Kuntoutusjakso Maskussa

Harkinnanvarainen yksilökuntoutus Maskun Neurologisessa kuntoutuskeskuksessa

Kuten olen aiemmin kertonutkin Kela myönsi minulle neurologisen linjan moniammatillista yksilökuntoutusta harkinnanvaraisena Maskuun tälle vuodelle. Kuntoutusta on yhteensä 16 päivää, ja se toteutetaan kahdessa jaksossa. Ensimmäinen, 6 päivän jakso oli tällä viikolla. Kesällä minua odottaa vielä 10 päiväinen kuntoutusjakso.

Menin Maskuun jo sunnuntaina. Matka sujui ongelmitta kelataksilla. Tai lähes ongelmitta... Hieman Forssan jälkeen havaittu pissahätä loi vähän jännitystä. Sanoin kuskille, että pysähdytään seuraavalle vastaantulevalle huoltoasemalle tai vastaavalle, missä voin käydä vessassa. Meni aika tukalaksi, sillä seuraava mahdollinen paikka oli lopulta vasta Liedossa. Täpärästi onnistuin selviytymään kuivin pöksyin. Taksi ajoi suoraan huoltoaseman oven eteen, kuski kiiruhti avaamaan auton oven ja ojentamaan minulle kepin. Niin nopeasti kuin vain uskalsin turvallisesti kävellä kipitin sitten hotelli helpotukseen. Kaikinpuolin sujuva ja mukava oli matka muutoin. Taksi tuli hakemaan juuri sovittuun aikaan. Kuskin kanssa rupatellessa reilun parin tunnin matka ei tuntunut pitkältä. Paluukyydin sopiminen onnistui suoraan kuskin kanssa sopien, eli ei tarvinnut soittaa paikalliseen kelataksin tilausnumeroon. Se oli kiva juttu, että tiesi jo etukäteen, että saa varmasti sellaisen kuskin, jonka kanssa matka taittuu mukavasti.

Perille saapuessani löytyi ensimmäinen mukava uusi tuttavuus välittömästi. Tai no, ei ihan totaalisen uusi tuttavuus, kun jo ilmoittautumistiskillä tunnistettiin toisemme facebook-tutuiksi samasta vertaistukiryhmästä. Sunnuntai meni ruokaillessa, paikkoihin tutustuessa sekä huoneeseen asettautuessa. Huonekaverin kanssa tehtiin myös tuttavuutta, oli jo ehtinyt siihen mennessä viettää 7 päivää kuntoutuksessa. Ensimmäisen kuntoutuspäivän, maanantain ohjelman sain hämmästeltäväksi jo ilmoittautuessa. Siinä vaiheessa se näytti todella kevyeltä päiväohjelmalta. Ihmettelin, kun olin kuullut muiden kertomana, että kuntoutuspäivät ovat aika rankkoja. Ensimmäisenä yönä en juurikaan nukkunut. Kivut pitivät hyvin hereillä. Unta oli kirjaantunut kellon tietoihin vain 2 tuntia 35 minuuttia.

Iltani onneksi pelastui, kun sain ruokalasta mukaani termarillisen kahvia sekä maitopurkin lehtienlukusalin jääkaappiin kahvimaidokseni. En pärjäisi kahvitta klo 19 - 07 välistä aikaa, jolloin ruokalasta ei kahvia saa.

Viikko täynnä ohjelmaa

Ensimmäisen kuntoutuspäiväni ohjelma alkoi vasta 9:30. Päivään kuului fysioterapeutin alkuarvio,  sairaanhoitajan haastattelu sekä neurologin alkutarkastus. Lounaan jälkeen meille järjestettiin aloittavan ryhmän yhteinen tuloinfo ja vapaa-ajan ohjelman esittely. Meillä oli 7 hengen ryhmä MäSäläisiä. Osa oli ns. tuoreita tapauksia kuten minä, osa MS-konkareita. Hyvin lähti alusta asti juttu luistamaan, niin oman ryhmän sisällä kuin muidenkin kuntoutujien kanssa. Treffasin lisääkin fb:sta tuttuja, mutta myös monta uutta, huikean ihanaa tyyppiä. 

Tuloinfoa odotellessa löysin hylätyn pyörätuolin, jota innostuin testaamaan. Seurassani oli sillä hetkellä yksi pyörätuolia käyttävä MS-kollega, jolta kyselin pyörätuolin käyttöön liittyviä, minua askarruttaneita asioita. Tuolilla liikkuminen oli käsittämättömän helppoa. Ehdin siinä vielä käväistä käytävillä kelailemassa, saattamassa tuon pyörätuoli-ystäväni hissille. Meidän omassa ryhmässä oli lisäkseni vain yksi, joka käytti liikkumiseen apuvälinettä. Hänellä oli sisällä rollaattori ja ulkokäytössä sähkömopo. Hoitajan kanssa sovittiin, että hän tuo minulle huoneeseen pyörätuolin, jonka avulla pääsen kulkemaan, jotta jaksan paremmin, ja ehdin nopeammin paikasta toiseen. Kuntokeskuksen käytävät ovat pitkiä ja päivän ohjelman perässä sai kiiruhtaa milloin mihinkäkin päähän rakennusta, ja siirtymiin varattu aika oli lyhyt.

Tällaisen "metrokartan" mukaan piti suunnistaa paikasta F paikkaan G jne.

Pitkä kytävänäkymä suurinpiirtein rakennuksen puolivälistä katsottuna.

Illalla mentiin vielä kädentaitotilaan katsomaan, mitä kaikkea siellä voisi tehdä. Keksin että voin tehdä tyttärelle tuliaisia. Päädyin helppoihin ratkaisuihin, eli aloin tekemään keittiöpyyhettä, tiskirättejä ja kauppakassia, kankaanpainantana sapluunoiden avulla kuvioita tekemällä. Toinen yöni meni noin viiden tunnin yöunilla, sen jälkeen kun vihdoin nukahdin. Alkuyöstä minun oli pakko mennä yleisiin tiloihin istuskelemaan ja lehtiä lukemaan. En saanut kivuiltani unta, enkä halunnut häiritä nukkuvaa huonekaveria.

Tällaisia tuliaisia syntyi viikon aikana kädentaitotilassa kotiin viemisiksi.

Toisena päivänä minulla oli vallan pyörätuoli allani. Hyvä niin, sillä eihän se helpolta näyttänyt ohjelma minulle niin kovin kevyttä ollutkaan suorittaa. Kyllä se kuormittaa, kun on monta kalenteriin merkittyä, noudatettavaa asiaa. Jo pelkästään aikataulun lukeminen sekä noudattaminen ja kartan avulla suoritettava navigointi kuntokeskuksen sisällä olivat iso haaste, kun ottaa huomioon kognitiiviset ongelmani. Sekin uuvuttaa ihan totaalisesti. Eivätkä ne noin tunnin mittaiset tapaamiset eri ammattilaisten kanssa, ja luennot, liikuntasuoritukset sekä rentoutumisharjoitukset siihen lisäksi, ainakaan uupumistani helpottaneet. Todella puhki olin päivän päätteeksi, mutta jaksoin vielä käydä vähän jatkamassa töitäni kädentaitotilassa. Vaikka päivä oli raskas, se oli antoisa. Tapasin fysioterapeutin lisäksi psykologin ja toimintaterapeutin. Tiistai-iltana minun ei tarvinnut hengata yön tunteina yleisissä tiloissa, sillä nukahdin jo yhdentoista maissa.

Pyörätuoli oli tarpeen Maskun pitkillä käytävillä.

Vastaava meno jatkui koko kuntoutusviikon ajan. Päivät olivat tiiviisti aikataulutettuja. Pyörätuoli oli minulla alla koko viikon, ja se oli tarpeen. En olisi pärjännyt ilman. En olisi edes ehtinyt kävellä tapaamisesta toiseen, kun siirtymät olivat niin lyhyitä ajallisesti, mutta pitkiä matkallisesti. Ja voimatkin olisivat loppuneet lyhyeen, minkä seurauksena jalat olisivat tehneet totaalisen stopin. Minulla oli paljon yksilöaikoja, joiden lisäksi oli muutamia yhteisiä luentoja ryhmän kanssa. Viikon aikana tapasin fysioterapeuttia vielä monta kertaa, kuin myös toimintaterapeuttia ja psykologia sekä uroterapeuttia ja sosiaalityöntekijää. Kipuhoitajalle minun myös piti saada aika, mutta sitä ei saatu järjestymään tähän ensimmäiseen kuntoutusjaksooni. Lisäksi oli myös mm. kuntosaliryhmää ja rentoutumisryhmää jne.

Ruokaa oli riittävästi, ja sitä tuli myös otettua evääksi hedelmiä ja voileipiä, jotta ei vaan nälkä päässyt yllättämään iltaisin. Ja joka ilta minulla oli varattuna riittävästi kahvia. Vapaat hetket tuli joko levättyä tai enimmäkseen vietettyä kädentaitotilassa. Iltaisin oli myös muuta järjestettyä ohjelmaa. Siellä mm. kävi esiintyjiä, järjestettiin myyjäisiä ja tietokilpailua sekä karaokea. Perjantaina oli mahdollisuus osallistua teatteriretkelle Turkuun. Se jäi minulta väliin, ei olisi voimat riittäneet. Tuskin olisi muilla ollut mukavaa, jos olisin siellä teatterissa ollut kuorsaamassa. Televisiota olisi ollut mahdollisuus katsella sekä omassa huoneessa että yhteisissä tiloissa, mutta eipä se käynyt mielessä kertaakaan. Mieluiten sitä vietti vapaahetket ihanien ihmisten seurassa, ellei tarvinnut olla huoneessa lepäämässä.

Yhden huonon puolen keksin Maskun tarjonnasta. Uima-allasaikoja oli todella vähän. Taisi olla viikon aikana viitenä päivänä joko aamusta tai iltapäivästä, ja olisikohan ollut aina kerralla n. 1 - 1,5 tuntia aikaa olla altaalla. Kaksi kertaa pääsin uimaan, koska muutoin allasajat sattuivat oman ohjelmani kanssa päällekkäin.

Viikon sää sattui olemaan aika surkea, joten ulkona ei pahemmin tullut käytyä. Se oli kyllä outo tunne, kun ei muutamaan päivään ollut laisinkaan raittiissa ulkoilmassa. Torstaina olikin sitten sen vuoksi jo pakko lähteä pihalle. En saanut houkuteltua ketään seuraksi. Otin sitten rollaattorin testaukseen, ja lähdin kävelylle, kun silloin jopa hieman aurinko paistoi. Kävelykyky tuntui yllättävän hyvältä, joten jatkoin aina vain eteenpäin. Jossakin vaiheessa matkaa päätin käydä ihan "kylillä" asti piipahtamassa kaupassa. Rollaattorin kanssa pystyi kivasti aina välillä pitämään istumataukoja. Tokihan siinä sitten kävi perinteiset, eli jostakin syystä ei juolahtanut taas mennessä mieleeni, että sieltä kaupalta joudun vielä kävelemään saman matkan myös takaisin... Paluumatkalla oli sitten muutamakin istumatauko enemmän kuin mennessä, ja ne olivat myös pidempiä. Selvisin kuitenkin takaisin kuntoutuskeskukseen. Kellosta tarkastin, että matkaa oli sen mukaan kertynyt 4,9 km. Hmm... Normaalisti, jos pystyn tekemään kävelylenkkejä, pituus on 1,5 - 2 km. Tuli siis ylitettyä itsensä reilusti matkan pituudessa. Aikaahan tuohon toki meni kaksi tuntia, mutta sainpahan raitista ilmaa. Rollaattoria en koe omaksi jutukseni. Olen kai sitten turhamainen tai jotain, mutta en pysty kuvittelemaan itseäni liikuskelemaan kotimaisemissa rollaattorin kanssa. Eikä se vekotin kyllä sovi kotona sisustukseen, enkä myöskään näe sitä seisomassa kotipihassa tai eteisessä enkä autotallissakaan. Kyllähän sillä tuolla Maskussa meni, kun kukaan ei minua siellä tunne. Myönnän kyllä, että se on oivallinen apuväline, mutta minulle sellaista ei tule.

Kello kyllä ilmoitteli välillä, että oli "vähän" tullut jotakin tehtyä.

Paljon hyötyä kuntoutusjaksosta

Vaikka tämä oli vasta kuntoutukseni alkujakso, sain paljon jo nyt tavoitteistani hoidettua. 

Koska juuri ennen kuntoutusta tehtyjen urologisten tutkimusten perusteella minulle oli suositeltu toistokatetroinnin aloittamista, osui tämä kuntoutusjakso oivalliseen saumaan. Maskussa oli mahtavan ihana ja ammattitaitoinen uroterapeutti, ja siellä järjestyi mukavasti aikaa katetroinnin harjoittelemiseen. Tapasimme viikon aikana monta kertaa. Keskiviikosta eteenpäin nämä tapaamset järjestyivät omassa huoneessani ihan rauhassa, sillä huonekaverini kotiutui silloin ja sain majoittua huoneessa loppuviikon yksin. Siellä sitten omassa rauhassa peilin kanssa harjoittelin löytämään sen oikean aukon, mihin katetri pitää sujauttaa. Homma on tosi helppo, kun sen vaan opettelee. Katetrit ovat todella näppärän kokoisia ja helppoja kuljettaa tarvittaessa vaikka käsilaukussa, jopa taskussakin. Uroterapeutti mittasi useampana päivänä jäännösvirtsani määrän, ja mikä ihaninta, totesimme, ettei minulle edes jää jäännösvirtsaa, joten säännöllistä toistokatetrointia ei sittenkään tarvitse edes aloittaa. Mutta nyt se on opeteltu, joten kätevää, että voin sen tarvittaessa tehdä. Sain mukaani katatreja, joilla jatkan harjoittelua kotona viikon/parin välein kesän kuntoutusjaksoon saakka, jolloin palataan asiaan uudemmän kerran ja selvitetään, onko tuolloin tarvetta katetroinnille. Ja nyt on pakkaus katetreja kotona käytettäväksi tarvittaessa.

Näistä katatreista on tehty todella näppäriä ja jopa kivan näköisiä.

Koska kärsin jatkuvasti kovista hermokivuista eivätkä ne ole lääkkeillä poistuneet, sain fysioterapeutilta huoneeseen mukaan TENS-laitteen testattavaksi kivunhoitoon. Ehdin sitä käyttää vain parina päivänä. Minulle kuitenkin kirjoitettiin suositus sellaisen saamiseksi lainaan kotiin sairaanhoitopiiriltä. Kipujen hoitoon paneudutaan enemmän sitten kesällä jälkimmäisellä kuntoutusjaksolla.

Minun oireeni rajoittavat arkeani jo niin paljon, että sen helpottamiseksi/sujumiseksi halusin myös saada keinoja. Ja niitähän minä sain. Sosiaalityöntekijä teki minun puolestani kaupunkimme vammaispalvelulle hakemukset sekä kuljetuspalvelujen että henkilökohtaisen avustajan saamiseksi. Molemmille on tarve. Ja molempiin minulla on lain mukaan oikeus. Kuljetuspalveluina minun pitäisi saada 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa. En aina pysty bussia käyttämään, sillä en pysty kävelemään pysäkille enkä nousemaan bussiin. Kuljetuspalveluita saa käyttää ainoastaan vapaa-ajan matkoihin, kuten asiointiin ja harrastuksiin. Lääkärissä käymiseen niitä ei ole tarkoitettu. Avustajan tarkoitus puolestaan on auttaa minua kaikissa niissä asioissa, joita tekisin, jos sairauteni ei estäisi minua niitä tekemästä. Avustajaa haettiin 30 tunniksi kuukaudessa. Toimintaterapeutti auttoi minua pyörätuoliasioissa. Vihdoin ymmärsin, että pyörätuoli tuo elämääni vapauden päästä liikkumaan muuallakin kuin kotona ja lähikaupassa. Reviirini laajenee valtavasti, kun ei tarvitse miettiä, voinko lähteä vaikka Ikeaan tai esim. johonkin messuille, koska tuolin kanssa jaksan niissä liikkua. Kävellen väsyn jo siitä lähikaupassa käynnistä, vaikka siis kaupalle kuljen autolla. Toimintaterapeutin kanssa opeteltiin ylittämään tuolilla kynnyksiä ja mikä tärkeintä, käytiin läpi, mitkä ominaisuudet ovat tärkeitä juuri minun pyörätuolilleni. Suositukset pyörätuolista sain kirjallisena mukaan, sillä olisi tärkeä saada se oma tuoli mahdollisimman pian. Psykologi antoi minulle kotiläksyksi hengitysharjoituksia, jotta voin kokeilla auttaisivatko ne minua uniongelmissani. En juurikaan pysty kipujeni vuoksi öisin nukkumaan. Nukahtamiseen, unen kestoon ja laatuun paneudutaan myös paremmin sitten kesällä.

Eläkehakemukseni on vireillä, ja sain nyt poikkeuksellisesti väliraportin kuntoutuksestani, jotta voi myös sen lähettää hakemuksen liitteeksi. Maskusta sai mukaan myös kattavan tietopaketin eduista, joihin mahdollisesti on oikeutettu, sairauden kuvasta sekä elämäntilanteesta toki riippuen.

Suosittelen Maskun kuntoutusta muillekin

En voi muuta sanoa, kuin että kyllä oli ihana paikka. Kuntoutuksesta sai paljon irti, kun oli etukäteen miettinyt, mihin asioihin on omana tavoitteena saada apu. Kokemusta MS-tautia sairastavien hoidosta ja meistä MäSistä Maskussa on vuosikymmenten ajalta. Henkilökunta osaa asiansa.

Vertaistuki

Aivan parhautta paikassa oli se, että siellä sai olla rauhassa oma itsensä. Kukaan ei katsonut kieroon eikä tarvinnut selitellä mitään, jos käveli kummallista katkokävelyä, tiputteli tavaroita käsistään, unohteli juuri kuulemiaan asioita, puhui hassusti, oli tukehtua paahtoleipään tms. Kaikki ihmiset olivat todella hyväntuulisia! Sekä henkilökunta että kuntoutujat hymyilivät ja juttelivat iloisina toisilleen. Kukaan ei valittanut mistään eikä näkynyt yrmynaamoja. Iso talo täynnä vertaisia. Ei siellä muita ollutkaan, paitsi tietysti henkilökunta. Vertaistuki, ai että, se se vasta tärkeää on! Ihanaa, kun joku oikeasti tajuaa, mistä on kyse, ja ymmärtää. Kesällä kuntoudutaan sitten lisää meidän omalla porukalla. Nyt jo vaihdettiin yhteystiedot, ja varmasti pidetään yhteyttä. 

Kertoo ehkä paljon siitä, miten tyytyväisiä me mäsäläiset olemme kuntoutukseen, kun aina vaan haluamme sinne hakea uudestaan, vaikka todennäköisesti lähes jokainen meistä lähtee kuntoutuksesta kotiin huonommassa kunnossa kuin sinne tullessa. Tarkoitan sitä, että kuntoutusjaksot ovat paitsi antoisia, myös todella rankkoja, joten sen jälkeen menee varmaan ainakin viikko toipuessa.

Minäkin menin kuntoutukseen kävelevänä ja kotiuduin pyörätuolissa, mikä on hyvä asia. Reviiri laajenee, kun on taas mahdollisuus sosiaaliseen elämään.