Minun MS

.

Tässä tietoa siitä, miten MS tuli elämääni, ja miten se siihen vaikuttaa. Ihan sieltä MäSän alkuhetkiltä tähän päivään.

MS-tautini alkutaipaleella, lokakuu 2018

Diagnoosi 24.9.2018

G35, Sclerosis multiplex, erittäin aktiivi aaltomainen MS-tauti.

Keskushermoston magneettitutkimuksessa nähdään 3 tehostuvaa leesiota ja 25 T2-kirkassignaalimuutosta merkkinä erittäin aktiivisesta aaltomaisesta MS-taudista.

Lääkärinlausunnosta löytyy mm. seuraavia vieraankuuloisia sanoja:

- ataksia (koordinaatiohäiriö)

- vasemmanpuoleinen trigeminusneuralgia (kolmoishermosärky)

- osittainen parapareesitilanne (spastisuus)

- fatiikki (lamaannuttava uupumus)

- demyelinaatiopesäke (MS-plakki)
- oligoklonaalinen fraktio (Keskushermostoperäiset IgG-luokan vasta-aineet näkyvät selkäydinnesteessä oligoklonaalisina fraktioina.)
- leesio (vaurio)
- inflammaatio (tulehdus)
- Balon konsentrinen skleroosi.

Minulta löytyi aivojen magneetitutkimuksessa runsaasti, reilu 20 demyelinaatiopesäkettä. Näistä muutama oli sellainen, että sopivat tuohon pelottavalta vaikuttavaan Balon konsentriseen skleroosiin. Kaulaytimen magneetitutkimuksessa näkyi leesioita viidellä eri tasolla. Likvorissa eli selkäydinnestenäytteessä oli noin 20 erillistä oligoklonaalista fraktiota, jotka sopivat keskushermoston inflammaatioon, koska niille ei näy vastineita seerumissa. Sain myös itse nähdä nuo magneettikuvat. Aika pelottavan näköisiä olivat. Tosin en ole ikinä nähnyt muita magneettikuvia, joten vaikea verrata mihinkään. En tiedä, miltä esim. näyttäisivät normaalit aivot.

Minulla on ollut tänä vuonna ehkä kolme pahenemisvaihetta, helmikuussa, touko-kesäkuussa ja nyt syyskuussa. Tai oikeastaan tämä on ollut pelkkää pahenemista koko ajan helmikuussa sairastetuista influenssoista lähtien. Oireet eivät ole näiden "pahisten" välissä hävinneet kokonaan, mutta vaihtelevasti on ollut myös parempia hetkiä. Alan vasta oppia, ettei kannata rynniä heti rehkimään täysiä kaikkia tekemättömiä hommia, vaikka olo olisikin hyvä. Tämä sairaus on sellainen, että ainakin minulla tuo viheliäin oire, fatiikki, iskee rajusti päälle lyhyenkin rehkimisen (joko fyysisen ponnistelun tai pelkän aivojumppaa/keskittymistä vaativan tehtävän) jälkeen. Ja sitten ollaan taas sängynpohjalla useita päiviä. Nukkuminen ei vie väsymystä pois, se uupumus on käsittämätöntä.

Miten sairaus tuli ilmi?

Minulla oli edellisen kerran vastaavia oireita loppuvuodesta 2014. Tuolloin sain lähetteen neurologian polille raajojen tuntohäiriöiden ja voimattomuuden vuoksi. Ataksiaa ja vapinaa tuolloin todettiin, mutta vaivat todettiin tukirankaperäisiksi, koska minulla oli ollut alaselän vaivoja aiemmin samana vuonna sekä vastaavia oireita vuosina 2009 - 2010, jolloin ne myös tulkittiin tukirankaperäisiksi. Propralia vapinaan ja särkylääkkeitä jos kipuja. Tuolloin ei siis kuvattu, koska ei epäilty MS-tautia. Oireet helpottivat noin kolmessa kuukaudessa, minkä jälkeen elelin terveen elämää 3,5 vuoden ajan. Olihan minulla sinä aikanakin tasapainon kanssa vähän pulmia huimauksen vuoksi, vapisevat kädet ja hatara pää, mutta pidin näitä kaikkia vain minuun kuuluvina ominaisuuksina ja alhaisesta verenpaineesta johtuvina, eivätkä ne oireilleet niin voimakkaasti, että olisivat haitanneet/häirinneet elämistä.

Tämän vuoden helmikuussa sairastin peräkkäin kaksi eri influenssaa. Tämän jälkeen hakeuduin yksityispuolelle lääkäriin merkittävän uupumuksen, neljän raajan heikkouden ja tuntohäiriöiden vuoksi. Laboratoriokokeita tehtiin iso liuta, ja mitään selitystä ei löydetty. Lääkäri meinasi, että todennäköisesti influenssan jälkeinen väsymysoireyhtymä, joka voi kestää kuukausia. Jotenkin tuntui, ettei hän ainakaan ymmärtänyt miten uupunut olen. Yritin selittää, miten paljon se oikeasti rajoittaa toimintakykyäni, mutta olin kuulema ihan kunnossa, vähän vain väsynyt. Ei muuta kuin töihin, kotihommiin ja harrastuksiin käsiksi, kyllä se siitä... Eihän se helpottanut ja tosi pian soitinkin taas sinne lääkäriin, että kyllä minussa nyt jotain on vialla ja pahasti. Vielä tehtiin lisää kokeita, joiden perusteella olin terve. Koska vaivoina oli myös noita tuntohöiriöitä sekä siinä vaiheessa myös kipuja, heikkoutta jaloissa ja käsissä, vapinaa ja vaikeutta kävelemisessä, niin minut ohjattiin neurologille. Neurologi tutki ja hänen mielestään ensimmäinen tutkittava vaihtoehto olisi polyradikuliitti. Jos sitä ei löytyisi, pitäisi selvittää MS-taudin mahdollisuutta. Tutkimukset menisivät järjestyksessä ENMG, sitten jos tarvetta niin likvor ja ainakin pään magneettikuvaus. Hän laittoi minulle kiireellisen lähetteen neurologian polille, jotta tutkimukset saataisiin käyntiin. Pyysi olemaan häneen yhteydessä, mikäli olisi hankala saada niitä tutkimuksia aikaiseksi kunnallisella puolella. Hän kertoi, että siellä valitettavan usein joutuu olemaan aikana tiukkana, että pääsee tarvittaviin tutkimuksiin.

Aika pian minulle lähetettiin aika siihen ENMG-tutkimukseen toukokuun alkupuolelle. Muita kuulema tulisi, jos ne nähdään tarpeellisiksi. Sinnittelin töissä koko kevään. Minulla on sellainen työ, että 24/7 pitää olla tavoitettavissa, mutta itse työnteon voi itse aikatauluttaa, ja määrätä siis työajat. Vain palaverit ja toimiston päivystysvuorot on hoidettava tiettyyn aikaan. Ja tietenkin itse sovitut asiakastapaamiset. Huomasin kyllä, että oma vointini oli melkoisen rajoittava tekijä. Ja vaikeahan sitä oli ymmärrettävällä tavalla selittää työnantajalle ja työkavereille, kun ei pystynyt nousemaan sängystä tai kun oli aina päivystysvuoron jälkeiset pari päivää toimintakyvytön. Tai kun oli vaikeuksia muistaa, mitä piti milloinkin muistaa tehdä. Kun ei itsekään ymmärtänyt, mistä kaikki johtui, kun ei ollut varmaa tietoa, ei diagnoosia. Paineet ja vaatimukset oli työnantajan suunnalta samat kuin terveenä, jolloin jaksoin painaa ja tein hyvää työtä ja tulosta. Ja kyllähän siinä itekin itselleen asetti niitä paineita sen työn suorittamisesta, ja se luo stressiä, mikä taasen pahentaa sairauttani. Siinä se uusi pahis sitten iski toukokuulla, ja jäin sairauslomalle.

ENMG tehtiin, ja siinähän ei tietenkään löytynyt mitään poikkeavaa. Sain ajan polille neurologille kesäkuun alkupuolelle. Kun menin ajallaan paikalle, minulle kerrottiin, että aikani on peruttu ja käskettiin mennä kotiin, jonne kuulema posti toisi uuden ajan, mutta kesälomien vuoksi aikaisintaan syyskuulle. Tässä vaiheessa kyllä kiehahti! Olin sairas, minulla oli kipuja, olin toimintakyvytön kun en pystynyt liikkumaan kunnolla, kaatuilin ja muistikin pätki. Olin jo odottanut kolme kuukautta. Vieläkö pitäisi odottaa kolme kuukautta lisää lääkäriin pääsyä, minkä jälkeen odoteltaisiin taas muutama kuukausi tutkimuksiin pääsyä jne. 

Laitoin viestiä sille yksityisellä minua hoitaneelle neurologille, joka pyysi minut samana päivänä vielä työpäivänsä päätteeksi käymään. Häneltä sain lähetteen pään magneettikuvaukseen. Hän myös auttoi selvittämään, mihin saisi nopeasti ajan. Ajan sai muutaman päivän päähän, mikäli minulla olisi maksusitoumus vakuutusyhtiöltä. Lääkäri pisti paperit vakuutusyhtiölle saman tien. Soitin perään, ja onneksi lupasivat hoitaa heti. Sain maksusitoumuksen kahdessa päivässä. Onneksi on tullut aikanaan otettua sairauskuluvakuutus, enää en sitä saisi. Magneettikuvissa sitten oli reilu määrä löydöksiä, joiden perusteella neurologi kertoi, että kyllä se MS-taudilta vaikuttaa, ja kehotti olemaan yhteydessä sinne neuron polille. Kun kerroin magneettikuvista, sain kuin sainkin ajan jo juhannusviikolle.

Polilla minua tutkinut neurologi vähätteli oireitani, tai kyllä hän oireet totesi, mutta hänen mielestään otin ne liian vakavasti. En pitänyt hänestä. Haukkui tämän yksityisen lääkärin, ja sanoi tämän tehneen turhan hätiköityjä johtopäätöksiä. Ei kuulema olisi tarvinnut minun oireideni perusteella edes lähettää mihinkään magneettikuviin. Ja piti ihan pöyristyttävänä, että minulle oli mitään MS-taudista puhuttu. Ei edes suostunut katsomaan niitä minusta otettuja pään kuvia, koska siellä yksityispuolella on kuulema niin huonot laitteetkin, ettei niillä mitään tee. Sanoi kuitenkin heidän radiologinsa tutkivan kuvat, ja jos siellä nyt jotain aihetta on, niin sitten lähettäisivät postissa aikoja lisätutkimuksiin. Sellaisella äänensävyllä kyllä sanoi, että tuskinpa sieltä mitään löytyy. Määräsi Propralia vapinaan ja särkylääkettä kipuihin ja käski niiden voimin jatkamaan elämää. Vähän jäi sellainen olo, että jätettiin tyhjän päälle.

Sieltä sitten tuli ajat likvorinäytteen ottoon sekä pään- ja kaularangan magneettikuvaukseen. Ajat sain vasta elokuun loppuun, mutta sain kuitenkin! Mitä niistä löytyi, sen tiedättekin jo. Neurologin aika oli polilla 24.9. Diagnoosi, vihdoinkin! Vaikka uutiset eivät olleetkaan hyviä, oli aikamoinen helpotus saada tieto. Onnekseni sain eri lääkärin. Tämä MS-lääkärini on tosi huippu. Tykkään. Myös MS-hoitaja tuntuu olevan oikealla alalla. Heti sain jättikortisonihoidon ensiavuksi oireisiin. MS-lääke valittiin, ja Kelalle laitettiin hakemus lääkekorvausoikeudesta. Sain lääkettä hermosärkyihin ja ohjeita ruokavaliosta yms. ja paljon tietoa MS-taudista. Neuropsykologille, fysioterapeutille ja toimintaterapeutille on ajat varattuna. Nyt tiedetään, mitä hoidetaan, niin alkoi myös tapahtua.

Mitä oireita minulla on?

MS-tauti on luonteeltaan sellainen, että siihen voi oikeastaan liittyä millaisia oireita tahansa. Eri ihmisillä on erilaiset oireet. Jollakin voi ilmetä vain yksi oire, joku toinen saa kontolleen kaiken mahdollisen. Valitettavasti minä olen se joku toinen. Minulla on puutumista/tunnottomuutta (jaloissa, käsissä, naamassa, kielessä), raajojen voimattomuutta, käsien vapinaa, spastisuutta jaloissa, näköhäiriöitä, nielemisvaikeuksia, kolmoishermosärkyä, järjettömän kovaa hermosärkyä etenkin jaloissa ja käsissä, levottomat jalat, fatiikkia eli lamauttavaa väsymystä/uupumuksen tunnetta, muistihäiriöitä, puheen takeltelua, tasapaino- ja koordinaatiohäiriöitä, huimausta, virtsarakon toimintahäiriöitä. Tässä ne, mitä nyt muistui mieleen tässä kirjoittaessa.

Paranevatko oireet?

Hyvä kysymys. Kukaan ei tiedä vastausta. Aika näyttää. Oireet saattavat lievittyä tai jopa kadota, lyhyeksi tai pitkäksi ajaksi. Nyt ollaan vasta aloittamassa kuntoutusta ja lääkitystä, joten ei ole vielä kokemusta, miten minun kohdallani sairaus etenee. MS-tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta lääkkeiden, liikunnan, ruokavalion ja elämän sisällön vaikutus vointiin on suuri. Ne plakkien aiheuttamat tuhot eivät poistu sieltä keskushermostostani, joten viestinkulku sieltä aivoista hermosäikeitä pitkin on heikentynyt tai katkennut kokonaan vauriokohdista. Onneksi sentään on mahdollista, että kun yksi reitti on tukossa, etsivät ne sähköiset viestit uusia, vaihtoehtoisia reittejä. Eli jos tänään en pysty avaamaan maitopurkkia, saatan joku päivä taas onnistua käyttämään käsiäni ongelmitta.

Miten MS vaikuttaa elämääni?

Väsyn pienimmästäkin ponnistuksesta. Arjen askareet on tehtävä pienissä erissä voimien mukaan, ja levättävä välillä. Nukun katkonaisesti kipujen ja tiheän pissaamistarpeen takia. Omasta mielestä hankalinta on suhtautua juurikin tuohon väsymykseen. Vielä kun tiedän sen ulospäin monen silmissä näyttävän laiskuudelta ja välinpitämättömyydeltä. En itsekään olisi voinut tätä fatiikin lamaannuttavuutta käsittää silloin, kun vielä olin terve. Ja toiseksi kiusallisin on tuo pissalla ramppaamisen tarve. Vähintään tunnin välein, jollei useamminkin, on päästävä vessaan. Ja nimenomaan sinne on päästävä heti, kun tuntuu siltä. Nämä kaksi koen ongelmallisemmaksi kuin kivut tai liikkumisen ja muistin vaikeudet. Kipuja oppii sietämään ja niihin toivottavasti löytyy oikeat lääkkeet avuksi. Liikkua voi hitaastikin tai apuvälineitä käyttäen ja liikkumista on suht helppo harjoitella. Myös muistin tueksi ja harjoittamiseksi on keinoja.

En kävele kunnolla. Liikkuminen on hidasta ja katkonaista, horjahtelen, saatan kaatua, jalat on tönköt ja voimat loppuu, jalkoihin sattuu. En esim. pysty seisomaan yhdellä jalalla. Pukeminen on hidasta ja kömpelöä. Suihkussa käydessä saa aina pelätä kaatuvansa. Portaat yläkertaan pystyn nykyisin kävelemään, koska pystyn kaiteiden avulla auttamaan menoa käsilläni. Alaspäin on paljon haastavampi tulla, mutta selviän kyllä, hitaasti tosin. Kävelyllä olen pystynyt vähän käymään sauvojen kanssa, mutta vauhti ei kyllä päätä huimaa. Käsivoimat ovat onneksi nyt paremmat kuin kesällä. Voimat riittävät käsissä tavaroiden kantamiseen ja nosteluun kyllä, mutta sorminäppäryys on puutteellista. Ja sormilla en pysty puristamaan juurikaan, sillä se on kivuliasta. Erilaisten pakettien avaaminen on todellinen haaste ja tavaroita tippuu käsistä. Kynällä kirjoittaminen on työlästä. Autoilla uskallan juuri ja juuri lähikauppaan, kun en kävelemään pysty edestakaisin tuota parin kilometrin matkaa. Jos pidemmälle on päästävä, pitää olla kyyti, tai ainakin vaihtokuski matkassa kun alkaa itselle käydä vaikeaksi.

Muistin kanssa on ollut paljon ongelmia. Kortin tunnusluku unohtuu kassalla, jos nyt on sattunut ylipäätänsä muistamaan edes ottaa lompakon mukaan kauppareissulle. En muista, mitä tein eilen, tai tänä aamuna. En muista olenko syönyt tai ottanut lääkkeet. Jos kirjoitan jotakin asiaa varten muistilapun, en muista missä se lappu on, jos satunkin muistamaan että sen kirjoitin. Avaimet ja puhelin ovat aina hukassa. Saatan lähteä hakemaan jotakin alakerrasta, mutten sinne päästyäni muista edes että tulin hakemaan jotakin, vaan jään alakertaan tekemään jotakin unohtaen, että yläkerrassa oli joku tekeminen kesken. En muista mitä piti tehdä tänään. Sovitut puhelut ja käynnit saattavat unohtua kokonaan. Laskujen, erilaisten hakemusten yms. hoitaminen on todella työlästä. Saatan kutsua ihmisiä väärillä nimillä, jopa tytärtäni. Vaikea muistaa tässä nyt, mutta näitä esimerkkejä muistikatkoksista kyllä riittäisi vaikka kuinka.

Käytännössä pystyn tekemään kotitöitä, pienissä erissä. Raskaimmat askareet on jätettävä terveille perheenjäsenille. Pyykkiä saan pestyä. Imuroitua tulee ja pyyhittyä pölyjä, mutta huone tai kaksi kerrallaan. Kauppareissuilla on yleensä tytär avustamassa, kantamassa, nostelemassa, pakkaamassa ja muistamassa sen kortin pin-koodin puolestani. Ruuanlaitto on mielipuuhaani, ja teen kyllä joka päivä ruokaa, mutta tytär auttaa purkkien availussa, perunoiden kuorimisessa ja pilkkomishommissa. Jos on hyvä päivä, niin voin kokkailla mitä tahansa. Pahoina päivinä täytyy tehdä ns. helppoja eväitä, missä ei tarvitse kuin kaataa ainekset astiaan ja laittaa kypsymään. Keittiön siivousta ja tiskauksen hoitelen aina ruuanlaiton lomassa. Roskien vienti ja postin hakeminen on monena päivänä ainoa ulkoiluhetki, jos jalat ei kunnolla toimi.

Harrastuksista on tullut haasteellisempaa. Liikunta rajoittuu tällä hetkellä vähäisen hyötyliikunnan lisäksi kävelylenkkeihin. Onneksi on iso talo, niin sitä siivoillessa saa sitä hyötyliikuntaa. Liikuntaa aion lisätä, mutta viime ajat ovat menneet pahojen oireiden kourissa, joten odottelen mm. MS-lääkityksen aloittamista, josko oireet helpottaisi. Fysioterapeutin tapaan kuukauden päästä. Eiköhän häneltä saa ohjeita ja apuja liikkumisen lisäämiseksi. Haaveena olisi päästä uudestaan aloittamaan kuntonyrkkeily. Saapa nähdä, toteutuuko tuo haave ikinä enää. Ruuanlaiton haasteista jo mainitsinkin. Kirjoittamista hankaloittavat näkö- ja muistiongelmat, mutta kohtuuhyvin tämä sujuu. Onneksi aikanaan kauppiksessa pakotettiin opettelemaan kymmensormijärjestelmä, osaa kirjoittaa vaikkei näe mitä kirjoittaa. Lukeminen on välillä mahdotonta, mutta äänikirjat ovat olemassa. Neulomisen luulin olevan minun kohdalta ohi, mutta olen nyt saanut jotain aikaiseksi, vaikka vaikeuksia se kyllä teettää. Ystävien tapaamisessakin on omat haasteensa. Minä voin kyllä sopia tapaamisen tai jonkun yhteisen aktiviteetin etukäteen, mutta en voi tietää missä kunnossa sitten sovittuna hetkenä olen, eli pystynkö toteuttamaan suunnitellun. Toki en ole salannut sairauttani, ja olenkin yrittänyt selittää jo etukäteen, miksi saatankin viime tipassa perua. Pystyn kyllä käymään tapahtumissa, konserteissa, messuilla tms. mutta on varauduttava siihen, että voimat voivat loppua kesken kaiken, tai ainakin tarvitsee lepuuttaa jalkoja välillä. Ja se on lähes varmaa, että yksi konsertissa vietetty ilta tietää kolmen vuorokauden lepäämistä sen jälkeen.

Töistä olen ollut sairauslomalla nyt toukokuun alusta lähtien. Sitä ennen sieltä helmikuulta asti tein töitä oman kuntoni mukaan. Sairauslomani jatkuu vuoden loppuun. Haluaisin kovasti päästä työkuntoon, ja lääkäri oli kyllä positiivinen, että kunhan lääkkeet päästään aloittamaan, niin hyvinkin kuntoudun vuodenvaihteeseen mennessä. Toivottavasti näin käy. Sitä odotellessa. Sitten sen näkee, kuinka käy.

MS-tauti siis vaikuttaa monella tapaa elämääni tuoden uudenlaisia haasteita ja pakottaen muuttamaan suhtautumistaan moniin asioihin. Entinen supersuorittaja en pysty enää koskaan olemaan. Minun on opittava, että kaikkea ei voi eikä tarvitse tehdä, aikataulujen ei tarvitse olla tiukkoja. Pitää pystyä hyväksymään heikkoutensa asioissa, jotka ennen saattoivat olla vahvuuksia. Välillä saa epäonnistua, eihän kaikessa voi onnistua. Turhautumista on tiedossa vielä monesti, ennen kuin opin elämään tämän sairauden kanssa. Nyt täytyisi vain pyrkiä stressittömyyteenkin, sillä stressi on paha juttu MS-tautiin yhdistettynä. Se voi jopa edesauttaa pahenemisvaiheen käynnistymistä. Ja sitä pahista ei kutsuta kylään!

Minä ja MS, tammikuu 2019

4 kk diagnoosista, 24.1.2019

EDSS-asteikolla mitataan MS-potilaiden toimintakykyä. 

Virallista yhteiseloamme sairauden kanssa on nyt takana muutama kuukausi. Tänään meillä on merkkipäivä neljän yhteisen kuukauden kunniaksi. Koska olen viime aikoina harvemmin jaksanut kirjoittaa blogiin, ajattekin nyt yrittää saada aikaiseksi jonkinlaisen yhteenvedon siitä missä nyt mennään, mikä on kenties eri tavalla, miten nyt suhtaudun tähän, mitä kaikkea on tapahtunut tänä aikana. 

Marraskuun loppupuolellahan minulla oli selkärangan ja selkäytimen laaja magneettitutkimus, jossa käytettiin siis myös varjoainetta. Kaulaytimen plakkimuutokset olivat ennallaan elokuiseen kuvaukseen verrattuna. Selkäytimen osalta minulta löytyi myös runsaasti plakkeja. Niitä oli Th-tasoista 1 - 10 jokaisella, paitsi Th4-tasolla. Yhtään tehostuvia leesioita ei ollut, eli ei siis aktiivisia tulehduksia (jos olen ymmärtänyt oikein). Pään magneettikuvausta ei tällä kerralla tehty, joten en voi tietää, onko aivojen osalta tapahtunut minkälaista muutosta elokuuhun verrattuna. Seuraavan kerran kuvataan sitten ensi syksynä ennen toisen vuoden lääkkeiden aloittamista.

Kuntoutussuunnitelma I

Kuntoutussuunnitelmani tehtiin joulukuun alussa. Pääsen kelan kustantamaan  harkinnanvaraiseen yksilökuntoutukseen Maskuun. Lisäksi ensi viikosta alkaen alan käydä fysioterapiaryhmässä, johon sain maksusitoumuksen sairaanhoitopiiriltä. Itse täytyy näistä maksaa omavastuuosuus, mikä on kymmenisen euroa kerralta. Tämä fysioterapia on erikoissairaanhoitolain nojalla myönnettyä lääkinnällistä kuntoutusta. Urologille olen menossa lähitulevaisuudessa, koska virtsanpidätyksen kanssa on edelleen ongelmia.

Lääkityksen aloitus

MS-lääkityksenihän käynnistyi marraskuun alussa. Tuolloin otin ensimmäisen 5 päivän kuurin Mavencladia. Toinen kuuri oli sitten neljän viikon jälkeen aloituksesta. Olin siis joulukuun alkupäiviin mennessä syönyt kaikki ensimmäisen vuoden lääkkeeni. Toisen vuoden alussa otan vastaavat kuurit, minkä jälkeen kaikki lääkkeet on nielty. Auttavatko lääkkeet minua? Se jää nähtäväksi. Aiemmissa kirjoituksissani kerroin, kuinka kävely muuttui mystisesti paremmaksi jo marraskuun puolivälissä. Silloiset arvailut siitä, olisiko lääke voinut vaikuttaa niin pian, ovat saaneet vastauksen. Ei voinut. Pahenemisvaiheen ohimeneminen on se oikea syy. Lääkkeen vaikutus alkaa hitaasti. Sen avulla tavallaan resetoidaan minun immuunijärjestelmäni, joka väärin toimimalla on tehnyt tuhojaan keskushermostooni. Lääke on sytostaatti, jonka tarkoitus on tappaa vialliset valkosolut. Lymfosyyttien määrän laskun vuoksi vastustuskykyni on tällä hetkellä alhainen juuri tästä syystä. Täytyy olla tarkkana, jotta välttyisin ylimääräisiltä pöpöiltä. Siksi kävimme mm. koko perhe hakemassa influenssarokotukset syksyllä. Nyt immuunijärjestelmän pitäisi sitten pikkuhiljaa alkaa uudelleenkäynnistymään. Neurologin sanoin, sen pitäisi muuttua ja oppia kiltiksi. Sen, meneekö oppi perille, alkaa kuulema kunnolla nähdä vasta n. vuoden päästä lääkkeen aloituksesta. Täysin varma tieto siitä, auttaako lääke, saadaan vasta joskus ensi vuodenvaihteen paikkeilla. Jos minulle tulee uusia pahenemisvaiheita vielä ennen toisen vuoden lääkkeiden ottamista, se ei välttämättä tarkoita sitä, etteivätkö lääkkeet minua auttaisi. Toivottavasti kuitenkin vältyn niiltä pahiksilta. Onhan tässä jo riittävästi vaurioita syntynyt. Yleensä sairastumisen alkuvaiheessa pahenemisvaiheita tulee useammin, minkä jälkeen tilanne voi rauhoittua pitkäksikin aikaa. Monella näiden alun pahisten välissä oireetkin helpottavat tai jopa poistuvat. Minun kohdallani sairaus on niin vakavana, että oireet ovat jo pysyviä.

Sairauden näkyminen arjessa

Apuvälineistä on käytössä suihkutuoli, työtuoli keittiötyöskentelyyn, kyynärsauva kävelyyn kodin ulkopuolella sekä paljon erilaisia pieniä apuvälineitä esim. pakkausten ja purkkien avaamiseen yms. Talvikeleillä ei ole ulos asiaa ilman kunnollisia nastakenkiä ja kävelysauvoja tai kyynärsauvaa. Nastat voin jättää pois sitten, kun ei enää ole liukasta, mutta ilman sauvojen tukea en pysy pystyssä. Sisällä kotona liikkuessa en yleensä keppiä käytä, mutta paljon joudun ottamaan tukea huonekaluista, seinistä, kaiteista tai ihmisistä. Kävelyä hankaloittavat tasapainohäiriöt, lihasheikkous, jäykkyys, puutuminen, kivut ja vapina. Jos kaadun tai kyykistyn, en pääse omin avuin ylös. Käteni ovat todella kömpelöt, minkä huomaa ihan jokapäiväisissä asioissa. Esim. pyykkien ripustaminen on ihan onnetonta, lakanoita vaihtaessa varsinkin pussikakanoiden kanssa tulee vaikeuksia, joulun alla huomasin, että paketoinnin vaatima sorminäppäryys on hukassa. Tavarat eivät pysy aina käsissä. Käsien vapina on usein paha. Puheeni takeltelee, sanojen tapailu on tuttua sekä puheen puuroutumisen että ajatusten takkuamisen takia. Nielemisvaikeudet aiheuttavat usein tilanteita, joissa meinaan tukehtua ruokaan. Näkö reistailee, joten en voi esim. lukea kirjoja. Onneksi on äänikirjat. Tietokoneella ja puhelimella pystyy onneksi suurentamaan tekstiä tarpeen mukaan, joten niiden ruuduilta pystyn lueskelemaan. Puhelimesta voin halutessani valita puheohjauksen. Sillä voin myös kirjoittaa sanelemalla. Puhelimeni voi myös säätää lukemaan minulle tekstejä. TV:stä kannattaa katsoa vain suomen-, englannin-, ruotsin- tai saksankielisiä ohjelmia, jotta minun ei tarvitse nähdä tekstitystä. Pukeminen lähes aina onnistuu ilman toisten apua, kunhan teen sen istuen. Lähinnä kenkien, sukkien ja housunlahkeiden kanssa tarvitsen välillä apua. Monessa kodin askareessa tarvitsen apua, monia en pysty itse tekemään ollenkaan. Muistamisessa tarvitsen paljonkin apua. Tässä päässä vain ei meinaa asiat enää pysyä. Tasapainoa, muistia ja sorminäppäryyttä yritän kuitenkin jatkuvasti harjoitella. Se on ainoa tapa pitää niitä edes jotenkuten yllä, ja ehkä jopa saada vähän paremmiksi. Kävelemistä myös tietenkin harjoittelen koko ajan. Luulen kyllä, että joudun taipumaan siihen, että hankin pyörätuolin ja rollaattorin käytettäviksi tarvittaessa, mutta aina, kun pystyn hoitamaan liikkumisen omin jaloin, niin sen myös teen. Autolla ajaminen on kutistunut aika pieneen. Useimmiten olen siinä kunnossa, että voin ajaa itse lyhyitä matkoja. Pitkät matkat ovat liian rasittavia. Sen verran on invaliditeetti lisääntynyt, että sain vammaisen pysäköintiluvan. Lupa on siis myönnetty, ja tulikin tänään postissa, mutta siinä oli päivämääräkohdassa joku mystinen desimaaliluku, joten joudun vielä odottamaan, että trafi saa postitetuksi minulle uuden.

Viimeinen voimassaolopäivä on "hieman" epäselvä.

Liikkumiseni on siis tuosta syyskuusta vielä vaikeutunut. En voi enää elätellä toiveita korkokengillä kävelemisestä. Se on minun kohdaltani taakse jäänyttä, ja kengät ovatkin myytävänä. En kuitenkaan koe liikkumisen vaikeutumista hankalimpana asiana tämän sairauden oireista. Siihen on kuitenkin olemassa apuvälineitä, joiden avulla liikkumisen saa sujuvaksi. Pitää vain ensin oppia hyväksymään se, että ottaisi niitä apuvälineitä käyttöön. Ilman niitä olen käytännössä jumissa täällä kotona neljän seinän sisällä lukuunottamatta pieniä kävelylenkkejä sauvojen kanssa lähimaastossa ja poikkeamista lähikauppaan. Tietenkään siitä ei ole haittaa, että edelleen kävelen, koska liikunta on tärkeää, ja kävelykykyä voin ylläpitää vain harjoittelemalla. Se pyörätuoli vain mahdollistaisi monta kivaa juttua. Jaksaisi sen avulla kuluttaa aikaa esim. messuilla tai konserteissa. Se taas piristäisi mieltä ja sitä kautta toisi hyvinvointia.

Oireista

Kaikkein hankalimmiksi oireiksi koen tällä hetkellä kivut, puutumiset/tuntohäiriöt, muistiongelmat ja fatiikin. Ehkä myös virtsaamiseen liittyvät vaikeudet. Olen näköjään aiemmin ollut sitä mieltä, että kipuihin pystyy tottumaan ja niihin saa lääkkeitä. Tämä pitää kyllä paikkansa, mutta nyt olen sitä mieltä, että se että olen tottunut niihin kipuihin, ei poista sitä tosiasiaa, että ne hankaloittavat elämää paljon. Lääkitys ei ole poistanut kipujani vaan koen kipua oikeastaan jatkuvasti. On totta, että lääkitys on paljonkin lieventänyt niitä. Enää ne ovat täysin sietämättömiä vain harvoin. Pahinta on se, että kivut pahenevat aina nukkumaan mennessä. Sen vuoksi on tullut vietettyä monta unetonta yötä, mikä taas puolestaan saa kaikki oireet pahenemaan. Sama juttu on puutumisen kohdalla. Yöllä sängyssä paikat puutuvat aina. Kun herään, saatan huomata, että käsistä puuttuu tunto. Silloin en tunne, missä tai minkälaisessa asennossa käteni ovat. En saa aivoista tälle signaalia ennen kuin katson, missä kädet luuraavat. Myös jalat puutuvat jatkuvasti ja menevät tunnottomiksi. En esim. tunne onko minulla sukkia jalassa, vaan on pakko katsoa tilanne. Kosketusnäyttöjen kanssa on jatkuvasti hankaluuksia sormien tunnottomuuden vuoksi. Tunnottomuutta on usein muuallakin. Se on minulla tavanomaista oikeastaan käsien lisäksi kasvoissa sekä missä tahansa kropan osassa, eniten vyötäröstä alaspäin. Erilaisia tuntohäiriöitä on paljon. Saattaa tuntua siltä että ne sukat on jalassa vaikka eivät olekaan. Voi tuntua siltä kuin minulla olisi kipeästi nipistelevät villahanskat ja -sukat. Silloin yleensä vielä samanaikaisesti hermokivut jäytävät sisuksia sekä käsissä että jaloissa. Kivut tulevat tiheinä sykäyksinä ja tuntuvat yhtä pahalta kuin jos terävällä puukolla kalvettaisiin luuta myöten. Välillä kävellessä tuntuu kuin astelisin lasinsirpaleiden päällä. Eilen tuntui kuin olisi ollut kipeä haava jalassa, mutta ei siinä mitään ollut kun katsoin. Toisaalta taas olen esim. polttanut ranteeni (ilmeisesti uunin luukussa), mutten tuntenut mitään. Saatan myös nostaa paljain käsin todella kuumaa astiaa, mutta tunnen sen kuumuuden vasta viiveellä jos ollenkaan. Muistiongelmista ja fatiikista olen kirjoittanut aikaisemminkin, joten en halua niitä nyt sen enempää pohdiskella. Sanon vain, että niitä on todella usein, ne ovat ärsyttäviä ja tekevät elämisestä vaikeaa.

Tulevaisuus?

MS-oireideni osittaisesta paranemisesta olen näköjään myös elätellyt toiveita aiemmin. Tilanne on niin, että olen tässä jaossa saanut sen paskimman kortin. Mäsä on tehnyt tuhojaan paljon. Paitsi että oireita on lukumääräisesti roppakaupalla, ne ovat tulleet jo pysyviksi. Lääkkeillä yritetään saada aikaiseksi se, että taudin eteneminen saataisiin pysähtymään. Nyt oireita siis on koko ajan, mutta niiden taso vaihtelee koko ajan. Välillä olo on ihan hyvä, toisinaan ihan kamala. Saatan olla aamupäivällä jalaton, ja samana iltana pystyä vaikka tanssimaan. Varsinaista pahenemisvaihetta minulla ei ole syksyn jälkeen ollut. Tai siis ehkä ei ole. En oikein tiedä tarkkaan, miten voisin pahiksen tunnistaa. Joulun alla oli kyllä pari viikkoa todella voimakkaana kaikki oireet ja uutena oireena esim. kuulon huononeminen toisessa korvassa. Olin neuron polille yhteydessäkin. Ehdottivat kortisonipulssia, mutta en halunnut sitä ottaa, kun se viimeksikin toi pitkäksi aikaa vain pahemman olon ennenkuin mahdollisesti auttoi. Verikokeet he minulle määräsivät. Niissä ei ollut mitään hälyyttävää. Jouluksi oireenikin sitten jo rauhoittuvat normaalille tasolleen.

Vaikka oireet ovat syyskuisesta selkeästi pahentuneet, en kuitenkaan koe niitä pahempana. Vaikea asia taas selittää ymmärrettävästi. Kuvataan asiaa vaikka niin, että olen oppinut elämään oireitteni kanssa. Sen vuoksi en välttämättä huomaa niitä. Niistä on tullut tutumpia. Mielestäni olen oppinut hallitsemaan Mäsää paremmin. Jopa tuo viheliäinen fatiikkikaan ei pysty enää yhtä usein yllättämään minua. Osaan jo suorittaa asioita siten, etten käytä liikaa voimavarojani. Teen vähän kerrallaan, riittävän hitaasti. Muistan pitää lepotaukoja. Tarvittaessa siirrän tekemisiä tulevaisuuteen. Olen oppinut olemaan stressaamatta. Opetellut olemaan vaatimatta itseltäni liikaa. Minulla menee ihan helppojenkin hommien tekemiseen moninkertaisesti aikaa verrattuna terveen toimintakykyyn. Voimavarani ovat todella rajalliset. En voi tehdä kuin murto-osan siitä, mitä haluaisin tehdä. Jos teen liikaa, tai vaikka stressaan, se kostautuu heti oireiden korostumisena. Minulla on onneksi aikaa tehdä asioita hitaasti ja vähän kerrallaan. Olen täysin työkyvytön. Sairauspäiväralla olen vielä huhtikuun loppuun. Siitä eteenpäin on edessä sitten joko eläke tai sitten jonkinlainen muu ratkaisu. Lääkärin kysyessä, mitä itse haluaisin tehdä sairauspäivärahapäivien tullessa täyteen, vastasin että kysymys on hankala, sillä tietenkin haluan olla kunnossa ja palata työhöni ja pystyä sitä tekemään, mutta jos toimintakykyni on nykyisellä tasolla (mitä en todellakaan halua), haluan eläkkeen siitä yksinkertaisesta syystä, etten kunnolla selviydy edes perustoiminnoista. Sitten häipyisi yksi suuri stressin aiheuttaja, epätietoisuus. Stressaaminen on ihan myrkkyä tälle sairaudelle, se tuo kaikki oireet esiin ja pahentaa niitä rajusti. Neurologin mielestä toimintakykyni on niin huono, että tuskin kykenen enää mitään työtä tekemään, joten hänen kantansa on, että minun pitäisi hakea pysyvää eläkettä. Samaa mieltä olen itsekin tämän hetken tilanteen perusteella, mutta Mäsä on yllätysten tyyppi. Koskaan ei etukäteen tiedä, miten se elämääni vaikuttaa seuraavana päivänä.

Edelleen mennään päivä kerrallaan.

10 kuukautta diagnoosin jälkeen, 24.7.2019

Asennetta tarvitaan!

Sopeutuminen elämään sairauden kanssa

Nyt, kun olen ehtinyt elää jatkuvien MS-taudin oireiden kanssa jo 1,5 vuotta, ja virallisen diagnoosinkin kanssa 10 kuukautta, on tämä uudenlainen elämä jo jokseenkin asettunut uomiinsa. Päivä kerrallaan mennään, kulloisenkin voinnin mukaan. Osaan jo vähän sopeuttaa tekemisiäni vastaamaan omia vähäisiä voimavarojani. Hankalaa se kyllä on. On kovin vaikea hyväksyä se tosiasia, miten vähään enää nykyään kykenen. Mutta enää en hötkyile ja huolestu sen kummemmin, kun oireet korostuvat tai tulee uusia outoja tuntemuksia. Toki enää en myöskään odota ihmeitä, että oloni ja toimintakykyni tästä jollakin merkillisellä tavalla kohenisivat. Olen oppinut tajuamaan, että tämä etenevä sairaus on minun kohdallani jo todellakin etenevä, eli pysyviä oireita on kattavasti, ja huonompaan suuntaan mennään. Mutta toivottavasti eteneminen on todellakin hidastunut lääkityksen ansiosta. Ainakin tuntuu siltä, että enää ei mennä samanlaista syöksyä alamäkeä kuin viime vuonna. Tosin sekin on tosiasia, että minulla jo melkein kaikki mahdolliset oireet on, joten eipä niitä kai enää samanlaisella vauhdilla voikaan tulla lisää.

Lisää elämää helpottavia apukeinoja

Tässä viime kevään ja kuluneen kesän aikana tilanteeni on monessa mielessä helpottunut, vaikka sairauden tuomat rajoitteet ovatkin lisääntyneet. Maalis- ja kesä/heinäkuussa toteutuneista kuntoutusjaksoista Maskussa oli iso apu. Sieltä sain tarvitsemani tuen hoitaa asioita järjestykseen. Hain kaupungin vammaispalvelulta henkilökohtaista avustajaa sekä vapaa-ajan kuljetuspalveluita. Molemmat minulle myönnettiin kesäkuun alusta. Löysin ihanan avustajan itselleni. Hänestä on ollut tosi paljon apua oman jaksamiseni kanssa. Kuljetuspalvelua olen käyttänyt vähemmän kuin mitä minulle on myönnetty, koska tytär tai avustaja ovat minua autollani paljon tarvittaessa kuljettaneet. Lääkäri- ja fysioterapiakäynteihinhän näitä VPL-kyytejä ei edes saa käyttää. Niihin kuljen kelataksilla. Seuraavaksi vammaispalvelun kanssa katsotaan, minkälaisia muutostöitä kotona täytyy tehdä, jotta pystyn täällä turvallisesti toimimaan.

Testattuani pyörätuolin käyttöä Maskussa maaliskuussa, totesin sen tuoman hyödyn. Niinpä vihdoinkin älysin, miten hyvä apu se on. Toimintaterapeutin kanssa mietittiin tarpeitani vastaavan pyörätuolin ominaisuudet kuntoutuksessa. Näiden suositusten pohjalta minulle tilattiin apuvälinekeskukseen sitten mittojen mukaan oma pyörätuoli. Nyt on niin helppoa liikkua, kun jaksaa tehdäkin jotain. Voimiaan ei tarvitse enää hukata pystyssä pysymiseen tai heikkoon kävelyyn. Ihan erilaiset mahdollisuudet on nyt tehdä asioita ja mennä eri paikkoihin ja tilaisuuksiin, tavata ihmisiä. Johan minä vuoden päivät olinkin lähinnä kotona neljän seinän sisällä. Nyt on reviiri taas mukavasti laajentunut. 

Maskun suositusten perusteella sain sairaanhoitopiiriltä lainaksi TENS-laitteen avuksi kipujen hoitoon. Sitä olen käyttänyt säännöllisesti. Kesän kuntoutusjaksolla minulle annettiin neljän hoitokerran setti galvaanista neliallasterapiaa. Sitä ei ole mahdollista Suomessa saada muualla. Siitä on vaikea sanoa varmaksi auttoiko se kipuihin. Ainakin kivut ovat nyt olleet aiempaa lievempiä, mutta luulen, että myös kesän lämpö hieman helpottaa kipuja minun kohdallani. Maskun uroterapeutin avulla opettelin toistokatetroinnin ja opin kouluttamaan rakkoani. Näiden ansiosta pissaamisen kanssa ei enää ole yhtä paljon ongelmia kuin ennen.

Talvella tein eläkehakemuksen. Toukokuun alusta jäin pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle. Päätös jäädä eläkkeelle oli oikea, vaikka se ottikin koville hyväksyä, että työura on ohi. Kivi putosi sydämeltä, kun sain eläkeyhtiöltä myönteisen eläkepäätöksen. Ei enää epävarmuutta tuloista, ei stressiä siitä, kun ei pysty tekemään työtä. Kaikki keinot, millä pystyy nujertamaan MS-taudin pahimman vihollisen, eli stressin, ovat tervetulleita. Stressi saa oireet pahenemaan ja sairauden etenemään. Jos se on vältettävissä, niin sehän sopii!

Seuraavana apukeinona toimintakykyni ylläpitämiseksi ja mahdollisesti myös parantamiseksi haen Maskusta saamieni suositusten mukaisesti Kelalta vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Minulle on tarkoitus hakea fysioterapiaa 50 krt/v, allasterapiaa 20 krt/v ja ratsastusterapiaa 20 krt/v. Täällä on nyt kesällä vain ollut hieman hidasta tämä asioiden eteenpäin vieminen, kun kaikki tuntuvat olevan lomalla. Ennenkuin voin tehdä hakemuksen, täytyy lääkärin laatia minulle uusi kuntoutussuunnitelma. Elokuussa pitäisi rattaiden pikkuhiljaa lähteä pyörimään, kun minulla on asian tiimoilta fysioterapeutille aika.

Nykyinen toimintakyky ja oireet

Yritin lukea ja painaa mieleeni, mitä olen aiemmin oireistani kertonut, jotta voisin nyt päivittää tiedot. Oirekirjo on varmastikin hyvin pitkälti sama kuin viime talvenakin. Eli en lähde tässä kaikkia oireitani nyt listaamaan. Kognitiiviset haitat ehkä ovat vielä lisääntyneet. Tuntuu, ettei päässä pysy enää oikein mitkään asiat ja on todella vaikeuksia asioiden hoitamisessa ja muistamisessa. Pelkkä kahvinkeittimen lataaminen saattaa olla liian vaikea tehtävä, saatika sitten laskujen maksaminen, lääkäriajan tai pankkikortin tunnusluvun muistaminen. Kivut ovat edelleen todella hankalia. Niiden lievittämiseen yritän kovasti saada keinoja, mutta mielellään lääkkeettömiä sellaisia. Käteni myös käyvät päivä päivältä kömpelömmiksi. Kodin askareet, pukeutuminen, peseytyminen yms. käyvät vaikeammiksi, enkä kaikesta enää suoriudukaan itsenäisesti. Kodin ulkopuolella liikun nykyään lähinnä pyörätuolilla. Kotona sisällä kuljen kepin kanssa ja otan tukea huonekaluista ja rakenteista. Lyhyitä matkoja voin kävellä myös ulkona sauvojen kanssa, mutta yksin en mielellään lähde kävellen, sillä jalat voivat lakata toimimasta millä hetkellä tahansa. Näköhäiriöt ovat lisääntyneet aikaisemmasta, kaksoiskuvat ovat jokapäiväisiä ja korostuvat väsyneenä. Uupumus ottaa edelleen vallan hyvin nopeasti. Yhden pienen asian kun suorittaa, on pakko levätä. Esim. suihkussa käyminen vaatii melkeinpä useamman lepohetken. Ensin on riisuuduttava, sitten onkin hetki tuumailtava. Suihkusta suoriutuminen vie oman aikansa ja voimansa. Kuivaamisen jälkeen on taas tovi tuijoteltava tyhjyyteen ennen kuin on riittävästi voimia pukeutumiselle.

Onko MS-lääke auttanut?

Mavenclad-lääkityshän minulla aloitettiin viime vuoden marraskuussa. Marras- ja joulukuun alussa söin 5 päivän kuurit lääkkeitä. Ne ovat sytostaatteja, joiden tarkoituksena oli resetoida immuunijärjestelmäni tappamalla viallisesti toimineet valkosolut, T- j B-solut, joiden pitäisi sitten uusiutua vähemmän viallisina, mieluiten ihan oikein toimivina. Samanlaiset kaksi kuuria on tarkoitus ottaa taas toisen vuoden alussa, eli ensi marras- ja joulukuussa. Tämän jälkeen lääkettä ei enää jatkossa oteta, eli se on sitten siinä. Lymfosyyttitaso oli minulla selkeästi matalalla tammikuussa, ihan niinkuin pitikin. Toukokuussa otetuissa verikokeissa ne olivat jo palanneet normaalitasolle, eli juuri niinkuin oli tarkoitus. Minulla ei ole ollut varsinaisia pahenemisvaiheita lääkityksen aloittamisen jälkeen, vaikkakin toimintakykyni heikentyminen on edennyt tasaisesti. Näistä asioista päätellen voi olla, että kladribiini toimii minulla niinkuin on tarkoituskin. Vaikea sanoa mitään varmaa. Magneettikuvat otetaan seuraavan kerran vasta ensi keväänä, jolloin lääkkeen kokonaisvaikutuksen pitäisi olla valmis. Toisen vuoden kuuritkin ovat nyt vielä edessäpäin, joten vielä saa jännittää, miten tämän lääkkeen kanssa käy.

Tässä vaiheessa elämäni MäSän kanssa on helpompaa kuin silloin juuri diagnoosin saatuani, vaikka sairaus onkin siitä edennyt. Olen oppinut tuntemaan MäSäni ja sen oikut paremmin sekä saanut paljon lisää apukeinoja elämiseen sen kanssa päivä kerrallaan.

Lääkitys ehkä toimii ja yksilöterapiat pyörii, 17.12.2019

Kaikki lääkkeet on nyt syöty

Joulukuun 5. päivä söin vihoviimeisen Mavenclad-lääkkeistäni. Eli vuosi sittenhän söin kaksi 5 päivän kuuria kuukauden välein, ja nyt tänä vuonna sama juttu. Marraskuun alussa 5 päivänä ja tämän kuun alussa jälleen 5 päivän ajan. Enää jatkossa niitä ei oleta, eli näillä pulssihoidoilla olisi tarkoitus immuunijärjestelmän resetoitua niin hyvin, että sairauden eteneminen olisi pysäytetty ainakin muutamaksi vuodeksi.

Ylimääräiset magneettikuvat

Lääkärini päätyi määräämään minulle jo tässä vaiheessa ylimääräisen pään MRI-kuvauksen. Marraskuun lopussa kävin magneettikuvauksissa. Eilen neurologi soitti tuloksista. Nyt siis kuvattiin pelkkä pää. Yhtään aktiivista leesiota ei ollut. Vuosi sittenhän aktiivisuutta oli paljonkin, ja pään alueella taisi olla 3 tehostuvaa (=aktiivista) leesiota ja lisäksi 25 T2-kirkassignaalimuutosta. Nyt nuo samat plakit siellä tietenkin edelleen ovat, mutta aktiivisuus on hiipunut pois. Positiivista! Ja vielä hienompi uutinen oli se, että nuo kolme aiemmin aktiivista leesiota olivat kaikenlisäksi nyt myös pienentyneet! Se huonompi uutinen oli se, että kuvissa näkyi myös yksi uusi plakki. Sitähän emme voi tietää, milloin se viimeisen vuoden aikana on ilmestynyt, mutta se ei välttämättä kerro siitä, että lääkkeistä ei olisi ollut hyötyä. Se on saattanut tulla ensimmäisen puolen vuoden aikana lääkityksen alkamisesta, jolloin lääkkeet eivät vielä ole ehtineet vaikuttaa. Omasta mielestäni nämä tulokset olivat kaikenkaikkiaan ehdottoman hyviä, ja kertovat siitä, että todennäköisesti lääkkeet toimivat. Samoin sanoi neurologi. Seuraavan kerran otetaan magneettikuvat vähän laajemmalti ja tämä tapahtuu ensi toukokuussa, ellei sitten voinnissa tapahdu jotakin romahdusta ennen sitä.

Kela myönsi avokuntoutusta

Syksyllä tein sen hakemuksen Kelaan fysio-, allas- ja ratsastusterapioista. Sain myönteisen päätöksen. Nyt olen aloittanut käynnit. Kuivaa terapiaa minulla on kerran viikossa, eli sitä myönnettiin 50 kertaa 60 minuuttia ensi vuodelle, tälle vuodelle marraskuun alusta alkaen yhteensä 8 kertaa. Ratsastusterapiaa sain tälle loppuvuodelle 4 kertaa 60 minuuttia ja ensi vuodelle 20 kertaa. Olen nyt ehtinyt käydä nuo kaikki 4 kertaa, ja täytyy sanoa, että olin suorastaan hämmästynyt miten hyvä vaikutus jo yhdestäkin kerrasta oli jalkojen spastisuudelle ja kävelykyvylle! Voin suositella kyllä todellakin myös muille. Ratsastus jatkuu sitten keväällä, kun ilmat lämpenevät, koska terapeutillani ei ole maneesia vaan ratsastamme ulkona. Allasterapiaa sain samat määrät kuin ratsastustakin. Myös altaalla olen käynyt nuo tälle vuodelle myönnetyt 4 kertaa. Altaalla käynti on minulle melkoisen rankkaa, koska liikkuminen vedessä sen tuoman vastuksen vuoksi on kovaa hommaa, ja kaikkine riisumisine, peseytymisine ja pukemisineen jokainen kerta ottaa tosi koville, mutta on siitä paljon hyötyä. Vedessä pääsen toteuttamaan paljon asioita, mihin en enää "kuivalla maalla" kykene, kuten esim. hyppimään tai tekemään liikkeitä seisaaltaan. Avokuntoutusten lisäksi Kela myönsi minulle ensi vuodelle 13 päivän laitoskuntoutusjakson Kankaanpäässä.

Syksy on siis tuonut tullessaan minulle lisää hyviä asioita. Toivotaan, että lääkkeet todellakin ovat tepsineet, ja että saamani kuntoutukset edistävät toimintakykyni ylläpitämistä ja ehkä jopa auttavat vähän parempaankin kuntoon.

Lääkitys tuntuu toimivan ja MS on rauhoittunut 12.1.2021

Kaikki Mavenclad laatikot säästin ja kehystin. Vain nämä 4 kpl 6 pillerin kuureja piti syödä, kaksi kuuria ensimmäisen ja toisen lääkevuoden alussa.

Neurologin soittoaika - Kaikki hyvin

Tänään neurologini soitti. Lääkitykseni vuoksi minä olen edelleen neuron polin seurannassa melko tiuhaan tahtiin. Vaikka viimeiset lääkkeet olen saanut joulukuun 2019 alussa, on Mavenclad pitkävaikutteinen lääkitys, jonka vaikutusaika on 4 vuotta. Se saattaa olla pidempikin, mutta uudesta lääkkeestä kun on kyse, ei siitä ole tarkkaa tietoa, mitä tapahtuu neljännen vuoden jälkeen. 

Nyt keskustelimme lääkityksen toimivuudesta viime viikolla otettujen pään magneettikuvien ja oirekuvani perusteella. Minulta otettiin tällä kertaa jälleen pelkkä pään MRI. Tilanne aivoissa oli ennallaan verrattuna edellisiin kuviin. Viime toukokuussa, 18 kk lääkitykseni aloittamisen jälkeen, kuvattiin sekä pää että kaularanka. Silloisissakaan kuvissa ei löytynyt enää yhtään uusia muutoksia edellisiin verrattuna. Aktiivisia muutoksia minulla ei ole ollut sitten sairastumis- ja Mavencladin aloitusvuoden 2018. MS:n eteneminen on käytännössä pysähtynyt, tai ainakaan merkittävästi toimintakykyni ei ole enää laskenut loppuvuoden 2019 jälkeen. Silloin lääkitystä oli takana yksi vuosi. 

Tulimme puhelun aikana neurologin kanssa siihen tulokseen, että lääkitys on toiminut ihan suunnitellusti!

Menetetty kävelykyky

Ensimmäisen lääkitysvuoden aikanahan MäSäni vielä jatkoi etenemistään. Oireet vaikeutuivat, mutta huomattavasti hitaampaan tahtiin kuin ennen lääkitystä. Ehkä merkittävin muutos huonompaan oli se, että kävelykykyni hiipui. Olen täysin varma, että osasyyllinen kävelyn rajuun heikkenemiseen lopulta oli se, että ikävästi minun kuntoutuksiini tuli noin 5 kuukauden mittainen tauko. Toukokuussa 2019 loppui fysioterapiaryhmä kokonaan. Enkä minä itseasiassa pystynyt siellä enää toukokuussa edes käymään, koska nukuin tuolloin 1,5 kuukauden ajan 15 - 18 tuntia vuorokaudessa epäonnisesta Lyrica-lääkityksen kokeilusta johtuen. Maskun kuntoutuskeskuksen sekä ryhmän fysioterapeutin suositusten perusteella hain Kelalta vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysio-, allas- ja ratsastusterapiaa, sillä ryhmäjumpat eivät olleen minulle riittävää kuntoutusta. En kuitenkaan voinut Kelalta näitä kuntoutuksia hakea ennenkuin sain oman lääkärini kirjoittaman kuntoutussuunnitelman. Tuolloin en saanut lääkäriaikaa kuin vasta elokuulle. Sen jälkeen tein kuntoutusohjaajan kanssa Kelalle hakemuksen. Jotain sekaannuksia (jälleen kerran siis juuri minun kohdallani...) siellä sairaalassa oli niiden papereiden kanssa, koska sain kuntoutussuunnitelman lopulta vasta muistaakseni lokakuussa. Kela puolestaan ei aloita hakemusten käsittelyä ennenkuin kaikki tarvittavat liitteetkin on heille toimitettu. Siten siitä lokakuulta kesti vielä sen viitisen viikkoa, kun kuntoutuspäätös lopulta tuli. Sairaanhoitopiiriltä sain sentään lokakuussa maksusitoumuksen yksilöfysioterapiaan Kelan hakemuksen käsittelyajaksi.

Lopulta kuntoutuspäätös tuli, ja minulle myönnettiin 50 tuntia kuivaa fysioterapiaa, 20 tuntia allasterapiaa ja 20 tuntia ratsastusterapiaa vuodelle 2020. Sain samoja terapioita myös jäljellä olevalle loppuvuodelle 2019. Mutta vahinko oli jo ehtinyt tapahtua viiden kuukauden kuntoutuskatkoksen aikana. Pystyin kävelemään enää noin 200 metriä apuvälineiden avulla, ja senkin todella huonosti. Vielä kesän alussa olin tehnyt 1,5 kilometrin sauvakävelylenkkejä. Ja koska MS on etenevä sairaus, ei kävelykyky ole enää palannut. Syksystä 2019 lähtien olen kodin ulkopuolella liikkumiseen käyttänyt pyörätuolia. Kotona sisällä sentään kävely onnistuu vielä kepin kanssa. Myös yläkertaan vievistä rappusista selviydyn molemminpuolisista kaiteista käsillä auttaen. Tavoitteeni on pystyä tähän mahdollisimman pitkään.

Säännölliset kuntoutukset

Viime vuonna olin avokuntoutusteni lisäksi myös 13 päivää Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa yksilökuntoutusjaksolla. Olisin halunnut tuttuun paikkaan Maskuun, mutta se tippui Kelan kilpailutuksessa pois vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluntarjoajista. Kankaanpää osoittautui myös tosi hyväksi paikaksi. Koin, että myös siellä sain ammattitaitoista kuntoutusta. Viime vuosihan oli todella erilainen kuin muut. Koronapandemian vuoksi oli aika vahvoja rajoituksia. Minun kuulumiseni vielä riskiryhmään teki elämästä melko rajoittunutta. Rajoitukset vaikuttivat myös kuntoutuksiin. Kankaanpäässäkään ei ollut ihan täysipainotteista menoa koko jaksojen ajan, sillä rajoitusten vuoksi siellä oli rajoitetumpi ohjelma. 

Fysioterapiassa kävin 2020 kaikki minulle myönnetyt käynnit. Samoin ratsastusterapiassa. Allasterapiat lopetin helmikuun jälkeen. Syynä oli se, etten halunnut mennä yleiseen kylpylään ihmisjoukon keskelle mahdollisesti altistumaan koronalle. Tuohon aikaan minun immuunipuolustuksenikin oli vielä alhaalla lääkityksen vuoksi. Lopulta myös koko kylpylä suljettiin kevään ajaksi. Maaliskuussa Kela teki pöyristyttävän päätöksen. Se ilmoitti, että kaikki terapiat laitetaan tauolle koronatilanteen vuoksi. Siihen kyllä hyvin äkkiä älähdettiin. Eihän vaikeavammaisille olisi alunperinkään myönnetty kuntoutuksia, ellei se olisi välttämätöntä! Pian tuli tiedote Kelalta, että terapiat voivat jatkua, mutta etänä. Se ei kuulostanut miltään muulta kuin naurettavalta! Miten jumppari voi auttaa minua liikuttamaan vaikkapa huonosti toimivia jalkojani etäyhteydellä? Tai auttamaan jumiutuneiden paikkojen avaamisessa? Tai varmistamaan, että suoritan liikkeet turvallisesti? Tai etten kaadu? Entä miten onnistuu ratsastusterapia etänä? Hoh-hoijakkaa! Onneksi Kela joutui kuitenkin lopulta hyväksymään terapioissa käynnit. Riittävän hyvä hygienia palveluntarjoajan tiloissa, maskien käyttö, käsien pesemiset, ei oireisena paikalle asiakas eikä terapeutti. Niillä eväillä terapiat saivat jatkua. Taukoa ehti tulla kolmisen viikkoa. Niinä viikkoina, kun minulla ei ollut ratsastusterapiaa, kävin kaksi kertaa fysioterapiassa. Ratsastuksessa ollessani kävin fyssarilla vain kerran viikossa. Marraskuulla kaikki 50 fysioterapiakäyntiä olikin sitten jo käytetty. Onneksi sain lääkäriltä lausunnon, jonka perusteella sain Kelan myöntämään lisää fysioterapiakäyntejä vaihtamalla 10 käyttämätöntä allasterapiaa kuivaksi fysioterapiaksi.

Viime vuoden lopulla tehtiin uusi kuntoutussuunnitelma. Tällä kertaa kahdeksi vuodeksi eteenpäin. Nyt minulla on vuosittain 50 tuntia kuivaa fysioterapiaa, 20 tuntia allasterapiaa sekä 30 tuntia ratsastusterapiaa. Eli säännölliset kuntoutukset jatkuvat edelleen. Hyvä niin. On ehkä mahdollista säilyttää nykyinen toimintakyky. Kuntoutuksista on ollut valtava hyöty. Ratsastusterapia minut yllätti kaikkein eniten. Se auttaa jalkojen spastisuuteen ja tasapainoon. Sen lisäksi keskivartalon hallintaan, minkä ansiosta pyörätuolilla liikkuminen on parantunut. Pystyn tekemään jopa 5 kilometrin kelailulenkkejä. Tai no, katsotaan mihin pystyn talvikuukausien jälkeen. Pyörätuolilla ulkoiluun tulee väkisinkin useamman kuukauden tauko talven sääolosuhteista johtuen. Ratsastus on treenannut myös lantionpohja- ja alavatsalihaksiani niin paljon, että aiemmin kärsimäni rakon ongelmat ovat lähes poistuneet. Katetrointi esimerkiksi on jäänyt kokonaan. Koska tämä korona-aika on pakottanut jumittamaan pääsääntöisesti kotona, ovat säännölliset kuntoutuskäynnit kaksi kertaa viikossa myös tervetullut mahdollisuus käydä välillä ulkomaailmassa. Siis pakollisten ruokakaupassa ja asioilla käymisten lisäksi ei juuri muualla tule käytyä. Onneksi kotoilukaan ei ole minulle mitenkään tylsää. Päinvastoin! Kotona on hyvä olla. Ja täällä on paljon mukavaa ajanvietettä. 

Nykytilanne pähkinänkuoressa

Reilun vuoden on siis MS minulla nyt pysynyt rauhallisena siinä suhteessa, että oireet eivät ole pahentuneet, eikä uusia oireita ole ilmestynyt. Myöskään magneettikuvissa ei ole ollut mitään uutta. Samat vanhat oireet minulla on kuin ennenkin. Eivät ne enää mihinkään katoa. Elämä on tasaantunut. Vietän hidasta elämää oman jaksamiseni ehdoilla. Käyn säännöllisesti terapioissa. Puuhailen kotona kivoja asioita. Jaksamisessa minua auttaa tietenkin se, että olen eläkkeellä. Minulla on tarvitsemani arkea helpottavat apuvälineet käytössä. Henkilökohtaisen avustajan tuntimäärä on nykyään 80 tuntia kuukaudessa. Minulla on edelleen sama avustaja, jonka palkkasin vajaa kaksi vuotta sitten. Hänestä on iso apu. Hän mahdollistaa normaalin arjen myös minulle. Tekee puolestani/kanssani ne asiat, mihin en enää yksin kykene. Hän on ihan super! Parempaa työntekijää olisi vaikea löytää. Korona rajoittaa elämää varmasti vielä pitkän aikaa, mutta toivotaan, että se lopulta saadaan kuriin. Siitä huolimatta, mennään eteenpäin, päivä kerrallaan!