Ailahteleva MS

Tämä kimppu on vähän kuin minä. Niin viallinen, että myyjä oli jo viemässä sitä roskiin. Minä ostin sen, ja kyllä se vielä tehtävänsä hyvin hoitaa maljakossa keittiön pöydällä. 

Aina ei jaksa olla positiivinen

Luin äsken oman kirjoitukseni Mitä kuuluu nyt? ja hämmästyin, miten positiivinen kirjoitus se oli. Jonkinlaisella tyyneydellä vaikutin sen mukaan suhtautuvan sairauteeni.

No, olenhan minä positiivinen ihminen. Tai ainakin haluan olla. Siltä vain ei tunnu aina, eikä edes kovin usein. Huumori auttaa. Tälle kun ei mitään voi, niin kaipa sitä paremmin pärjää, kun ottaa siitä ilon irti niin usein kuin vain kykenee. Toivottavasti kukaan ei loukkaannu, kun saatetaan yhdessä "MS-kollegan" kanssa nauraa melkein minkä vain ikävän oireen kustannuksella. Tiedän, etten voi sille mitään, jos en vaikka muista, mistä juuri puhuin, tai jos en pysty tekemään jotakin vammani vuoksi tms. Kuulostaa varmaan oudolta, mutta itse heitän näistä asioista useinkin herjaa (positiivisessa tarkoituksessa eli pilke silmäkulmassa) ja myös ystäväni ja perheenjäsenet osaavat tehdä sen oikein. Olen kyllä monesti miettinyt sitä järkytyksen määrää, mikä meidän on täytynyt saada aikaan niissä ulkopuolisissa ihmisissä, jotka ovat täysin sivullisina joutuneet näitä meidän juttuja kuulemaan. Sehän voi hyvinkin vaikuttaa siltä, että kaveri pilkkaa minua. No, ei pilkkaa. Samoin jos julkaisen vaikka fb:ssa jotakin sutkautuksia, en tee sitä ketään pilkatakseni, vaan nauran itselleni, koitan pitää yllä sitä pilkettä näissä usein tosi kipuilevissakin silmäkulmissani.

Tällaista tämä mäsäily juuri on. Jaarittelin jo pitkän tovin positiivisesta asennoitumisesta. Minun oli tarkoitus tehdä lyhyt postaus, jossa kerron kuinka se ei niin positiivinen suhtautuminen on varmaan ihan yhtä yleistä minulla kuin se positiivinenkin.

Miten sopeutua MS-tautiin?

Ei tähän sairauteen varmaan oikeasti ikinä pysty kunnolla sopeutumaan. Tämä on pakko hyväksyä, koska tästä ei eroon pääse. Mutta sopeutua johonkin näin arvaamattomaan, pirulliseen, ailahtelevaan, inhottavaan sairauteen, joka muuttaa muotoaan jatkuvasti, päivittäin, vuorokaudenajoittain, tunneittain, koskaan ei tiedä, minkälainen se on hetken päästä??? Toisiin MS-potilaisiin verrattunakaan ei tämä ole kenelläkään samanlainen. Toisella oloa helpottaa vaikka lämpö johonkin vaivaan, ja se sama oire taas nimenomaan aktivoituu lämmöstä jollakulla toisella. Kun oireet korostuvat tai tulee uusia, ei voi olla varma mikä on syy. Se voi olla esimerkiksi (Huom, vain esimerkiksi) jonkun lääkkeen vaikutusta, useamman lääkkeen yhteisvaikutusta, rasituksesta johtuvaa, jonkun infektion aikaansaamaa, kylmästä tai kuumasta johtuvaa, univajeen syytä, MS-oire tai ihan yhtä hyvin oire jostakin ihan muusta sairaudesta. Myös uusi pahenemisvaihe saattaa olla kyseessä, mikäli uudet tai korostuneet oireet eivät helpota muutamassa päivässä. Pahenemisvaihe menee kyllä aikanansa ohi, mutta koskaan ei voi etukäteen tietää, menevätkö sen tuomat oireet ohi, vai jäävätkö pysyviksi.

Miten tähän voisi muka sopeutua? Tämä on pelkkää epävarmuutta. Mitään ei pysty tietämään siitä, mitä on eteen tulossa. Kyllähän niitä voisi märehtiä, ja varmaan moni märehtiikin, etukäteen kaikkia mahdollisia oireita. Mutta turha niitä on märehtiä, kun ei kerta tiedä, tuleeko niitä saamaan omalle kohdalle. Kaikki on kuitenkin otettava vastaan mitä tulee, ja yritettävä parhaansa mukaan oppia tunnistamaan, mikä kunkin oireen itselle saa aikaan. Silloin siihen mahdollisesti voi jollakin tavalla vaikuttaa. Voi välttää sellaista asiaa/tekemistä, mikä aiheuttaa jonkinlaista oireilua. Kokeilun kautta on oikeastaan myös ainoa tie oppia niitä omia oireitaan lievittämään. Esim. minulla auttaa jalkojen spastisuuteen, kun venyttelen säännöllisesti ja rullailen pilatesrullan avulla. Vain tosi kovaan ja kivuliaaseen spastisuuteen otan tilapäisesti lääkettä. Joku toinen taas saattaa saada jostakin lääkkeestä täyden avun samaan vaivaan.

Auttavatko lääkkeet MS-tautiin?

Pelkkien oireiden lääkitsemisen lisäksi yleisimpään, eli aaltolevaan MS-tautiin on useita lääkevaihtoehtoja. Niillä pyritään ehkäisemään/hidastamaan sairauden etenemistä. Mutta siitä huolimatta pitää muistaa, että MS on etenevä sairaus, johon ei ole parantavaa lääkitystä. MS-lääkityksen vaikutuksen arviointi on myös hankalaa, juuri tämän sairauden ailahtelevan luonteen vuoksi. Mistä sen voi tietää, sitten jos tauti ei ole aktiivinen, että johtuuko se lääkkeen vaikutuksesta vaiko oman MSän sen hetkisestä luonteesta. Kun diagnoosina on taudin aaltoilevasti etenevä muoto, voi hyvin aktiivisenakin alkanut sairaus hurjan alun jälkeen rauhoittua vaikka jopa useiksi vuosiksi. Tämä voi olla lääkityksen ansiota, ja varmasti monen kohdalla onkin, mutta samoin on käynyt myös osalle lääkkeettömistä. Osalle lääkkeet eivät auta, ja tauti ei hidasta yhtään etenemistään niistä huolimatta. Joku lääkkeettömyyteen päätynyt huomaa, että sairaus etenee nopeasti, eikä hän voi tietää, että mitä jos... Voi olla että lääkitys olisi auttanut häntä jos se olisi aloitettu, mutta voi myös olla, että ei olisi. Tämä sairaus on kyllä sen verran vaihteleva, ettei tätä oikein kykene edes selittämään.

Huono hetki kipujen hallitessa

Joka tapauksessa, minulla on tällä hetkellä aika kurja vaihe, ja tuntuu siltä, ettei jaksa hymyillä. Väsymys ja hermokivut ovat tällä hetkellä kovimmin kimpussa. Ja väsymys pahentaa kipuja. Kivut taas estävät hyvin tehokkaasti minua nukkumasta. Nytkin olen valvonut viimeiset 36 tuntia. Nyt on jo aamuyö, ja viime yönäkään en nukkunut lainkaan. Kivut jylläävät ja mieli tekisi vain itkeä. Toivottavasti pian uuvahdan niin, että saisin nukutuksi kivuista huolimatta. Nyt ei ole hyvä olla, mutta yritän luottaa siihen, että kyllä se parempikin hetki vielä tulee. Jonakin päivänä.

Ehkä pitäisi yrittää löytää ihan uusia keinoja nukahtamiselle?