Päivä jälkeen diagnoosin, epätodellinen olo

 

En nukkunut silmäystäkään viime yönä. Se toki oli odotettavissakin tuon eilen aloitetun kortisonihoidon vuoksi. Virtaa riitti koko yön. Juuri mitään en osannut kuitenkaan tehdä vaikka tällainen outo virtapiikki iskikin. Miehen kanssa saunottiin yöllä ja puhuttiin. Hänen päivärytminsä ei tästä onneksi sotkeentunut, sillä hän valvoo yöt ja nukkuu päivät yöpainotteisesta työstään johtuen. Nyt osui hänen vapaapäivälleen tämä tilanteeni. Eilinen ilta meni sekavassa mielentilassa omaa sairautta ja epävarmaa tulevaisuutta pohtien. Tyttärelle kerroin diagnoosista ja tulevista lääkityksistä ja kuntoutuksesta. Soittelin vanhemmilleni, siskolle, ystäville ja työkavereille. Ympärillä olevien ihmisten on hyvä tietää. Tämä sairaus ei näy päällepäin, mutta olen tällä hetkellä lähes toimintakyvytön. Voi olla vaikea ymmärtää, miten uupunut olen, miten pienetkin muistettavat asiat vain häviävät päästä, ja miten kovia kivut ovat. Muiden silmissä saattaa vaikuttaa siltä, että olen vain laiska ja välinpitämätön. Kyllä itsekin on tullut silloin terveenä ollessaan välillä oltua väsynyt/uupunut, mutta nyt kun on kokenut tämän fatiikin, niin tämä on jotain käsittämättömän paljon pahempaa. Ja mikä pahinta, yöunet (silloin kun ne saa nukutuksi) eivät tähän väsymiseen tuo helpotusta. Herätessä sitä on yhtä puhki.

Tänä aamuna suuntana oli taas sairaala. Lisää kortisonia suoneen. MS-hoitaja ja lääkäri kävivät välillä juttelemassa ja sain esitettyä eilisen aikana heränneitä kysymyksiä. Jälleen tämä laho pää kyllä pitää huolen siitä, että iso osa saaduista tiedoista on jo kadonnut. Nyt osasin varautua ottamalla salmiakkipastilleja ja villasukat mukaan. Kortisoni aiheuttaa ihan järkyttävän pahan metallisen maun suuhun. Toimenpidehuoneessa oli edelleen tosi kylmä, villasukat tuli tarpeeseen. Sain reseptin lääkkeisiin, joiden pitäisi ajan kanssa auttaa näihin hermokipuihin, joihin ei tavalliset särkylääkkeet tehoa. Panadol-reseptin kuitenkin myös sain, ja Sirdaludia spastisuutta lievittämään. Unilääkettäkin lääkäri ehdotti, mutta koska minulla ei ole niistä muuta kuin huonoja kokemuksia, pyysin melatoninia, joka on aiemminkin auttanut nukahtamisessa. Illalla täytyy se kyllä ottaa. Nyt jo on tullut valvottua eilisestä aamusta alkaen.

Lääkäri näytti minulle tänään niitä pään magneettikuvia. Hui, siellä oli reilu parikymmentä niitä plakkeja. Kaksi ihan jäätävän isoakin. Kaulaytimen alueella oli tämän lisäksi useassa eri kohdassa näitä tulehduspesäkkeitä. Tällä hetkellä osa hyvin aktiivisia. Likvorissa (selkäydinnestenäyte) näkyi reilu 20 erillistä fraktiota, joille ei näkynyt vastineita seerumissa, mikä viittaa keskushermoston tulehdukseen. Selän magneettikuvaus on vasta parin kuukauden päästä. Niin paljon oli näitä plakkeja, että eipä ihme että on "vähän" katkoksia tiedonkulussa keskushermoston ja muun kehon välillä.

Jalat toimii nyt paremmin kuin ennen näitä kortisonipulsseja. Pystyn jo esim. kävelemään rappuset yläkertaan, toki käsillä kaiteista tukien. Reippaudesta ei voi askeleissa puhua, mutta toivottavasti tulee nyt edes siihen kuntoon, että jaksaisi pienen lenkin jaloitella, vaikka edes hitaasti. Vielä kun pääsisi kivuista ja jatkuvasta pissaamistarpeesta. Ainakin puolen tunnin välein on päästävä vessaan. Tässä täytyy nyt ottaa rauhallisesti ainakin tämä viikko ja tarkkailla olotilaansa ennen kuin näkee onko tästä " ilmastointiteippi"-hoidosta minulle hyötyä. Huomenna vielä pitää mennä kolmannen kerran sairaalaan.

Nyt on vaikea kuvailla olotilaansa, vähän on outo olo. Tietysti mielikin tekee tepposiaan, kun mieliala hyppii suurinpiirtein epätoivon ja riemun väliä. Epätodellinen fiilis. Välillä itkettää, välillä suututtaa, välillä tekee mieli nujertaa tämä tauti täysin, jos vain siihen pystyisin. No, mennään päivä kerrallaan ja katsotaan mitä tulee vastaan, sen mukaan sitten eletään.


Kommentit