Diagnoosi, G35; Sclerosis multiplex

Tänään oli vihdoin se päivä, kun varmistui syy viime kuukausien aikana vaivanneiden monien erilaisten oireideni takana. Olihan se, samaan aikaan shokki sekä myös jännällä tavalla helpotus, kun sai neurologilta vahvistuksen sille, mitä oli osannut itsekin jo epäillä, tai tavallaan oli jo tiennyt mistä on kyse. Tähän asti en ollut kuitenkaan antanut itselleni lupaa alkaa prosessoida sen asian hyväksymistä, että minulla on MS-tauti. Nyt on virallinen diagnoosi: G35, Sclerosis multiplex, erittäin aktiivi aaltomainen MS-tauti. Nyt vasta voin aloittaa sopeutumisen siihen, mitä se mahdollisesti tuo tullessaan.

Nimenomaan mahdollisesti, sillä tämän sairauden kanssa on mahdotonta ennakoida, mitä oireita minulle jatkossa tulee, milloin tai kuinka voimakkaina, tuleeko niitä ollenkaan lisää vai auttaako aloitettava lääkitys, toipuuko kehoni näistä nyt olemassa olevista vai jäävätkö nämä rajoittamaan elämääni jatkossakin tällaisina. Saattaa olla, että jossain vaiheessa pystyn taas elämään normaalia täyspainoista elämää, käymään töissä, harrastamaan, suoriutumaan arjen askareista. Sellainen hyvinvointi saattaa jatkua päiviä, viikkoja, kuukausia, vuosia tai parhaassa tapauksessa vuosikymmeniä. Välillä voi tulla uusia pahenemisvaiheita, tai sitten voi olla että niitä ei tule. Toisaalta taas voi olla, että sairaus etenee nopeasti, voin joutua pyörätuoliin, voin sokeutua, voi olla että pää toimii niin huonosti, että saan edunvalvojan. Todennäköisimmin joudun kuitenkin vastaisuudessakin elämään kipujen sekä erilaisten liikumiseen ja muihin toimintoihin liittyvien rajoitteiden ja haasteiden kanssa.

Nyt kun diagnoosi varmitui, ja tiedän, minkä kanssa (tai ainakin minkä nimisen kanssa) loppuelämäni joudun kulkemaan, ei auta muu kuin hyväksyä se, ja alkaa sopeutumaan sen mukaan, mitä eteen tulee, yrittää tulla tutuiksi tämän "kumppanin" kanssa. Nyt on edessä paljon, lääkitystä aloitellaan, otetaan kokeita, on fysioterapiaa, toimintaterapiaa, neuoropsykologia. Kuntoutussuunnitelma tehdään, ruokavalio käydään läpi yms. Liikunta olisi tärkeää, joten toivottavasti tämä pahenemisvaihe helpottaa, jotta ylipäänsä kykenisin liikkumaan edes vähän. Heti kun jalat kantaa, pysyn pystyssä ja voimia on edes jonkin verran, otan kävelysauvat matkaan ja lähden lenkille.

Jouduin heti tänään aloittamaan jättikortisonihoidon. Tiputuksessa laitettiin polilla ensimmäinen satsi, sama toistuu huomenna sekä ylihuomenna. Sillä pyritään siihen, että saataisiin pahenemisvaihe pysäytettyä ja oireet helpottamaan. Tämä ei varsinaisesti itse sairauteen tuo helpotusta, mutta toimii vertauskuvallisesti ikään kuin ilmastointiteippi; tilapäisenä ratkaisuna. Tänään käytiin jo lääkärini kanssa läpi, minkälainen lääke minulle valitaan. Sain paljon tietoa sairaudesta ja siitä miten hoitoni tästä etenee, mutta pää ei pysty sitä kaikkea sisäistämään ja käsittelemään. No, tässä on loppuelämä aikaa. Ms ei ole lähdössä mihinkään, enkä kyllä ajatellut minäkään lähteä. Eli meillä on aikaa tutustua toisiimme. Päivä kerrallaan.

Kun vihdoinkin sain MS-diagnoosin, alkoi aikamoinen asioiden läpikäynti ja sen aiheuttama myllerrys pään sisällä. Asioita tulee jäsenneltyä ja käytyä läpi paremmin, kun ajatukset kirjoittaa ylös. Sitä varten syntyi tämä blogi. Kirjoitan tätä itseäni varten, mutta jos joku haluaa lukea, niin ollos hyvä. Ja itselle ainakin vertaistuki on tärkeä asia, eli minua auttaa käydä läpi vastaavanlaisessa tilanteessa olevien kokemuksia. Toivottavasti jollekin, joka on itse sairastunut, tai joku lähipiiristä, on edes joku apu lukea, miten minä käsittelen sairauttani ja opettelen suhtautumaan siihen. 

Pyrin kuitenkin siihen, että sairaus olisi sivuroolissa elämässäni. Se on jatkuvasti mukana. Mutta minä elän elämääni, kumppanit (lapsi, mies, MS, ystävät) kulkevat rinnalla, osana sitä elämää. Siksi tulen varmasti kirjoittamaan ajatuksia ja kokemuksia myös muista asioista, siitä tärkeimmästä, tästä elämästä. Katsotaan, minkälainen blogistani muodostuu.

Katso tietoa ms-taudista Neuroliiton sivuilta.