Hermokivut ja niiden hoitamisen vaikeus

Liikkuminen ja rauhoittuminen luonnossa aikaisen aamun tunteina.
Voisiko se auttaa myös kipuihin?

Miten eroon neuropaattisista kivuista?

Olen kärsinyt järkyttävän kovista hermokivuista jo viime syksystä lähtien. Tällä hetkellä olen sitä mieltä, että juuri nämä kivut ovat oireistani se, joka minua pahiten invalidisoi. Millä perusteella olen tullut tähän tulokseen? Kaikessa yksinkertaisuudessaan siksi, että ne ovat läsnä jatkuvasti. Enimmäkseen sietämättömällä tasolla. Pahiten ne tuntuvat öisin, eli silloin kun pitäisi nukkua. Kipujen vuoksi olen kärsinyt unettomuudesta kuukausien ajan. Unettomuus taas johtaa siihen, että kaikki muutkin MS-oireeni korostuvat. Ja kun niitä oireita on iso liuta, olen käytännössä hyvin pitkälti kykenemätön tekemään yhtään mitään. Kun jalat eivät toimi eli et pysty kävelemään, kädet ovat kömpelöt, näköhäiriöt vaivaavat, aivot ovat sumussa ja jumissa siten etteivät muisti tai hoksottimet pelaa, puhe takeltelee, sanoja ei meinaa löytyä tai ne ovat ihan vääriä (Esim. ovikello oli tässä yhtenä päivänä elokuva. Ovathan ne toki molemmat yhdyssanoja.), rakon toiminta ei ole hallinnassa, leipään meinaa tukehtua koska nieleminen on vaikeaa, tasapaino heittää, paikat puutuvat, on tunnottomuutta, ihoa pistelee ja kutittelee, raajat jämähtävät jäykkyyttään joko suoriksi tai ihmeellisiin koukkuasentoihin ja lamaannuttava uupumus on koko ajan päällä, tekevät kaikki nämä oireet sietämättömien kipujen lisäksi päivät melko hankaliksi. Oireistani tuskin enää koskaan eroon pääsen, mutta jos kivut saisi kuriin, ja pystyisin siten nukkumaan paremmin, helpottaisivat muutkin oireet. Jaksaisin liikkua enemmän ja sosiaalisia kontaktejakin jaksaisi paremmin, mikä taas edesauttaa terveempää oloa. Nyt tuntuu siis siltä, että paras keino tämän oirekierteen pysäyttämiseksi olisi pystyä helpottamaan niitä kipuja.

Näistä kivuista eroon pääseminen ei olekaan mikään läpihuutojuttu. Tavallisilla kipulääkkeillä ei ole mitään vaikutusta. Eniten minulla on hermokipuja jaloissa ja käsissä. Jalkojen kivut tuntuvat yleensä jalkaterissä ja varpaissa sekä myös säärissä/pohkeissa, joskus myös reisissä. Käsissä eniten kipuja tuntuu ranteista sormenpäihin, mutta myös käsivarret, etenkin kyynärvarret, kipuilevat. Lisäksi kipuja on myös kielessä, huulissa ja kulmakarvojen alla. Silmien takana kivut myös ajoittain tykyttävät. Hermokipuja kuvailisin siten, että ne tavallaan tuikkivat eräänlaisina kipeinä sykäyksinä. Kivuntunnetta ja sen voimakkuutta voisin verrata siihen, että ihan kuin joku kalvaisi terävällä puukolla luitani. Samaan aikaan usein ihon pinnalla tuntuu kipeätä pistelyä, mutta kovimmat kivut jäytävät syvemmällä. Voin sanoa, että en ole eläissäni ennen tätä kokenut yhtä voimakkaita kipuja. En edes 27 tunnin synnytyksen aikana. Keinoa näiden kipujen helpottamiseksi minun kohdallani ei vieläkään ole löytynyt. Olen käsittänyt, että niiden hoitaminen on hankalaa, ja se mikä auttaa yhtä, ei välttämättä auta toista.


Hermokipujen hoitaminen lääkkeillä

Neurologi määräsi minulle syksyllä neuropaattisiin kipuihini lääkkeeksi Triptylin. Kipulääkkeeksi Triptyliä määrättäessä oikeaa annosta lähdetään hakemaan nostamalla annostusta pikkuhiljaa. Lääke on otettava päivittäin, eli kyseessä ei ole mikään tarvittaessa otettava lääke, eikä hermokipuihin taida tällaista tarvittaessa otettavaa lääkettä löytyäkään. Aloitin 10 mg:n päiväannoksesta, mikä nostettiin sitten 20 mg:aan. Lääkkeestä sain helpotusta kipuihin vasta noin kuukauden käytön jälkeen. Säännöllisesti annostusta jouduttiin nostamaan, koska voimakkaat kivut aina muutaman viikon välein alkoivat taas tulla läpi. Kokonaan lääke ei missään vaiheessa kipujani poistanut, mutta lievitti niitä kyllä helpommin siedettävälle tasolle. Toimintamekanismi Triptylillä on se, että se nostaa kipukynnystä. Olin lääkkeeseen tyytyväinen, sillä sen lisäksi, että sain apua kipujen kestämiseen, minulle ei tullut suuremmalti haittavaikutuksia. Ainoastaan suun kuivumista silloin aluksi, mutta sekään ei ollut missään vaiheessa liian häiritsevää. Kipujen lisäksi lääke myös rauhoitti ylivilkasta rakkoani. Viimeisin annostukseni oli 60 mg. Reilu kuukausi sitten kipuni jälleen yltyivät sietämättömiksi, eikä se ollut tilapäistä, vaan ne alkoivat pysyä jatkuvasti kovina. Soitin neuron polille kysyäkseni, olisiko taas aika korottaa annostusta. Se puhelu ei sitten mennytkään, niinkuin olisi pitänyt.

Puhelimessa minua oli ohjeistamassa joku uusi hoitaja, jolla ei ollut hajuakaan miten MS on juuri minua kohdellut. Hän lupasi kysyä neurologilta ohjeita ja soittaa takaisin. Niinkuin tiesinkin, oli kohdallani myös uusi neurologi, koska aikaisempi neurologini siirtyi maaliskuussa muualle töihin. Hoitaja sitten takaisin soittaessaan kertoi, että neurologi oli sanonut tuon Triptylin 60 mg:n annostuksen olevan jo liian suuri, joten se pitäisi laskea 50 mg:aan ja että minun tulisi aloittaa sen rinnalla Lyrican käyttäminen kipujen hoidossa, koska se tämän neurologin mielestä on hyvä ja oikea lääke hermokipuihin. Minun reaktioni oli, että en halua aloittaa Lyricaa, koska olen sen mahdollisista haittavaikutuksista sekä sen aiheuttamista vieroitusoireista tietoinen, ja muutenkin haluaisin syödä mahdollisimman vähän lääkkeitä. Hoitaja sanoi, että minulla ei ole vaihtoehtoja, koska kuten olin kertonut, kipuni olivat niin sietämättömiä, että ne vaikeuttivat elämää liian paljon. Lisäksi hän väitti, että Lyrica olisi yleensä ihan hyvin siedetty lääke ja ettei se aiheuta vieroitusoireitakaan kuin hyvin harvoin. Olin sillä hetkellä niin hukassa kipujeni keskellä, että hain lääkkeet apteekista, tottelin hoitajan neuvoja ja aloitin ohjeistuksen mukaan Lyrican. Ensin 25 mg, ja siitä sitten aina 3 päivän välein 25 mg:n korotuksia. Annosta pitäisi kuulema nostaa niin kauan kunnes lääkkeestä tuntuu saavan riittävästi apua, jopa 600 mg:n päiväannokseen nousu olisi mahdollista. 

Älyttömintä oli se, että tämä neurologi kirjoitti reseptin vain 25 mg:n kapseleista. Jos annosta olisi tarvinnut hilata sinne 600 mg:aan, olisi päiväannos 24 kpl. Aikamoinen kourallinen! Samoihin aikoihin, eli kuukausi sitten aloin olemaan niin väsynyt, että käytännössä nukuin vuorokaudet ympäriinsä. Hyvä kun vessaan ja syömään edes välillä jaksoin nousta. En aluksi älynnyt yhdistää moista väsymystä/uneliaisuutta mihinkään muuhun kuin MS:ään. Niinpä, tulin itsekin tehneeksi saman virheen, mistä monesti kuulen kritisoitavan lääkäreitä, eli pistin oireet MäSän piikkiin, vaikka aina oireiden ilmaantuessa pitäisi muistaa, että syy voi olla joku muu, eli pitää ensin selvittää muiden vaihtoehtojen mahdollisuus, etteivät ne jäisi MS:n takia hoitamatta. Vasta sitten, kun huomasin, että minun huimaukseni oli erilaista kuin aikaisemmin, aloin tarkemmin huolestua, että enää ei olleet oireet ihan sellaisia, etteikö niitä olisi aihetta edes selvittää. Nyt minua nimittäin huimasi jo selälläni maatessakin. Sänky pyöri selän alla niin huimaa kyytiä, että ihan alkoi hirvittää. Vieläkin minulle tuli ensimmäisenä mieleen mahdollinen pahenemisvaihe, mutta hämärästi muistelin, että kyllä se taisi liian osuvasti käydä yksiin Lyrican haittavaikutuksien kanssa. Kaivoin pakkausselosteen esille, ja siellähän se seisoi: yleisimmät haittavaikutukset huimaus ja uneliaisuus. Bingo! 

Siinä vaiheessa, kun hoksasin, että nimenomaan Lyrican vuoksi elämäni alkoi lipua ohi nukkumalla maailman pyöriessä ympärilläni, päätin, että niin ei voi jatkua. Siinä vaiheessa nielin joka päivä jo 8 kapselia näitä lääkkeitä, enkä ollut riittävästi hereillä havaitakseni auttoivatko lääkkeet kipuihin, joihin ne minulle oli määrätty. Soitin neuron polille ja pyysin ohjeet, miten voisin ajaa lääkkeet alas. Sain luvan kolmen päivän välein tiputtaa päiväannosta 25 mg:lla. Tällä hetkellä otan enää yhden kapseli naamuisin ja kaksi iltaisin. Nyt olen jo jaksanut nousta aamuisin ylös sekä pysynyt päivät hereillä. Sen olen huomannut, että kyllä se Lyrica niihin kipuihin auttoi. Ei se niitä vielä missään vaiheessa poistanut kokonaan, mutta nyt kun olen laskenut annostusta, aivan järkyttävät kivut ovat tulleet takaisin. En siltikään halua sitä koomaa takaisin, mikä hetken aikaa vallitsi. Jokin muu keino on löydyttävä. Mielummin vaikka nämä kammottavat kivut kuin se, etten pysty tekemään mitään muuta kuin nukkumaan. Yksi hyvä puoli tässä lääkekokeilussa kumminkin oli: sain kerrankin nukuttua kärsittyäni sitä ennen usean kuukauden ajan unettomuudesta.

Olen tässä itsekseni ihmetellyt neurologin hanakkuutta korvata toimivaksi todettu lääkkeeni toisella. Myös se tuntui oudolta, että minun huoleni Lyrican mahdollisista haittavaikutuksista torpattiin sanomalla, että lääke olisi hyvin siedetty. Mieleeni ei tule mikään muu kuin se, että liekö uusi lääkärini yhteistyössä eri lääkefirman kanssa kuin edellinen... Varsinkin, kun tarkastin Triptylin pakkausselosteesta, että lääkärin väite siitä, että 60 mg:n annostukseni olisi ollut jo liian suuri, ei pitänyt paikkaansa. Selosteessa lukee, että Triptylin normaali ylläpitoannos kipujen lääkityksessä on 25 - 75 mg, ja tarvittaessa sitä voidaan nostaa aina 100 mg:aan turvallisesti. Myös siitä yli voidaan mennä, mutta sen suhteen on syytä olla varovainen. Tämä asia täytyy ottaa puheeksi, kun MS-hoitaja soittaa minulle ensi viikolla. Tuttua, toimivaa lääkettä olen valmis jatkamaan, mutta uusiin kokeiluihin en mieluusti enää lähde.

Lääkkeetön kivunhoito

Haluaisin löytää kipuihini lääkkeettömiä apukeinoja. Kun tiedän, että jokatapauksessa joudun lopun ikääni todennäköisesti joihinkin oireisiini lääkkeitä syömään, en tahtoisi lääkkeiden määrää lisätä, ellei ole ihan pakko. Kaikilla lääkkeillä on kuitenkin sivuvaikutuksia, jotka vaikuttavat terveyteen huonontavasti. Jos täytyy syödä vahvoja kipulääkkeitä, on melko varmaa, että jollain aikavälillä alkavat jo sisuskalut olla kovilla. Tästä syystä ihmettelen, mikseivät lääkärit ja hoitajat suosittele mitään lääkkeettömiä vaihtoehtoja, vaan heti ollaan kirjoittamassa kaiken maailman nappeja popsittavaksi. 

Liikunta, ruokavalio ja mielekäs tekeminen, riittävä kunnollinen uni, hyvät ihmissuhteet, seksi, rakkaat lemmikkieläimet, musiikki, rentoutuminen, stressittömyys, oikeanlainen hengitys. Siinä ne asiat, mitkä oman kokemuksen ja tietämyksen pohjalta tulevat nyt heti mieleeni sellaisina asioina, jotka vaikuttavat hyvinvointiin, ja sen vuoksi luulisin niidenkin osaltaan vaikuttavaan kipuiluun. Ainakin siten, että jos ne eivät ole kunnossa, myös krooniset kivut voimistuvat. No, ne kuitenkaan eivät paranna hermokipuja, mutta voivat auttaa kipujen kanssa elämisessä. 

Varsinaisista lääkkeettömistä neuropaattisten kipujen hoitokeinoista minulla on hyvin vähän tietoa. Uskon, että fysioterapeutti osaisi auttaa. Mutta minulle eivät neurologit kaikessa viisaudessaan ole kuntoutussuunnitelmaan laittaneet fysioterapiaa. Kun tästä kysyin, niin sain vastaukseksi, että ei sitä minulle kuitenkaan myönnettäisi. Ja minkähän ihmeen takia ei myönnettäisi? No, sinne suunitelmaan lopulta sain sentään suosituksen osallistua fysioterapiaryhmään 15 kertaa. Oo!!! 15 kertaa 45 minuutin jumppa ei kyllä kovin paljon auta minua kuntoutumaan. Itse näen, että tarve olisi aika paljon isommalle määrälle, ja nimenomaan yksilöfysioterapialle. Liikuntakykyni ja tasapainoni esimerkiksi ovat niin heikkoja, että mitä muuta keinoa niiden parantamiseksi tai ylläpitämiseksi on kuin harjoittelu? Toki pystyn harjoittelemaan itseksenikin, mutta ammattilaisen kannustamana (tai pakottamana) ja oikealla ohjeistuksella sitä harjoittelua tulisi varmasti tehtyä useammin ja paremmin. Ja tosiaan, fysioterapeutti voisi lisäksi osata neuvoa keinoja myös kipujen hallintaan ja mahdollisesti antaa hoitoja, jotka auttavat.

Sain Maskusta ohjeen TENS-laitteen käytöstä kipujeni hoitamisessa.


Pääsen tutustumaan erilaisiin kivunhallintakeinoihin toisella kuntoutusjaksollani Maskussa kesällä. Ainakin galvaanista neliallasterapiaa pääsen kokeilemaan. Viime jaksoltahan sainkin jo suosituksen kokeilla TENS-laitteen käyttöä. Sain mukaani ohjeet, miten käytettynä se mahdollisesti auttaa juuri neuropaattisiin kipuihin. Elektrodien paikat, tietty taajuus, pulssin pituus sekä hoidon pituus on määritetty tarkkaan, jotta toivottu vaikutus saavutettaisiin. Tämän hoidon on tarkoitus erittää endorfiiniä, mikä puolestaan auttaa kipuihin, koska se vaikuttaa kuten morfiini. Endorfiinin eritystähän lisäävät myös mm. pitkäkestoinen liikunta, seksi, lempimusiikin kuuntelu, nauraminen, itkeminen, uni, auringon paiste, voimakkaat mausteet ja kaakao. Siinä onkin pitkä lista käyttökelpoisia kotikonsteja. Sain vihdoin viikko sitten TENS-laitteen sairaanhoitopiiriltä lainaksi kolmeksi kuukaudeksi. Nyt jo olen tuntevinani, että siitä jonkin verran apua olisi. Olen käyttänyt sitä iltaisin nukkumaan mennessä ja lisäksi muutamia kertoja päivässä, etenkin silloin kun kivut eniten häiritsevät. Hoitoa pitää antaa aina kerralla tunnin jakso, joten sen joutuu ajoittamaan siten, ettei tarvitse kovin paljon asioita suorittaa sinä aikana. Lätkän mm-kisat ovat parhaillaan menossa, joten samalla, kun seuraan Suomen pelejä televisiosta, on hyvä virittää laitteesta hoito käyntiin. Olen aina kiinnittänyt elektrodit myös ihoteipillä, jotta ne eivät irtoa vaikka vähän liikuskelisinkin. Ne kiinnitetään jommankumman käden kämmenselkään. Ennen tätä Maskusta saamaani ohjeistusta olen aina ollut siinä käsityksessä, että missä kipu, siihen kohtaan elektrodit. En oikeasti edes tiedä, mitä lääkkeettömiä hoitokeinoja nimenomaan hermokipuihin on tarjolla. Toivottavasti saan Maskusta kattavasti tietoa näistä. Sitä, mikä minulle sopii ja tuo avun, ei voi tietää muutoin kuin kokeilemalla.

TENS-laitetta on hyvä käyttää Suomen peliä katsellessa.

Endorfiini auttaa kipuihin morfiinin lailla. Pitkäkestoinen liikunta, seksi, lempimusiikin kuuntelu, nauraminen, itkeminen, uni, auringon paiste, voimakkaat mausteet ja kaakao. Siinä onkin pitkä lista käyttökelpoisia kotikonsteja, joilla voi edesauttaa endorfiinin eritystä.




Kommentit

  1. Ei sitä voi kyllä ollenkaan käsittää, millaista sun elämä on noiden kipujen kanssa. :(

    Monesti oon miettinyt myös noiden lääkkeiden sivuvaikutuksia, joihin helposti sitten määrätään jokin toinen lääke niitä loiventamaan.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti