Kurjuuden kierre - MS oireet pahentavat muita MS-oireita
Minulla on vaikeuksia saada nukutuksi. Ehkä univaikeudet sinälläänkin saattavat olla MS-oire, mutta voivathan ne toki johtua muustakin. Minä olen niistä aika-ajoin kärsinyt, yleensä aina pidempiä jaksoja kerrallaan, ainakin viimeiset 15 vuotta. Nyt MS:n myötä ne ovat lisääntyneet.
En osaa sanoa, aiheuttaako itse MS minulle univaikeuksia, vai johtuvatko ne pelkästään siitä, että hermokivut ja levottomat jalat sekä tihentynyt virtsaamistarve vaivaavat öisin niin paljon, etten pysty kunnolla nukkumaan. Nyt kun minulla on noin kuukauden ajan ollut käytössä Polar Vantage M, kello joka mittaa myös nukkumistani, minun on helppo seurata Polar Flow -sovelluksen avulla uneni määrää ja laatua. Enkä minä tämän höttöpääni kanssa muuten pystyisi muistamaan, tuliko esim. toissayönä nukuttua hyvin vaiko ei ollenkaan.
Riippumatta siitä kuinka paljon minua väsyttää, minun on usein todella vaikea nukahtaa. Saatan olla aivan naatti, mutta uni vain ei ota tullakseen. Sitä tunnetta on vaikea kuvailla, miltä tuntuu olla aivan väsynyt, lopen uupunut, mutta silti ei saa nukuttua. Minulla on öitä, jolloin en nuku silmäystäkään. Paljon on sellaisia öitä, kun yritän nukkua, mutta kivut jylläävät, sattuu kamalasti ja pissallakin pitää rampata, ja lopulta sitten joskus aamun tunteina olen niin uuvuksissa, että nukahdan. Silloin saatan onnistua nukkumaan useamman tunnin. Herääminen voi siis hyvinkin tapahtua vasta alkuillasta, jos esim. uni on tullut vasta aamukymmeneltä. No, parempi on nukkua outoihin aikoihin, kuin jättää unet kokonaan välistä.
 |
| Tässä viime viikon yöuneni. To-pe, pe-la ja la-su yöt jäivät kokonaan unettomiksi. Siinä välissä sentään nukuin koko lauantaipäivän. |
Hermokivut jaloissani ja käsissäni pahenevat aina, kun yritän nukkua. Se sitten aiheuttaa unettomuutta. Unettomuus taas aiheuttaa väsymystä. Väsymys saa aivoni elämään ihan sumussa. En tajua yksinkertaisiakaan asioita, muisti pätkii, en osaa mitään. Turhaudun, kun en ymmärrä ja en pysty tekemään mitään. Turhautuminen stressaa. Tämä saa muut oireet korostumaan, jalat lakkaavat toimimasta, ne alkavat painaa tonnin eivätkä kanna kunnolla. Tasapaino alkaa heittää vielä tavanomaistakin enemmän. Käsissä ei pysy enää oikein mikään ja sormet käyvät niin kömpelöiksi ettei niillä tee mitään. Uupumus käy niin valtavaksi, etten pysty tekemään mitään. Peiton alla makaaminenkin tuntuu lähes siltä, kuin sekin olisi ylitsepääsemättömän raskas suoritus. En tekisi mitään muuta kuin nukkuisin. Mutta kun en silti välttämättä pysty siihenkään. Sitten kun vihdoin saan nukahdettua, nukun ja nukun ja nukun. Mikään määrä nukkumista ei siinä vaiheessa enää vie väsymystä pois. Voi olla etten kertakaikkiaan kykene tekemään mitään moneen päivään, tai jopa viikkoon. Sitä se on, fatiikki. Lamaannuttavaa uupumusta. Vie toimintakyvyn täysin. Plus että usein se fatiikki vain tulee jostakin, iskee päälle vaikken olisikaan kärsinyt unenpuutteesta tai mistään muistakaan oireista, eikä minun ole tarvinnut edes rasittaa itseäni liikaa, niin silti se saattaa iskeä.
 |
| Yle Kioski osaa kyllä osuvasti kuvata asioita. |
Mikä avuksi unettomuuteen?
Jaa-a, sen kun keksisin, mikä auttaa, niin olisin aika onnellinen. Tämä kurjuuden kierre näiden oireiden kanssa on haastava. Oireet aiheuttavat toisiaan. Voiko näin lauseen edes muotoilla? Eli kumpi oli ensin, oire vai toinen oire? Yleensä mitä tahansa vaivaa on helpompi hoitaa, jos tietää mikä on syy vaivan takana. No, tässä tapauksessa rohkenisin veikata, että jos pääsisin eroon univaikeuksista, myös muut oireet rauhoittuisivat jonkin verran.
Eroon en ole uniongelmista päässyt. Nukahtamisen avuksi olen syönyt melatoninia. Ennen sain hyvin sen avulla unen. Koska se jossakin vaiheessa lakkasi auttamasta, lopetin sen ottamisen iltaisin. Nyt kun en sitä vähään aikaan ole syönyt, voisinkin kokeilla josko siitä taas olisikin apua. Mitään uni/nukahtamislääkkeitä en uskalla ottaa, sillä aikanaan niitä kokeilleena tiedän, etteivät ne minulle sovi. Auttoivat nukahtamaan, mutta heti n. 3 - 4 tunnin päästä, kun lääkkeen vaikutus loppui, heräsin kauhuissani, hiestä märkänä ja sydän pamppaillen melkein rinnasta pihalle, kesken järkyttävien painajaisten. Niin karmivia kokemuksia, että ei kiitos koskaan ikinä enää.
Hermokipuihin en ole sellaista parannuskeinoa löytänyt, että pääsisin niistä, eli yhdestä suurimmasta nukahtamiseni vaikeuttajasta, eroon. Venyttelyn ja pilatesrullan avulla olen yrittänyt vaikuttaa kipuihin Triptyl-lääkityksen lisäksi, myös Omronin kivunlievittäjä on ollut käytössä. Välillä, varsinkin jos olen saanut vähän paremmin nukuttua, kivut ovatkin ihan siedettävällä tasolla. Vaikka niistä en ole kokonaan päässyt, ovat ne lieventyneet sen verran, että niiden kanssa voi elää. Paitsi silloin, kun ne korostuvat. Niin karmeista kivuista en tiennyt mitään entisessä elämässäni, vielä terveenä ollessani. Julmettu hammassärky ei ole mitään näiden nykyisten kipujeni rinnalla. Entä se 27 tuntia kestänyt synnytys aikanaan? Eihän sen aikana kärsittyjä kipuja voi edes kutsua kivuiksi näihin verrattuna.
Mahdollisimman hyvin pyrin voimieni mukaan harrastamaan liikuntaa ja syömään säännöllisesti. Ja myös jaksottamaan kaikkea tekemistäni siten, että suoritan kaikkea tarpeeksi pieninä annoksina, liikaa itseäni rasittamatta, jotta en sillä uuvuta itseäni niin, etten palaudukaan toimintakuntoon. Lepotaukoja sopivasti, niin ei tarvitse päivä- ja viikkotolkulla lepäillä palautuakseen. Se että pysyn kunnossa näiden terveellisten tapojen ansiosta, auttaa tietenkin myös siihen, että nukahtaminen on helpompaa. Ja sitten kun nukkuukin vielä terveellisesti, niin siitähän syntyy sitten hyvän olon kierre! Noh, se on tavoitteena, mutta nyt on tuo aiemmin kuvailemani kurjuuden kierre valloillaan. Se pitäisi nyt onnistua selättämään!
Rajalliset voimavarat
Pakko vielä tarkentaa, mitä oikeasti tarkoittaa, jos suoritan jonkun asian omien, käytettävissä olevien voimavarojeni mukaan. Esimerkin voimalla yritän tulla ymmärretyksi. Luettelo muutamasta esimerkkisuorituksesta, joiden JOKAISEN jälkeen on pidettävä ihan kunnollinen lepotauko ennen seuraavaa suoritusta, sillä niiden aiheuttama rasitus on hyvin kuormittavaa:
Nouseminen sängystä ja laskeutuminen rappusia pitkin alakertaan.
Vaatteiden pukeminen päälle.
Postin hakeminen postilaatikosta.
Yhden huoneen imuroiminen.
Pyykkien lajittelu koneeseen ja koneen laittaminen päälle.
Tiskikoneen tyhjentäminen.
Laskujen maksaminen.
Pyykkien ripustaminen.
Tässä vain muutama asia, joiden tekemiseen minun toimintakyvylläni vierähtää uskomattoman paljon aikaa per tehtävä. Edes tällaisia en pysty yhteen päivään ihan kovin montaa mahduttamaan. Jossakin vaiheessa päivän voimavarat tulevat kulutetuiksi loppuun, minkä jälkeen ei voi enää tehdä enempää, ennen uutta päivää. Jo pelkkä lähikaupassa käynti on niin raskas urakka, että samalle päivälle ei mielellään paljon muuta sitten kannata suunnitellakaan. Kalenteri on pakko pitää väljänä. Ja kalenteria on pakko käyttää, sillä muistiin en pysty luottamaan. Todella vaikea selittää terveelle ihmiselle tätä haastetta, mikä minulla ja monella muulla MS-kollegalla on, kun kertakaikkiaan ei vain kykene tekemään paljon mitään. Ai, että minä nauttisin, jos voisin tehdä vaikka edes puolikkaan päivän töitä! Tai jos onnistuisi viettää muutama tunti vaikka Ikeassa, tai jossain messuilla. Mahdotonta. Jos käyn huoltoasemalla kahvilla ystävän kanssa, niin minä olen jo sen jäljeen aivan puhki, vaikka ystävän seurasta nautinkin. Heti, kun tekee liikaa, se kostautuu. Jalat tekee stopin, aivot ei toimi, puhe tökkii, voimat loppuu, taas pääsee kurjuuden kierteen kyytiin.
Opettelua tämä vielä vaatii paljon. Ei tähän todennäköisesti koskaan sopeudu kunnolla. Monesti on hyvä olo jotain tehdessä, ja sen takia tulee ihan iloisena tehtyä vielä jotain lisää. Siinä tilanteessa se ei edes tunnu siltä, että rehkisi liikaa. Mutta se kostautuu hetken päästä, uuvahtamisella.
Kommentit
Lähetä kommentti