät pysyvästi. Seuraava pahenemisvaihe voi tulla milloin tahansa, tai olla tulematta. Jossain vaiheessa tauti yleensä kuitenkin siirtyy etenevään vaiheeseen. Joillakin sairauden kulku on heti alusta lähtien etenevä, jolloin oireet lisääntyvät tasaisesti ilman pahenemisvaiheita. Minulla on erityisen aktiivinen aaltomainen MS-tauti, joka on heikentänyt toimintakykyäni merkittävästi ja pysyvästi sekä tehnyt minusta työkyvyttömän. Liikkumisen ja arjen toimintojen sujumiseksi joudun käyttämään erilaisia apuvälineitä ja jossakin määrin jo toisen henkilön apuakin. Minun kohdallani saattaa hyvinkin olla käsillä jo se vaihe, että sairauteni on muuttumassa aaltomaisesta muodosta toissijaisesti eteneväksi, sillä minulle on vain tullut oireita koko ajan lisää, ja ne ovat jääneet pysyviksi. Aaltomaisuushan näkyisi siten, että oireet ilmestyvät, kun tulee pahenemisvaihe, ja sen mentyä ohi myös oireet häviävät.

Yleisesti ihmiset tietävät MS-taudista aika vähän, jos tietävät ollenkaan. Lähinnä ihmisten mielikuva tästä sairaudesta taitaa olla, että MS:ää sairastavat joutuvat ensin pyörätuoliin ja seuraava vaihe on kuolema. Kuitenkaan suuri osa meistä mäsäläisistä ei ole pyörätuolissa, ja vaikka ovatkin, niin välttämättä se pyörätuoliin joutuminen ei ole se rajoittavin tekijä. Päinvastoin, itse ainakin koen, että pyörätuoli on mahdollistanut itsenäisen liikkumisen ja sen ansiosta pääsen taas kulkemaan eri paikoissa vapaammin. MS-oireen kanssa eläminen on paljon vaikeampaa. Käytännössä oireiden kirjo on valtava, ja tämä sairaus on erilainen jokaisella meistä. Oireet, niiden määrä sekä se, miten kukin ne kokee, vaihtelevat. Emme välttämättä pysty suorittamaan ihan normaaleja päivärutiinejakaan, sillä oireet korostuvat esim. rasituksen tai stressin seurauksena. Fyysisesti rasitumme yleensä jo huomattavasti pienemmästä suorituksesta kuin terveet ihmiset. Toki paljon riippuu henkilöstä ja hänen MS:stään. Meitä kuormittaa fyysisen rasituksen lisäksi yhtä lailla, jos ei jopa vielä enemmänkin, kaikki ajattelutyötä ja keskittymistä vaativat tehtävät. Yhden kaavakkeen täyttämisen jälkeinen väsymys saattaa olla tosi kova. Se kuolema on meillä yhtä todennäköinen kuin kaikilla muillakin. MS itsessään ei tapa, mutta toki esim. lääkityksen vaikutuksesta osa meistä sairastuu herkemmin, ja jo tavallinen flunssa voi ottaa meillä koville, koska sairastaminen saa MS-oireet korostumaan tai saattaa aiheuttaa pahenemisvaiheen. Huonoon kuntoon menneitä ms-potilaita saattaa kuolla esim. keuhkokuumeeseen. Tämä on myös henkisesti hyvin kuormittava sairaus. Monet MS-potilaat sairastuvat myös esim. masennukseen. Se puolestaan voi johtaa esim. siihen, ettei jaksa huolehtia itsestään.

Kuten jo tuossa aikaisemmin kerroin, me kaikki mäsäläiset sairauksinemme olemme erilaisia. Mutta niinhän se on, ihmiset ovat kaikki erilaisia, terveetkin. Käsitys siitä, että MS-tautia sairastava on pyörätuolissa oleva invalidi, joka ei pysty elämään kuin "normaalit" ihmiset, on väärä. Riippuu henkilöstä, ja oireista, mutta MS:ää sairastava voi käydä töissä, opiskella, rakastua, rakastella, perustaa perheen ja hankkia lapsia, harrastaa, matkustella, jne. Kaikkea näitä ja vaikka mitä muuta, huolimatta siitä, että on oireita tai tarvitsee apuvälineitä ja avustajaa. Toki oireet voivat rajoittaa toimintakykyä myös niin paljon, ettei enää kykene näihin kaikkiin, mutta onneksi silti voi elää, ja pitää sitten opetella uudenlaista tekemistä, mistä voi nauttia.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkitystä. Lääkkeillä pyritään hidastamaan aaltomaisen taudin kulkua. Etenevään tautimuotoon ei taida vielä olla pystytty kehittämään toimivaa lääkettä. Lääkevaihtoehtoja on useita, ja ne ovat kehittyneet viime vuosina huimasti. Oikean lääkkeen löytäminen ei aina ole helppoa, sillä niillä on myös valtavasti haittavaikutuksia. Lisäksi ne eivät toimi kaikkien kohdalla halutulla tavalla. Ja jossakin vaiheessa tauti lopulta kuitenkin etenee. Lääkityksen on todettu tehoavan sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa se on diagnoosin jälkeen aloitettu. Monien kohdalla lääkettä joudutaan vaihtamaan jopa useitakin kertoja. Voi olla, ettei aloitettu lääke tehoa ollenkaan tai se aiheuttaa liikaa haittavaikutuksia. Tai sitten pitkäänkin avun tuonut lääke lakkaa tehoamasta. Osa meistä valitsee myös lääkkeettömyyden, ja se heille suotakoon. Jokainen punnitsee omalla kohdallaan mahdolliset hyödyt ja riskit. Se on ihan henkilökohtainen valinta. Itse olen valinnut lääkkeet hyvin aggressiivisen taudin kuvan vuoksi, mutta on myös helppo ymmärtää miksi joku toinen valitsee lääkkeettömyyden sairauden kanssa, johon siis sitä parantavaa lääkettä ei ole keksitty. En osaa sanoa, mikä minun ratkaisuni olisi ollut, jos olisin ensimmäisestä pahenemisvaiheesta toivuttuani ollut oireeton. Olisi tuntunut hassulta aloittaa lääkitys, jos olisi tuntenut olonsa terveeksi. Ilmeisesti meillä täällä Suomessa ainakin on tällä hetkellä niin, että lääkitystä ei enää aloiteta ollenkaan, jos on ehtinyt jo sairastaa pitkään ja ollut ilman lääkettä (en muista aikarajaa, tai voin olla kokonaan väärässäkin) tai jos on niin huonossa kunnossa, ettei pysty ollenkaan kävelemään. Eri lääkkeiden kohdalla nämä ehdot saattavat olla erilaisia, en oikeasti tiedä. Maalaisjärjelläni, tai sillä mitä siitä on jäljellä, ajateltuna tämä johtunee siitä, etteivät ne lääkkeet paranna, ne vain saattavat hidastaa sairauden etenemistä. Mutta toisaalta, vaikka parantavaa lääkettä ei ole pystytty ainakaan vielä kehittämään, ja kyseessä on etenevä sairaus, tekee taudin aaltomaisuus siitä niin oikukkaan, että yhtälailla on mahdollista että jossain vaiheessa taudin aktiivisuus voi laantua pitkäksikin aikaa, ja sitäkin tapahtuu, että joku esim. jo pyörätuoliin jouduttuaan kuntoutuu niin hyvin, että kävelee, jotkut jopa juoksevat. Kuntoutus onkin tärkeä osa MS-taudin hoitoa.

Valitsee sitten lääkkeet tai lääkkeettömyyden, hyvin suuri merkitys on terveillä elämäntavoilla, kuten liikunnalla, ruokavaliolla, hyvällä unella, riittävällä D-vitamiinin saannilla sekä tupakoimattomuudella. D-vitamiinisuositus on meillä suurempi kuin terveillä, koska sillä tiedetään olevan yhteys sairauteemme. Tupakoinnin on osoitettu pahentavan MS-tautia. Ruokavalioksi meille riittää ihan normaali, terveellinen, ravitsemussuositusten mukainen ruokavalio. Liikuntaa on jokaisen harrastettava omien voimavarojen puitteissa, mikä tarkoittaa esim. minun kohdallani sitä, että venyttelen 2 - 3 kertaa päivässä n. 10 - 15 minuutin ajan kerrallaan, käyn sauvojen kanssa pienillä kävelylenkeillä niinä päivinä kun siihen kykenen, käyn myös kelauslenkeillä pyörätuolin kanssa, kerran viikossa minulla on fysio/allasterapiaryhmä, kotona teen jumppaliikkeitä fysioterapeutilta saamieni ohjeiden mukaan, teen tasapainoharjoituksia, teen kotitöitä, makuuhuoneeni on yläkerrassa jotta tulee kuljettua portaita (onnistuu koska voin auttaa käsillä molemmin puolin olevista kaiteista). Joudun jaksottamaan tekemisiäni hyvin paljon. Teen vain vähän kerrallaan, minkä jälkeen on pakko pitää lepotauko. Heti jos rasitan itseäni liikaa, iskee uupumus, josta ei niin vain toivutakaan, ja uupumuksen iskiessä myös muut oireet korostuvat. Minun mielestäni näiden kanssa pitää olla järki kädessä. Kenenkään ei pidä lähteä hampaat irvessä harrastamaan sellaisia lajeja, joiden parissa ei viihdy. Ja ruokailun pitää olla sellaista, että siitä myös nauttii. Tärkeintä on syödä säännöllisesti, ja pääsääntöisesti terveellisesti. Herkuttelukaan ei ole kielletty, kunhan pysyy kohtuudessa. Hyvien eämäntapojen noudattamisessa on kuitenkin tosi tärkeä välttää stressiä, sillä se on yksi pahimmista myrkyistä tälle sairaudelle. Joten aivan turhaa ottaa stressiä siitä, että miettisi liikaa tai punnitsisi mitä sinne lautaselle tulee laitettua, tai laskisi liikkumisella kulutettuja kaloreita. Paitsi jos se tarkkaakin tarkemman ruokavalion noudattaminen ja kaloreiden laskeminen on itsestä mielekästä ja tuntuu hyvältä. Pitää toimia niin kuin itsestä parhaiten hyvältä tuntuu. Elämästä pitää parhaansa mukaan kuitenkin nauttia, se jos mikä on terve elämäntapa!

Eli mitä MS tarkoittaa käytännössä sitä sairastavalle? Aika vaikea kysymys. Se on erilaisia oireita, jotka eri asteisesti vaikeuttavat elämistä. Se on vaihtelevia hetkiä ja päiviä. Joskus sen olemassaoloa ei edes huomaa, välillä taas elämä on pelkkää tuskaa. Se on epätietoisuutta, sillä kukaan ei tiedä mitä se sinulle tekee, ja milloin. Se on jokaisella erilainen ja jokaisena päivänä erilainen. Oireiden voimistuessa tai uusien oireiden ilmetessä on hankala tulkita, onko kyseessä pahenemisvaihe, vai korostuvatko oireet johtuen esim. rasituksesta, väsymyksestä, stressistä tai vaikkapa flunssasta tms sairaudesta. On myös täysin mahdollista, että jokin oire johtuu ihan muusta kuin MS-taudista, voihan vaikka jalat kipeytyä ihan muustakin syystä tai taustalla voi olla MS:n lisäksi myös jokin toinen sairaus. Ainoa varma tieto MS:stä on, että siitä ei pääse eroon. Se on haasteellista sekä sairastavalle että läheisille. Ei voi tietää, mitä elämä MS:n kanssa minulle vielä tuo eteen, mutta kenempä elämässä sitä asiat menisivät koskaan täysin ennalta-arvattavasti.

**********************

Tässä vielä jokunen linkki pariin viime vuosina julkaistuun artikkeliin liittyen MS-taudin lääkehoidon kehittymiseen. Itselläni käytössä oleva lääkitys on kladribiini, joka on vielä uudempi tukokas täällä Suomessa.

MS-taudin lääkehoito monipuolistuu (juttu vuodelta 2014)

MS-taudin lääkehoito on uudessa murroksessa (juttu vuodelta 2017)

MS-taudin kulkua muuntavat lääkkeet. (Lähde Neuroliitto)