MS-tietoa

MS-tauti sairastavan näkökulmasta 

Tällä sivulla kerron, minkälainen sairaus ms-tauti on nimenomaan sairastavan näkökulmasta. Tässä näkökulma on toki minun omani. Ms-tauti on jokaisella sairastavalla omanlaisensa, joten yksi yhteen eivät kokemukset tietenkään ole eri henkilöillä samanlaisia. Ensimmäisen osion olen kirjoittanut vajaa vuosi diagnoosin jälkeen. Loppuun olen kirjoittanut oman osionsa siitä, millaista elämäni on reilun 6,5 vuoden päästä diagnoosista.

Kirjoitettu 14.8.2019. Kirjoitushetkellä diagnoosistani oli kulunut vajaa vuosi.

Tällä sivulla kerron, mitä MS-tauti käytännössä tarkoittaa. Näkökulma on tietysti minun omani, joten jollekin toiselle se tarkoittaa eri asioita. Jotta ymmärtäisit edes jollain tavalla, miksi muotoilin edellisen lauseen noin, käy lukemassa faktatietoa taudista asiantuntijoiden kirjoittamana. Tietoa sairaudesta, sen oireista, hoidosta ja vaikutuksista löytyy esim. Neuroliiton sivulta. Käypähoitosuositukset ovat ehkä maallikolle turhan vaikeaselkoista luettavaa, mutta sisältävät paljon tietoa, ne sisältävät asiantuntijoiden laatimia yhteenvetoja sairauden diagnostiikan ja hoitojen vaikuttavuudesta. Vaikka olemmehan me, jotka oikeasti itse elämme tämän sairauden kanssa, ehkä loppujen lopuksi ne ainoat ja parhaat asiantuntijat, ja nimenomaan jokainen vain omalta kohdaltamme. Tämä MS kun on sellainen kaveri, jonka oireilu on jokaisella omanlaisensa.

Meitä mäsäläisiä on sellaisia, joille tulee yksi oire, joka menee ohi pahenemisvaiheen jälkeen, ja sen jälkeen he mennä porskuttavat eteenpäin ihan normaalisti, täysin oireettomana. Heillä, jos sairaus on diagnosoitu, on toki koko ajan taustalla tieto ja pelko siitä, että sairaus voi jossakin vaiheessa edetä. Jos saan tällaiselle MS-tyypille antaa ohjeen, niin kehottaisin unohtamaan koko sairauden ja jatkamaan elämää täysillä. Täysin samanlainen tilannehan on terveillä ihmisillä, yhtälailla he voivat sairastua milloin tahansa. No, varmastikaan sitä ei tuosta vain kovin helposti pysty unohtamaan, jos diagnoosi on tiedossa. Toinen ääripää MS-potilaista on sellaisia, joiden sairaus on edennyt jo niin pitkälle, että ihminen on täysin autettavassa kunnossa, eli ei pysty liikkumaan itse, ei peseytymään tai syömään, ja mitä nyt normaalisti kuuluu päivittäisiin toimiin, näkö voi mennä, samoin puhekyky, makuaisti, kuulo, oikeastaan MS voi oireilla miten vain. Näiden kahden ääripään väliin meitä mahtuu sitten kaikenasteisina variaatioina oireiden suhteen. Tässä yksi syy, miksi tämän sairauden kanssa eläminen on koko matkan ajan tutustumista toisiinsa. Todella arvoituksellisen kaverin olemme matkaamme saaneet. Koskaan ei pysty tietämään, minkälainen päivä on huomenna. Ja valitettavan usein on myös niin, ettemme muista millainen oli eilinen, koska sairaus voi vaikuttaa myös muistamiseen.

Tässä antamassani kuvauksessa en suinkaan luettele esim. kaikkia mahdollisia oireita, en edes kaikkia omia oireitani, vaan pyrin antamaan edes jonkinlaisen käsityksen siitä, millaista tämän sairauden kanssa on elää. MS-taudin diagnosointiin, oireistoon ja oireiden syihin lääketieteen näkökulmasta sekä sairauden hoitoon ja lääkitykseen liittyvät faktat jätän mielummin asiantuntijoiden kerrottavaksi, joten niistä saa halutessaan käydä lukemassa luotettavista lähteistä.

MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus, johon kuuluu paljon myös ns. näkymättömiä oireita, mitkä kyllä ovat invalidisoivia, mutta eivät näy ulospäin. Itselläni tällaisia ovat mm. hermokivut, erilaiset tuntohäiriöt, puutumiset, näköhäiriöt, virtsateiden toiminnan ongelmat, fatiikki eli lamaannuttava uupumus ja muistin, asioiden hahmottamisen sekä keskittymiskyvyn ongelmat. Päällepäin näkyvät oireet taas vaikeuttavat kävelyä, pystyssä pysymistä, käsien toimintaa, puhekykyä jne. Nukahtamisvaikeuksien ja yöllisten heräämisten aiheuttama unenpuute on kai näkymätön oire, mutta se alkaa pian myös näkyäkin, sillä sen seuraksena oireet voimistuvat, mikä minulla ainakin näkyy nopeastikin jaloissa. Kun on tosi uupunut, jalat vain yksinkertaisesti tekevät täyden stopin. Lisäksi uupumus ja rasittuminen voimistavat minulla etenkin hermokipuja, jotka kipuina ovat varmasti sieltä ihan karmeimmasta päästä.

Aaltomaisesti etenevää tautimuotoa sairastavilla oireita ilmenee pahenemisvaiheissa, joiden mentyä ohi oireet voivat joko lieventyä tai jopa hävitä kokonaan, tai sitten ne jäävät pysyvästi. Seuraava pahenemisvaihe voi tulla milloin tahansa, tai olla tulematta. Jossain vaiheessa tauti yleensä kuitenkin siirtyy etenevään vaiheeseen. Joillakin sairauden kulku on heti alusta lähtien etenevä, jolloin oireet lisääntyvät tasaisesti ilman pahenemisvaiheita. Minulla on erityisen aktiivinen aaltomainen MS-tauti, joka on heikentänyt toimintakykyäni merkittävästi ja pysyvästi sekä tehnyt minusta työkyvyttömän. Liikkumisen ja arjen toimintojen sujumiseksi joudun käyttämään erilaisia apuvälineitä ja jossakin määrin jo toisen henkilön apuakin. Minun kohdallani saattaa hyvinkin olla käsillä jo se vaihe, että sairauteni on muuttumassa aaltomaisesta muodosta toissijaisesti eteneväksi, sillä minulle on vain tullut oireita koko ajan lisää, ja ne ovat jääneet pysyviksi. Tai ehkä minulla on ollut alusta asti etenevä muoto ms-taudista. Aaltomaisuushan näkyisi siten, että oireet ilmestyvät, kun tulee pahenemisvaihe, ja sen mentyä ohi myös oireet häviävät.

Yleisesti ihmiset tietävät MS-taudista aika vähän, jos tietävät ollenkaan. Lähinnä ihmisten mielikuva tästä sairaudesta taitaa olla, että MS:ää sairastavat joutuvat ensin pyörätuoliin ja seuraava vaihe on kuolema. Kuitenkaan suuri osa meistä mäsäläisistä ei ole pyörätuolissa, ja vaikka ovatkin, niin välttämättä se pyörätuoliin joutuminen ei ole se rajoittavin tekijä. Päinvastoin, itse ainakin koen, että pyörätuoli on mahdollistanut itsenäisen liikkumisen ja sen ansiosta pääsen taas kulkemaan eri paikoissa vapaammin. Monen muun MS-oireen kanssa eläminen on paljon vaikeampaa. Käytännössä oireiden kirjo on valtava, ja tämä sairaus on erilainen jokaisella meistä. Oireet, niiden määrä sekä se, miten kukin ne kokee, vaihtelevat. Emme välttämättä pysty suorittamaan ihan normaaleja päivärutiinejakaan, sillä oireet korostuvat esim. rasituksen tai stressin seurauksena. Fyysisesti rasitumme yleensä jo huomattavasti pienemmästä suorituksesta kuin terveet ihmiset. Toki paljon riippuu henkilöstä ja hänen MS:stään. Meitä kuormittaa fyysisen rasituksen lisäksi yhtä lailla, jos ei jopa vielä enemmänkin, kaikki ajattelutyötä ja keskittymistä vaativat tehtävät. Yhden kaavakkeen täyttämisen jälkeinen väsymys saattaa olla tosi kova. Se kuolema on meillä yhtä todennäköinen kuin kaikilla muillakin. MS itsessään ei tapa, mutta toki esim. lääkityksen vaikutuksesta osa meistä sairastuu herkemmin, ja jo tavallinen flunssa voi ottaa meillä koville, koska sairastaminen saa MS-oireet korostumaan tai saattaa aiheuttaa pahenemisvaiheen. Huonoon kuntoon menneitä ms-potilaita saattaa kuolla esim. keuhkokuumeeseen. Tämä on myös henkisesti hyvin kuormittava sairaus. Monet MS-potilaat sairastuvat myös esim. masennukseen. Se puolestaan voi johtaa esim. siihen, ettei jaksa huolehtia itsestään.

Kuten jo tuossa aikaisemmin kerroin, me kaikki mäsäläiset sairauksinemme olemme erilaisia. Mutta niinhän se on, ihmiset ovat kaikki erilaisia, terveetkin. Käsitys siitä, että MS-tautia sairastava on pyörätuolissa oleva invalidi, joka ei pysty elämään kuin "normaalit" ihmiset, on väärä. Riippuu henkilöstä, ja oireista, mutta MS:ää sairastava voi käydä töissä, opiskella, rakastua, rakastella, perustaa perheen ja hankkia lapsia, harrastaa, matkustella, jne. Kaikkea näitä ja vaikka mitä muuta, huolimatta siitä, että on oireita tai tarvitsee apuvälineitä ja avustajaa. Toki oireet voivat rajoittaa toimintakykyä myös niin paljon, ettei enää kykene näihin kaikkiin, mutta onneksi silti voi elää, ja pitää sitten opetella uudenlaista tekemistä, mistä voi nauttia.

MS-tautiin ei ole parantavaa lääkitystä. Lääkkeillä pyritään hidastamaan aaltomaisen taudin kulkua. Etenevään tautimuotoon ei taida vielä olla pystytty kehittämään toimivaa lääkettä. Lääkevaihtoehtoja on useita, ja ne ovat kehittyneet viime vuosina huimasti. Oikean lääkkeen löytäminen ei aina ole helppoa, sillä niillä on myös valtavasti haittavaikutuksia. Lisäksi ne eivät toimi kaikkien kohdalla halutulla tavalla. Ja jossakin vaiheessa tauti lopulta kuitenkin etenee. Lääkityksen on todettu tehoavan sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa se on diagnoosin jälkeen aloitettu. Monien kohdalla lääkettä joudutaan vaihtamaan jopa useitakin kertoja. Voi olla, ettei aloitettu lääke tehoa ollenkaan tai se aiheuttaa liikaa haittavaikutuksia. Tai sitten pitkäänkin avun tuonut lääke lakkaa tehoamasta. Osa meistä valitsee myös lääkkeettömyyden, ja se heille suotakoon. Jokainen punnitsee omalla kohdallaan mahdolliset hyödyt ja riskit. Se on ihan henkilökohtainen valinta. Lääkevalinta tehdään aina hoitavan lääkärin ja potilaan kanssa yhteistyössä. Itse olen valinnut lääkkeet hyvin aggressiivisen taudin kuvan vuoksi, mutta on myös helppo ymmärtää miksi joku toinen valitsee lääkkeettömyyden sairauden kanssa, johon siis sitä parantavaa lääkettä ei ole keksitty. En osaa sanoa, mikä minun ratkaisuni olisi ollut, jos olisin ensimmäisestä pahenemisvaiheesta toivuttuani ollut oireeton. Olisi tuntunut hassulta aloittaa lääkitys, jos olisi tuntenut olonsa terveeksi. Ilmeisesti meillä täällä Suomessa ainakin on tällä hetkellä niin, että lääkitystä ei enää aloiteta ollenkaan, jos on ehtinyt jo sairastaa pitkään ja ollut ilman lääkettä (en muista aikarajaa, tai voin olla kokonaan väärässäkin) tai jos on niin huonossa kunnossa, ettei pysty ollenkaan kävelemään. Eri lääkkeiden kohdalla nämä ehdot saattavat olla erilaisia, en oikeasti tiedä. Maalaisjärjelläni, tai sillä mitä siitä on jäljellä, ajateltuna tämä johtunee siitä, etteivät ne lääkkeet paranna, ne vain saattavat hidastaa sairauden etenemistä. Mutta toisaalta, vaikka parantavaa lääkettä ei ole pystytty ainakaan vielä kehittämään, ja kyseessä on etenevä sairaus, tekee taudin aaltomaisuus siitä niin oikukkaan, että yhtälailla on mahdollista että jossain vaiheessa taudin aktiivisuus voi laantua pitkäksikin aikaa, ja sitäkin tapahtuu, että joku esim. jo pyörätuoliin jouduttuaan kuntoutuu niin hyvin, että kävelee, jotkut jopa juoksevat. Kuntoutus onkin tärkeä osa MS-taudin hoitoa.

Valitsee sitten lääkkeet tai lääkkeettömyyden, hyvin suuri merkitys on terveillä elämäntavoilla, kuten liikunnalla, ruokavaliolla, hyvällä unella, riittävällä D-vitamiinin saannilla sekä tupakoimattomuudella. D-vitamiinisuositus on meillä suurempi kuin terveillä, koska sillä tiedetään olevan yhteys sairauteemme. Tupakoinnin on osoitettu pahentavan MS-tautia. Ruokavalioksi meille riittää ihan normaali, terveellinen, ravitsemussuositusten mukainen ruokavalio. Liikuntaa on jokaisen harrastettava omien voimavarojen puitteissa, mikä tarkoittaa esim. minun kohdallani sitä, että venyttelen 2 - 3 kertaa päivässä n. 10 - 15 minuutin ajan kerrallaan, käyn sauvojen kanssa pienillä kävelylenkeillä niinä päivinä kun siihen kykenen, käyn myös kelauslenkeillä pyörätuolin kanssa, kerran viikossa minulla on fysio/allasterapiaryhmä, kotona teen jumppaliikkeitä fysioterapeutilta saamieni ohjeiden mukaan, teen tasapainoharjoituksia, teen kotitöitä, makuuhuoneeni on yläkerrassa jotta tulee kuljettua portaita (onnistuu koska voin auttaa käsillä molemmin puolin olevista kaiteista). Joudun jaksottamaan tekemisiäni hyvin paljon. Teen vain vähän kerrallaan, minkä jälkeen on pakko pitää lepotauko. Heti jos rasitan itseäni liikaa, iskee uupumus, josta ei niin vain toivutakaan, ja uupumuksen iskiessä myös muut oireet korostuvat. Minun mielestäni näiden kanssa pitää olla järki kädessä. Kenenkään ei pidä lähteä hampaat irvessä harrastamaan sellaisia lajeja, joiden parissa ei viihdy. Ja ruokailun pitää olla sellaista, että siitä myös nauttii. Tärkeintä on syödä säännöllisesti, ja pääsääntöisesti terveellisesti. Herkuttelukaan ei ole kielletty, kunhan pysyy kohtuudessa. Hyvien elämäntapojen noudattamisessa on kuitenkin tosi tärkeä välttää stressiä, sillä se on yksi pahimmista myrkyistä tälle sairaudelle. Joten aivan turhaa ottaa stressiä siitä, että miettisi liikaa tai punnitsisi mitä sinne lautaselle tulee laitettua, tai laskisi liikkumisella kulutettuja kaloreita. Paitsi jos se tarkkaakin tarkemman ruokavalion noudattaminen ja kaloreiden laskeminen on itsestä mielekästä ja tuntuu hyvältä. Pitää toimia niin kuin itsestä parhaiten hyvältä tuntuu. Elämästä pitää parhaansa mukaan kuitenkin nauttia, se jos mikä on terve elämäntapa!

Eli mitä MS tarkoittaa käytännössä sitä sairastavalle? Aika vaikea kysymys. Se on erilaisia oireita, jotka eri asteisesti vaikeuttavat elämistä. Se on vaihtelevia hetkiä ja päiviä. Joskus sen olemassaoloa ei edes huomaa, välillä taas elämä on pelkkää tuskaa. Se on epätietoisuutta, sillä kukaan ei tiedä mitä se sinulle tekee, ja milloin. Se on jokaisella erilainen ja jokaisena päivänä erilainen. Oireiden voimistuessa tai uusien oireiden ilmetessä on hankala tulkita, onko kyseessä pahenemisvaihe, vai korostuvatko oireet johtuen esim. rasituksesta, väsymyksestä, stressistä tai vaikkapa flunssasta tms sairaudesta. On myös täysin mahdollista, että jokin oire johtuu ihan muusta kuin MS-taudista, voihan vaikka jalat kipeytyä ihan muustakin syystä tai taustalla voi olla MS:n lisäksi myös jokin toinen sairaus. Ainoa varma tieto MS:stä on, että siitä ei pääse eroon. Se on haasteellista sekä sairastavalle että läheisille. Ei voi tietää, mitä elämä MS:n kanssa minulle vielä tuo eteen, mutta kenempä elämässä sitä asiat menisivät koskaan täysin ennalta-arvattavasti.

**********************

Päivitys, kirjoitettu 24.4.2025: 

MS-taudin hoito on kehittynyt aiemmasta kirjoituksestani. Päivityksen kirjoitushetkellä diagnoosistani on kulunut jo reilu 6,5 vuotta. 

Tuosta 2019 kirjoittamastani on nyt jo tovi vierähtänyt, joten päätin kirjoittaa pientä päivitystä kertomaani. Tässä noin 6 vuoden aikana ainakin MS-taudin hoito on kehittynyt. On tullut uusia lääkkeitä. Myös alusta asti etenevään muotoon on nykyään lääkehoito, mikäli täyttää kriteerit hoidon saamiseksi. En edelleenkään ota kantaa hoitoon ja lääkityksiin liittyviin yksityiskohtiin. Jätän sen suosiolla ammattilaisten tehtäväksi. Sen verran voin kertoa, että aiemmin ms-lääkitykset jaettiin ensi- ja toisen linjan lääkkeisiin. Nykyään lääkehoito valitaan MS-taudin aktiivisuuden perusteella. MS-tauti diagnosoidaan nykyään entistä varhaisemmin, joten myös hoito päästään aloittamaan varhaisemmin. Neuroliiton sivuilta voit käydä lukemassa MS-taudin lääkehoidosta ajantasaista tietoa.

Miten MS-tauti nykyään näkyy elämässäni, ja mitä minun MS-tautini hoitoon tänä päivänä kuuluu?

Kävelylenkkejä en ole pystynyt tekemään enää moneen vuoteen. Kävelykykyni rajoittuu nykyään siihen, että hyvänä päivänä pystyn hakemaan postin 15 m päässä sijaitsevalta postilaatikoltani kepin kanssa kävellen. Kotona sisällä useimmiten liikun edelleen kävellen kepin kanssa tai ainakin ottaen tukea seinistä ja huonekaluista. Kodin ulkopuolella liikkumiseen käytän manuaalipyörätuolia. Minulla on nykyään erittäin kevyt, kiinteärunkoinen aktiivipyörätuoli. Pidemmille lenkeille ja etenkin vaikeammilla alustoilla liikkuessa liitän tuoliini nokkapyörän, joka helpottaa liikkumista paljon. Pystyn liikkumaan pyörätuolilla täysin omatoimisesti. Minulla ei edes ole tuolissani työntökahvoja. Kevyesti pystyn edelleen tekemään vaikka 5 km kelailulenkkejä. Nokkapyörä mahdollistaa ulkona liikkumisen myös talvisin. En ole käynyt fysioterapiaryhmässä kevään 2019 jälkeen. En enää saanut siitä riittävää hyötyä, joten syksystä 2019 alkaen olen käynyt säännöllisesti yksilökuntoutuksissa. Minulla on n. kerran viikossa kuivaa fysioterapiaa ja joka viikko sen lisäksi joko allas- tai ratsastusterapiaa. Eli liikunta on edelleen isossa roolissa toimintakykyni ylläpidossa, mutta tarvitsen siihen säännöllistä fysioterapiaa pari kertaa viikossa.

Kotona tulee edelleen paljon hyötyliikuntaa. Kotioloni ovat kokeneet muutoksen tässä vuosien aikana. Kolme vuotta sitten erosin miehestäni, ja muutin yksin rivitalokaksioon. Eli enää en kulje rappusia yläkertaan. Kotiini on tehty tarvittavat muutostyöt, jotta liikkumiseni on riittävän esteetöntä. Ulko-ovelle on pyörätuoliluiska ja ovessa sähköinen avausmekanismi kaukosäätimellä. Sisälle on asennettu tukikahvoja ja poistettu kynnyksiä. Apuvälineitä käytössäni on paljon. Osa vain tarpeen mukaan. Edelleen työtuoli, suihkutuoli ja kävelykeppi ovat jokapäiväisessä käytössä. Niiden lisäksi tietysti pyörätuoli, rollaattori ja erilaisia pienapuvälineitä. Henkilökohtainen avustaja on apunani nykyisin 150 tuntia kuukaudessa. Tarvitsen apua monissa päivittäisissä toimissa. Minulla on lemmikkinä kissa, jonka adoptoin 6-vuotiaana eläinsuojeluyhdistykseltä vuonna 2022. Harrastan viherkasveja. Minulla on n. 60 viherkasvia, joiden hoitamisessa kuluu toki paljonkin aikaa. Lisäksi askartelen ja teen käsitöitä, rakennan palapelejä sekä pelaan lautapelejä ystävien kanssa. Rakastan ruuanlaittoa. Kesäisin puutarhassa puuhastelu vie ison osan päivistä. Kasvatan pihallani erilaisia hyötykasveja ja kukkia. Käytännössä viikkoni ovat aika täynnä ohjelmaa, kun kuntoutusten, kotitöiden ja harrastusten lisäksi tykkään viettää aikaa ystävieni, tyttäreni ja nykyisen miesystäväni kanssa. Myös vertaistuesta on tullut äärimmäisen tärkeä osa elämääni. Vertaisista olen saanut monta hyvää ystävää. Pidämme tiiviisti yhteyttä. Tapaamisia on harvemmin, sillä meillä kaikilla on omat haasteemme toimintakyvyssä, joten tapaamisten sopiminen ja tapaamisiin matkustaminen ei ole kovin helppoa. Tykkään kyllä edelleen esim. kierrellä kirppiksiä, käydä ulkona syömässä, leffassa, teatterissa, messuilla, konserteissa jne. voimieni mukaan. Kaiken muun lisäksi olen opiskellut kokemustoimijaksi. Opinnot kestivät viime syksyn. Nyt olen siis aloittelemassa kokemustoimijan keikkojakin pikku hiljaa. Kaikenkaikkiaan oman hyvinvoinnin ja toimintakyvyn säilyttämisen kannalta tärkeintä on, että tekee juuri sellaisia asioita, mistä tykkää, nauttii elämästä ja pysyy aktiivisena omien voimavarojen rajoissa. Vaikka tässä lueteltuna tekemiseni kuulostavat paljolta, totuus on kuitenkin se, että pystyn vain hyvin vähän suorittamaan yhden päivän aikana, ja lähes kaikessa tekemisessä tarvitsen apua muilta henkilöiltä. Tästä huolimatta elän täysipainoista elämää, jonka sisältö pitkälti on auttanut siinä, ettei toimintakykyni ole enää heikentynyt lisää toistaiseksi.

Lääkityksen osalta tilanteeni on sellainen, että uusia MS-lääkityksiä ei ole tarvinnut aloittaa. Nuo 2018 ja 2019 saamani kladribiinikuurit pysäyttivät sairauteni etenemisen. Eli käytännössä nuo vuosia sitten syödyt lääkkeet toimivat edelleen. Niiden tarkoitushan nimen omaan oli "bootata" immuunipuolustukseni siten, että alasajon jälkeen kehittyneet uudet solut toimivat normaalisti, eli eivät tee enää tuhoja keskushermostossani. Olen käynyt vuosittain kontrolleissa. Neurologini vaihtui keväällä 2019. Onnekseni sain silloin edellisen, hyvän neurologini tilalle uuden yhtä hyvän. Ja onnekas olen myös siitä syystä, että tämä sama neurologi on hoitanut minua siitä lähtien, nyt jo 6 vuotta. Magneettikuvat ovat pysyneet muuttumattomina 2019 vuoden lopusta lähtien, eli kuvissa ei ole enää näkynyt uusia muutoksia, eivätkä vanhatkaan plakit ole aktivoituneet. Toimintakykynikin on pysynyt suurinpiirtein samana jo vuodesta 2021 lähtien. Toimintakyky toki edelleen vaihtelee paljon tilanteen mukaan, riippuen esim. siitä kuinka rasittunut olen, olenko nukkunut hyvin, olenko onnellinen tai vaikka stressaako joku asia. Tuolloin 2021 koko vasen puoleni kropasta heikkeni yhtäkkiä. Sitä ennenhän nimenomaan oikea puoleni oli heikompi. Nykyään minulla on siis heikko oikea puoli, ja vielä heikompi vasen puoli. Vaikka uusia MS-lääkityksiä en olekaan enää tarvinnut, en kuitenkaan voi elää täysin lääkkeettä. Dosetti täyttyy useastakin eri oireenmukaisesta lääkkeestä, joita joudun ottamaan 4 kertaa vuorokaudessa. 

Aivan kuten tuolla 6 vuotta sitten kirjoittamassani tekstissä olen kirjoittanut, niin kaikki MS-oireilta vaikuttavat oireet eivät välttämättä johdukaan MS-taudista. Sen vuoksi olisi tärkeää, että tutkittaisiin myös niitä muita mahdollisia syitä oireille aina uuden oireen ilmestyessä. Itse olen tästä hyvä esimerkki. Kärsin aikaisemmin paljon enemmän lamaannuttavasta uupumuksesta, joka pistettiin kokonaan MS-taudin fatiikin "piikkiin" useamman vuoden ajan. Se oli sitten ikäänkuin sellainen oire, jolle ei mahtanut mitään, koska fatiikkiin ei oikein ole toimivaa lääkettäkään. Olin lähes aina väsynyt, eikä mikään nukkumisen määrä vähentänyt väsymystäni. Kuitenkin loppukeväästä 2021 minut laitettiin uniapneatutkimuksiin. Väsymyksen takia en sitä lähetettä saanut, vaan siksi, että tuolloin heräilin muutaman kerran yössä tukehtumisen tunteeseen. Kävikin ilmi, että minulla on uniapnea. Sain käyttööni CPAP-laitteen, joka poistaa unen aikaiset hengityskatkokset. Heti, kun aloin laitteen ansiosta nukkua laadukkaita yöunia, väsymykseni väheni merkittävästi. Heräsin aamuisin virkeänä, enkä ole sen jälkeen joutunut kertaakaan nukkumaan päiväunia. Jatkuva väsymys ja useat unet päivässä olivat olleet arkeani tuolloin jo 3,5 vuoden ajan. Kuin taikaiskusta ne hävisivät, kun uniapnean hoito aloitettiin. Kyllä minulla edelleenkin on fatiikkia, jos vähänkin rasitan itseäni liikaa, jos en muista jaksottaa tekemisiäni tarpeeksi ja pitää riittävästi taukoja. Eniten fatiikki vaikuttaa kognitiooni, mutta kyllä se edelleen myös saa koko kropan, etenkin jalat, tekemään totaalistopin. Mutta tosiaan myös aivoni menevät silloin vikatilaan. En pysty liikkumaan enkä ymmärrä mistään mitään, vaikka en sentään ihan tajuttomaksi menekään.

Koen, että vaikka periaatteessa toimintakykyni on huonontunut paljon 6 vuoden takaisesta, niin tavallaan pystyn kuitenkin nykyään toimimaan jopa paremmin kuin tuolloin. Se johtuu siitä, että olen oppinut paremmin elämään näiden oireideni kanssa, ja saanut myös lisää apukeinoja arjesta selviämiseen. Voisi ehkä sanoa, että olen tullut tutuksi tämän oman MäSäni kanssa. Edelleen elän siis oman näköistäni elämää, jossa MäSäkin kulkee mukana, päivä kerrallan.