Arvioitavana


Tänään olin sekä fysioterapeutin että toimintaterapeutin arvioitavana. Arvioinnin kohteena oli liikkumis- ja toimintakykyni sekä mahdollinen fysiorerapian ja apuvälineiden tarve. Neurologi käyttää arviota apuna kuntoutussuunnitelmassani. Aikaa meni reilu neljä tuntia, emmekä saaneet kummankaan kanssa käytyä kaikkia testejä läpi. Olen niin älyttömän hidas suoriutumaan tehtävistä, ja pitkä keskittyminenkin vie voimia niin paljon, että oli pakko pitää välillä lepotaukoja. Ensi viikon jo muutenkin paljon aikataulutettuun ohjelmaan tuli kaksi uutta kalenterimerkintää, kun molempien kanssa sovittiin uudet ajat, jotta saadaan hommat valmiiksi.

Tänään aloitettiin siitä, että käytiin kaikki yhteisesti läpi minun tilannettani. Kerroin oireistani ja niiden vaikutuksesta arjessani. Puhuttiin siitä mitä pystyn tai en pysty tekemään, ja mitä haluaisin pystyä tekemään.

Fysioterapeutti testasi tänään lähinnä tasapainoon, pystyssä pysymiseen ja kävekykykyyn liittyviä asioita. Seuraavalla kerralla testaillaan mm. jalkojen ja käsien voimia. Minulle tehtiin Bergin tasapainotesti, jossa jouduin tekemään monenlaisia tehtäviä, ja sain pisteitä sen mukaan pystyinkö tekemään, ja jos pystyin niin kuinka pitkään tai kuinka nopeasti pystyin tekemään, tai montako tukiaskelta jouduin ottamaan, tai pitikö ottaa kädellä tukea pysyäkseen pystyssä jne. Testin yhteispistemäärä kertoi sen, minkä nyt tiesi ilman testiäkin: Tasapaino on vielä itsenäinen, mutta kaatumisen riski on otettava koko ajan huomioon. Jos pistemääräni tästä laskee edes pisteen verran, lisääntyy kaatumisen riski selvästi ja olisi järkevä ottaa liikkumiseen apuväline. Toisena testinä tehtiin Dynamic Gait Index-testi (DGI), jossa sain 15/24 pistettä. Mikäli pistemäärä on alle 19, on kaatumisriski suurentunut. Nyt kuitenkin vielä pärjään ilman apuvälinettä, kunhan muistan keskittyä pystyssä pysymiseen ja otan huomioon liikkumiseni rajoitteet, kuten etten saa rasittaa itseäni liikaa, en pysty kävelemään kovin pitkiä matkoja, en voi kiivetä keittiöjakkaralle/tikkaille, en pysty menemään rappusia, jos ei ole kaiteita, jalkani eivät kestä paikallaan seisomista jne. Ulkoillessa otan kävelysauvat mukaan, niin saan edes vähän niistä tukea. Voin, ja minun kannattaa harjoitella liikkumista, pyrkiä kehittämään tasapainoa ja raajojen toimintaa. Pitää siis käytännössä opetella uudestaan kävelemään ja käyttämään käsiään. Kävelylenkkejä kannattaa jatkaa ja omien voimien mukaan lisätä liikuntaa. Jos MS iskee uuden pahenemisvaiheen, pitää liikunnassa pitää tauko.

Toivotaan nyt, että lääkitys auttaisi pitämään pahikset poissa. Liikunnan avulla on toiveita saada itseään toimintakykyisemmäksi. Kuntonyrkkeilyä minun on kuitenkin turha haaveilla enää harrastavani, väitti fysioterapeutti. On kuulema liian rankkaa, ja minun pitäisi ottaa huomioon, että minulla on etenevä sairaus, eli fysioterapeutin sanojen mukaan tästä ei oireet voi helpottaa, mutta etenemistä voisin hidastaa kuntoutuksen avulla. Tohdin olla hänen kanssaan osittain eri mieltä! Kyllä minun hyvinkin voi olla mahdollista oppia se käveleminen uudestaan, harjoittaa sitä viestinkulkua aivoista, saada ne jalat toimimaan paremmin. Käsittääkseni tasapainon jonkinasteinen kehittäminen voi onnistua, kun jaksaa harjoitella. Minun on vain tärkeä opetella missä menevät ne oman jaksamiseni rajat kaikessa harjoittelussa. En saisi rasittaa itseäni siihen pisteeseen, että uupumus/väsymys iskee liian pahasti päälle. Ja sehän iskee uskomattoman vähäisestäkin suorittamisesta, riippumatta siitä tapahtuiko se toiminta sitten henkisellä vai fyysisellä tasolla. Fysioterapeutin ohje oli, että jos en kahdessa tunnissa täysin palaudu, olen tehnyt liian rankan suorituksen.

Kyllähän toki tiedän, ettei tätä sairautta voi parantaa, ja että jossakin vaiheessa se tulee etenemään jo siten, että oireet jäävät pysyviksi. Nyt ollaan kuitenkin alkuvaiheessa ja saatu hyvät lääkkeet, joten jaksan uskoa, että yhdistettynä oikeanlaiseen kuntoutukseen tässä porskutetaan vielä vuosia suhteellisen hyvässä kunnossa, ja oireet tämän pahiksesta toipumisen jälkeen alkavat rauhoittua edes jossain määrin. On sitä muutkin joutuneet jo turvautumaan rollaattoriin tai pyörätuoliin huonompina aikoina, jonka jälkeen ovat vielä palautuneet niin hyvin, että kävelevät ilman apuvälineitä.

Jos oma olotila sallii, menen takuulla ensi vuonna sinne nyrkkeilysalille, ainakin kokeilemaan miltä se tuntuu ja mihin ne omat voimat riittävät! Tuskin kykenen muiden tahdissa siellä treeneissä vetämään, mutta eiköhän siellä liialta painostukselta välty, kun kertoo oman tilanteensa, on siellä tähänkin asti aina saanut luvan tehdä omien voimiensa mukaan.

Toimintaterapeutin testeissä piti mm. siirrellä yhdellä kädellä pieniä palikoita laatikosta toiseen sekä koota neljästä pienestä erilaisesta osasta tietyssä järjestyksessä kokonaisuuksia myös yhdellä kädellä. Näitä yritettiin saada suoritettua mahdollisimman monta tietyssä aikarajassa. Molemmat kädet testattiin. Olin keskivertoa hitaampi, kömpelö, mutten nyt sentään ihan surkea. Vasen käsi toimi paremmin kuin oikea. Rehellisesti sanottuna en enää muista, mitä muuta testejä tehtiin. Pääkoppani varmaankin on pudonnut kärryiltä viimeistään parin tunnin jälkeen. Tuli siellä kuitenkin se neljä tuntia oltua. Paljon juteltiin siitä, mitkä arkiset asiat tuottavat hankaluuksia, ja hän esitteli minulle erilaisia apuvälineitä, mitä on olemassa. Pieni kassillinen lähti kotiin mukanani helpottamaan esim. erilaisten purkkien ja pakettien avaamista.


Elintärkeä työkalupari: Näillä saan avattua kahvipaketin!


Ensi viikolla sitten tehdään nämä molemmat arvioinnit loppuun, minkä jälkeen minulle tehdään suositus tarvittavista kuntouttavista toimenpiteistä. Lisäksi minulla on vielä neuropsykologin haastattelu ja testit ensi viikolla. Neurologi tekee kuntoutussuunnitelman. Hänelle on aika varattu 26. päivä.


Kommentit