Mitä kuuluu nyt?

EDSS-asteikolla mitataan MS-potilaiden toimintakykyä. 

4 kk diagnoosista, 24.1.2019

Virallista yhteiseloamme sairauden kanssa on nyt takana muutama kuukausi. Tänään meillä on merkkipäivä neljän yhteisen kuukauden kunniaksi. Koska olen viime aikoina harvemmin jaksanut kirjoittaa blogiin, ajattekin nyt yrittää saada aikaiseksi jonkinlaisen yhteenvedon siitä missä nyt mennään, mikä on kenties eri tavalla, miten nyt suhtaudun tähän, mitä kaikkea on tapahtunut tänä aikana. Jos et ole vielä käynyt kurkistamassa mikä oli tilanteeni diagnoosin alkuvaiheessa, käy katsomassa Minun MS -sivultani.

Marraskuun loppupuolellahan minulla oli selkärangan ja selkäytimen laaja magneettitutkimus, jossa käytettiin siis myös varjoainetta. Kaulaytimen plakkimuutokset olivat ennallaan elokuiseen kuvaukseen verrattuna. Selkäytimen osalta minulta löytyi myös runsaasti plakkeja. Niitä oli Th-tasoista 1 - 10 jokaisella, paitsi Th4-tasolla. Yhtään tehostuvia leesioita ei ollut, eli ei siis aktiivisia tulehduksia (jos olen ymmärtänyt oikein). Pään magneettikuvausta ei tällä kerralla tehty, joten en voi tietää, onko aivojen osalta tapahtunut minkälaista muutosta elokuuhun verrattuna. Seuraavan kerran kuvataan sitten ensi syksynä ennen toisen vuoden lääkkeiden aloittamista.

Kuntoutussuunnitelmani tehtiin joulukuun alussa. Pääsen kelan kustantamaan  harkinnanvaraiseen yksilökuntoutukseen Maskuun. Lisäksi ensi viikosta alkaen alan käydä fysioterapiaryhmässä, johon sain maksusitoumuksen sairaanhoitopiiriltä. Itse täytyy näistä maksaa omavastuuosuus, mikä on kymmenisen euroa kerralta. Tämä fysioterapia on erikoissairaanhoitolain nojalla myönnettyä lääkinnällistä kuntoutusta. Urologille olen menossa lähitulevaisuudessa, koska virtsanpidätyksen kanssa on edelleen ongelmia.

MS-lääkityksenihän käynnistyi marraskuun alussa. Tuolloin otin ensimmäisen 5 päivän kuurin Mavencladia. Toinen kuuri oli sitten neljän viikon jälkeen aloituksesta. Olin siis joulukuun alkupäiviin mennessä syönyt kaikki ensimmäisen vuoden lääkkeeni. Toisen vuoden alussa otan vastaavat kuurit, minkä jälkeen kaikki lääkkeet on nielty. Auttavatko lääkkeet minua? Se jää nähtäväksi. Aiemmissa kirjoituksissani kerroin, kuinka kävely muuttui mystisesti paremmaksi jo marraskuun puolivälissä. Silloiset arvailut siitä, olisiko lääke voinut vaikuttaa niin pian, ovat saaneet vastauksen. Ei voinut. Pahenemisvaiheen ohimeneminen on se oikea syy. Lääkkeen vaikutus alkaa hitaasti. Sen avulla tavallaan resetoidaan minun immuunijärjestelmäni, joka väärin toimimalla on tehnyt tuhojaan keskushermostooni. Lääke on sytostaatti, jonka tarkoitus on tappaa vialliset valkosolut. Lymfosyyttien määrän laskun vuoksi vastustuskykyni on tällä hetkellä alhainen juuri tästä syystä. Täytyy olla tarkkana, jotta välttyisin ylimääräisiltä pöpöiltä. Siksi kävimme mm. koko perhe hakemassa influenssarokotukset syksyllä. Nyt immuunijärjestelmän pitäisi sitten pikkuhiljaa alkaa uudelleenkäynnistymään. Neurologin sanoin, sen pitäisi muuttua ja oppia kiltiksi. Sen, meneekö oppi perille, alkaa kuulema kunnolla nähdä vasta n. vuoden päästä lääkkeen aloituksesta. Täysin varma tieto siitä, auttaako lääke, saadaan vasta joskus ensi vuodenvaihteen paikkeilla. Jos minulle tulee uusia pahenemisvaiheita vielä ennen toisen vuoden lääkkeiden ottamista, se ei välttämättä tarkoita sitä, etteivätkö lääkkeet minua auttaisi. Toivottavasti kuitenkin vältyn niiltä pahiksilta. Onhan tässä jo riittävästi vaurioita syntynyt. Yleensä sairastumisen alkuvaiheessa pahenemisvaiheita tulee useammin, minkä jälkeen tilanne voi rauhoittua pitkäksikin aikaa. Monella näiden alun pahisten välissä oireetkin helpottavat tai jopa poistuvat. Minun kohdallani sairaus on niin vakavana, että oireet ovat jo pysyviä.

Apuvälineistä on käytössä suihkutuoli, työtuoli keittiötyöskentelyyn, kyynärsauva kävelyyn kodin ulkopuolella sekä paljon erilaisia pieniä apuvälineitä esim. pakkausten ja purkkien avaamiseen yms. Talvikeleillä ei ole ulos asiaa ilman kunnollisia nastakenkiä ja kävelysauvoja tai kyynärsauvaa. Nastat voin jättää pois sitten, kun ei enää ole liukasta, mutta ilman sauvojen tukea en pysy pystyssä. Sisällä kotona liikkuessa en yleensä keppiä käytä, mutta paljon joudun ottamaan tukea huonekaluista, seinistä, kaiteista tai ihmisistä. Kävelyä hankaloittavat tasapainohäiriöt, lihasheikkous, jäykkyys, puutuminen, kivut ja vapina. Jos kaadun tai kyykistyn, en pääse omin avuin ylös. Käteni ovat todella kömpelöt, minkä huomaa ihan jokapäiväisissä asioissa. Esim. pyykkien ripustaminen on ihan onnetonta, lakanoita vaihtaessa varsinkin pussikakanoiden kanssa tulee vaikeuksia, joulun alla huomasin, että paketoinnin vaatima sorminäppäryys on hukassa. Tavarat eivät pysy aina käsissä. Käsien vapina on usein paha. Puheeni takeltelee, sanojen tapailu on tuttua sekä puheen puuroutumisen että ajatusten takkuamisen takia. Nielemisvaikeudet aiheuttavat usein tilanteita, joissa meinaan tukehtua ruokaan. Näkö reistailee, joten en voi esim. lukea kirjoja. Onneksi on äänikirjat. Tietokoneella ja puhelimella pystyy onneksi suurentamaan tekstiä tarpeen mukaan, joten niiden ruuduilta pystyn lueskelemaan. Puhelimesta voin halutessani valita puheohjauksen. Sillä voin myös kirjoittaa sanelemalla. Puhelimeni voi myös säätää lukemaan minulle tekstejä. TV:stä kannattaa katsoa vain suomen-, englannin-, ruotsin- tai saksankielisiä ohjelmia, jotta minun ei tarvitse nähdä tekstitystä. Pukeminen lähes aina onnistuu ilman toisten apua, kunhan teen sen istuen. Lähinnä kenkien, sukkien ja housunlahkeiden kanssa tarvitsen välillä apua. Monessa kodin askareessa tarvitsen apua, monia en pysty itse tekemään ollenkaan. Muistamisessa tarvitsen paljonkin apua. Tässä päässä vain ei meinaa asiat enää pysyä. Tasapainoa, muistia ja sorminäppäryyttä yritän kuitenkin jatkuvasti harjoitella. Se on ainoa tapa pitää niitä edes jotenkuten yllä, ja ehkä jopa saada vähän paremmiksi. Kävelemistä myös tietenkin harjoittelen koko ajan. Luulen kyllä, että joudun taipumaan siihen, että hankin pyörätuolin ja rollaattorin käytettäviksi tarvittaessa, mutta aina, kun pystyn hoitamaan liikkumisen omin jaloin, niin sen myös teen. Autolla ajaminen on kutistunut aika pieneen. Useimmiten olen siinä kunnossa, että voin ajaa itse lyhyitä matkoja. Pitkät matkat ovat liian rasittavia. Sen verran on invaliditeetti lisääntynyt, että sain vammaisen pysäköintiluvan. Lupa on siis myönnetty, ja tulikin tänään postissa, mutta siinä oli päivämääräkohdassa joku mystinen desimaaliluku, joten joudun vielä odottamaan, että trafi saa postitetuksi minulle uuden.

Viimeinen voimassaolopäivä on "hieman" epäselvä.

Liikkumiseni on siis tuosta syyskuusta vielä vaikeutunut. En voi enää elätellä toiveita korkokengillä kävelemisestä. Se on minun kohdaltani taakse jäänyttä, ja kengät ovatkin myytävänä. En kuitenkaan koe liikkumisen vaikeutumista hankalimpana asiana tämän sairauden oireista. Siihen on kuitenkin olemassa apuvälineitä, joiden avulla liikkumisen saa sujuvaksi. Pitää vain ensin oppia hyväksymään se, että ottaisi niitä apuvälineitä käyttöön. Ilman niitä olen käytännössä jumissa täällä kotona neljän seinän sisällä lukuunottamatta pieniä kävelylenkkejä sauvojen kanssa lähimaastossa ja poikkeamista lähikauppaan. Tietenkään siitä ei ole haittaa, että edelleen kävelen, koska liikunta on tärkeää, ja kävelykykyä voin ylläpitää vain harjoittelemalla. Se pyörätuoli vain mahdollistaisi monta kivaa juttua. Jaksaisi sen avulla kuluttaa aikaa esim. messuilla tai konserteissa. Se taas piristäisi mieltä ja sitä kautta toisi hyvinvointia.

Kaikkein hankalimmiksi oireiksi koen tällä hetkellä kivut, puutumiset/tuntohäiriöt, muistiongelmat ja fatiikin. Ehkä myös virtsaamiseen liittyvät vaikeudet. Olen näköjään aiemmin ollut sitä mieltä, että kipuihin pystyy tottumaan ja niihin saa lääkkeitä. Tämä pitää kyllä paikkansa, mutta nyt olen sitä mieltä, että se että olen tottunut niihin kipuihin, ei poista sitä tosiasiaa, että ne hankaloittavat elämää paljon. Lääkitys ei ole poistanut kipujani vaan koen kipua oikeastaan jatkuvasti. On totta, että lääkitys on paljonkin lieventänyt niitä. Enää ne ovat täysin sietämättömiä vain harvoin. Pahinta on se, että kivut pahenevat aina nukkumaan mennessä. Sen vuoksi on tullut vietettyä monta unetonta yötä, mikä taas puolestaan saa kaikki oireet pahenemaan. Sama juttu on puutumisen kohdalla. Yöllä sängyssä paikat puutuvat aina. Kun herään, saatan huomata, että käsistä puuttuu tunto. Silloin en tunne, missä tai minkälaisessa asennossa käteni ovat. En saa aivoista tälle signaalia ennen kuin katson, missä kädet luuraavat. Myös jalat puutuvat jatkuvasti ja menevät tunnottomiksi. En esim. tunne onko minulla sukkia jalassa, vaan on pakko katsoa tilanne. Kosketusnäyttöjen kanssa on jatkuvasti hankaluuksia sormien tunnottomuuden vuoksi. Tunnottomuutta on usein muuallakin. Se on minulla tavanomaista oikeastaan käsien lisäksi kasvoissa sekä missä tahansa kropan osassa, eniten vyötäröstä alaspäin. Erilaisia tuntohäiriöitä on paljon. Saattaa tuntua siltä että ne sukat on jalassa vaikka eivät olekaan. Voi tuntua siltä kuin minulla olisi kipeästi nipistelevät villahanskat ja -sukat. Silloin yleensä vielä samanaikaisesti hermokivut jäytävät sisuksia sekä käsissä että jaloissa. Kivut tulevat tiheinä sykäyksinä ja tuntuvat yhtä pahalta kuin jos terävällä puukolla kalvettaisiin luuta myöten. Välillä kävellessä tuntuu kuin astelisin lasinsirpaleiden päällä. Eilen tuntui kuin olisi ollut kipeä haava jalassa, mutta ei siinä mitään ollut kun katsoin. Toisaalta taas olen esim. polttanut ranteeni (ilmeisesti uunin luukussa), mutten tuntenut mitään. Saatan myös nostaa paljain käsin todella kuumaa astiaa, mutta tunnen sen kuumuuden vasta viiveellä jos ollenkaan. Muistiongelmista ja fatiikista olen kirjoittanut aikaisemminkin, joten en halua niitä nyt sen enempää pohdiskella. Sanon vain, että niitä on todella usein, ne ovat ärsyttäviä ja tekevät elämisestä vaikeaa.

MS-oireideni osittaisesta paranemisesta olen näköjään myös elätellyt toiveita aiemmin. Tilanne on niin, että olen tässä jaossa saanut sen paskimman kortin. Mäsä on tehnyt tuhojaan paljon. Paitsi että oireita on lukumääräisesti roppakaupalla, ne ovat tulleet jo pysyviksi. Lääkkeillä yritetään saada aikaiseksi se, että taudin eteneminen saataisiin pysähtymään. Nyt oireita siis on koko ajan, mutta niiden taso vaihtelee koko ajan. Välillä olo on ihan hyvä, toisinaan ihan kamala. Saatan olla aamupäivällä jalaton, ja samana iltana pystyä vaikka tanssimaan. Varsinaista pahenemisvaihetta minulla ei ole syksyn jälkeen ollut. Tai siis ehkä ei ole. En oikein tiedä tarkkaan, miten voisin pahiksen tunnistaa. Joulun alla oli kyllä pari viikkoa todella voimakkaana kaikki oireet ja uutena oireena esim. kuulon huononeminen toisessa korvassa. Olin neuron polille yhteydessäkin. Ehdottivat kortisonipulssia, mutta en halunnut sitä ottaa, kun se viimeksikin toi pitkäksi aikaa vain pahemman olon ennenkuin mahdollisesti auttoi. Verikokeet he minulle määräsivät. Niissä ei ollut mitään hälyyttävää. Jouluksi oireenikin sitten jo rauhoittuvat normaalille tasolleen.

Vaikka oireet ovat syyskuisesta selkeästi pahentuneet, en kuitenkaan koe niitä pahempana. Vaikea asia taas selittää ymmärrettävästi. Kuvataan asiaa vaikka niin, että olen oppinut elämään oireitteni kanssa. Sen vuoksi en välttämättä huomaa niitä. Niistä on tullut tutumpia. Mielestäni olen oppinut hallitsemaan Mäsää paremmin. Jopa tuo viheliäinen fatiikkikaan ei pysty enää yhtä usein yllättämään minua. Osaan jo suorittaa asioita siten, etten käytä liikaa voimavarojani. Teen vähän kerrallaan, riittävän hitaasti. Muistan pitää lepotaukoja. Tarvittaessa siirrän tekemisiä tulevaisuuteen. Olen oppinut olemaan stressaamatta. Opetellut olemaan vaatimatta itseltäni liikaa. Minulla menee ihan helppojenkin hommien tekemiseen moninkertaisesti aikaa verrattuna terveen toimintakykyyn. Voimavarani ovat todella rajalliset. En voi tehdä kuin murto-osan siitä, mitä haluaisin tehdä. Jos teen liikaa, tai vaikka stressaan, se kostautuu heti oireiden korostumisena. Minulla on onneksi aikaa tehdä asioita hitaasti ja vähän kerrallaan. Olen täysin työkyvytön. Sairauspäiväralla olen vielä huhtikuun loppuun. Siitä eteenpäin on edessä sitten joko eläke tai sitten jonkinlainen muu ratkaisu. Lääkärin kysyessä, mitä itse haluaisin tehdä sairauspäivärahapäivien tullessa täyteen, vastasin että kysymys on hankala, sillä tietenkin haluan olla kunnossa ja palata työhöni ja pystyä sitä tekemään, mutta jos toimintakykyni on nykyisellä tasolla (mitä en todellakaan halua), haluan eläkkeen siitä yksinkertaisesta syystä, etten kunnolla selviydy edes perustoiminnoista. Sitten häipyisi yksi suuri stressin aiheuttaja, epätietoisuus. Stressaaminen on ihan myrkkyä tälle sairaudelle, se tuo kaikki oireet esiin ja pahentaa niitä rajusti. Neurologin mielestä toimintakykyni on niin huono, että tuskin kykenen enää mitään työtä tekemään, joten hänen kantansa on, että minun pitäisi hakea pysyvää eläkettä. Samaa mieltä olen itsekin tämän hetken tilanteen perusteella, mutta Mäsä on yllätysten tyyppi. Koskaan ei etukäteen tiedä, miten se elämääni vaikuttaa seuraavana päivänä.

Edelleen mennään päivä kerrallaan.