MS - Kumppani, josta haluaisi päästä eroon, mutta ei pääse

Kivut ovat ottaneet vallan

Kunpa saisin edes pienen hetken elää ilman kipuja. Tai jopa kokonaisen päivän! Mutta ei, 24/7 jäätävän kovien hermokipujen kanssa eläminen on minun arkeani. Öisin en pysty kivuiltani nukkumaan. Aamuisin nukahdan, jos vain olen tarpeeksi uuvuksissa. Herään iltapäivällä vain huomatakseni, etteivät ne kivut ole mihinkään hävinneet. Apua kipuihin ei tunnu löytyvän. Lääkärit määräävät vain uusia lääkkeitä. Eivätkä ne edes tunnu tuovan apua. Enkä oikeastaan edes haluaisi lisätä lääkkeiden määrää. Miksi ahtaa kehonsa täyteen kaiken maailman myrkkyjä, joiden aiheuttamat sivuvaikutukset varmasti aiheuttavat tuhoa, mutta niiden tuoma helpotus on epävarmaa? Ja tuntuu siltä, ettei tuolla terveydenhuollossa ymmärretä täysin, miten paljon nämä kivut vaikuttavat elämänlaatuun. Minkäänlaista kiirettä ei pidetä sen kanssa, että apua yritettäisiin löytää. Maaliskuun lopussa lähetettiin Maskusta kuntoutuksen väliraportti, missä mm. suositeltiin, että saisin TENS-laitteen käyttööni kokeiltavaksi, koska on mahdollista, että se voisi tuoda sitä helpotusta. Silloin neurologi kirjoitti lähetteen fysiatrialle, että minulle laite annettaisiin lainaan. Ensi viikolla alkaa jo toukokuu, mutta eipä ole laitetta järjestynyt.

Kaikki viheliäiset MS-oireet

Kun vielä kipujen lisäksi on kaikki muut oireet rajoittamassa elämistä, niin tässä ihan tosissaan alkaa olla sellainen fiilis, että tämä MS on maailman kamalin seuralainen. Jo muutama viikko on taas mennyt siten, etten juurikaan ole jaksanut tehdä muuta kuin levätä. Uupumus on ottanut totaalisen vallan. Pienikin hoidettava asia tuntuu ylivoimaiselta suoritukselta. Suihkussa käyminen vie voimat. Kahvinkeittimen lataaminen saattaa olla liian monimutkainen tehtävä minun fatiikkiaivoilleni. En välttämättä osaa sitä käyttää niin, että saisin kahvia aikaiseksi. Siis en osaa, tuttua tehtävää, jota olen tehnyt ahkerasti ainakin 35 vuotta. Tätä on niin vaikea käsittää itsekään, etten yhtään ihmettele, etteivät muut ymmärrä millaista tämä on.

En kykene kävelemään tänään, koska uupuminen liian suorittamisen jälkeen vaikuttaa ensimmäisenä jalkoihin. Tällä kertaa liikasuorittamiseksi riitti eilinen puolen tunnin allasterapia. Aikaa tuosta on kulunut yli vuorokausi, mutta minä en ole vieläkään palautunut. Kävely nykyään ei muutenkaan ole enää kovin helppoa. Tasapainovaikeuksien vuoksi tarvitsen vähintään kepin koko ajan. Kävelyni on sellaista katkokävelyä jalat pienessä haara-asennossa. Vauhti ei päätä huimaa. Välillä jalkani ovat painavat, joskus ihan jäykät, toisinaan en tunne jalkojani ollenkaan. Jalkojen päällä olemista en koskaan jaksa pitkään. On päästävä istumaan välillä. Paikallaan seisominen onnistuu vielä huonommin kuin kävely. Ehkä noin 20 sekunnin jälkeen jalat jäykistyvät, kipeytyvät ja alkavat täristä. Kotona minulla on satulatuoli, jonka avulla pystyn tekemään kevyitä kotiaskareita. Siis jos minulla on siihen voimia, ja jos kömpelöt käteni suostuvat yhteistyöhön. Se tunne on hyvinkin hämmentävä, kun keho ei tottele. Voin yrittää esim. tarttua johonkin tavaraan kädellä, mutta käsi ei liikukaan vaikka aivoni yrittävät sitä "käskeä". Varsinkin toinen jalkani on yleensä sellainen, että en saa sitä siirrettyä noustessani vaikka sängyltä ylös muuta kuin käsillä auttamalla. Onneksi pääsääntöisesti käsissäni on voimat tallella ja ne toimivat ihan hyvin sellaisissa tehtävissä, mitkä eivät vaadi kovin tarkkaa motoriikkaa. Pystyn siis käsilläni nostamaan ja kantamaan tavaroita. Toki se kantaminen on hankalaa, koska samalla pitäisi pystyä kävelemään pysyen pystyssäkin. Vasen käsi on silloin täystyöllistetty kepin käyttöön.

"Pyörätuoli tuo vapautta ja nostaa elämänlaatua."

Minulle on tulossa käyttööni pyörätuoli. Odotan innolla sen tuomia mahdollisuuksia liikkumiseen vapaammin. Sen avulla ehkä jaksan liikkua pidempään ja pääsen taas paikkoihin ja tapahtumiin, mitkä ennen sairastumista kuuluivat elämääni. Tuolin kanssa ollaan sellaisessa vaiheessa, että tällä viikolla minua haastateltiin tulevan pyörätuolin ominaisuuksia varten ja minusta otettiin mittoja. Seuraavaksi pääsen testailemaan kolmen eri toimittajan tuoleja, ja minulle valitaan sopiva malli. Saan ehkä silloin jo jonkun tuolin lainaan, kunnes minun oikea tuolini toimitetaan.

Kovasti minulle yritetään tuputtaa myös rollaattoria ja sähkömopoa. Ehkä olen sitten turhamainen (kuten minun annettiin ymmärtää), mutta en suostu kyseisiä apuvälineitä itselleni ottamaan. Rollaattori ei vaan mitenkään sovi ïmagoon" tai jotain. Vaikea selittää, mutta se ei ole minun juttuni. Enkä oikein ymmärrä, mihin tarvitsisin sähkömopoa. Se on suhteellisen paljon tilaa vievä, eikä sillä kertakaikkiaan pääse yhtä näppärästi eri paikkoihin kuin pyörätuolilla. Minulla on kuitenkin käytössä auto, millä pääsen haluamilleni "huudeille", missä sitten voin ottaa pyörätuolin kyydistä ja käyttää sitä, tai lyhyissä piipahduksissa pärjään myös kyynärsauvan kanssa, koska jaloissani kuitenkin toimintaa on. Molemmat, sekä rolla että mopo, ovat toki hyviä ja toimivia apuvälineitä, mutta eivät sovi minun käyttötarkoituksiini. En kuitenkaan käy kaupassa isoja ostoksia tekemässä itsekseni, eli minulla on sitten aina joku mukana, joka voi työntää kärryjä. Hankalahan pyörätuolin kanssa olisi ostoksilla käydä, kun ei kauheasti ole paikkaa, missä kuljettaa tavaroita. Lähikauppa on sen verran pieni, että pystyn siellä kävellen tekemään kierroksen, kun ruokaostoksia teen. Invapaikalle kun saan pysäköidä, niin ei ole autoltakaan pitkä matka. Ostoskärrystä saan riittävästi tukea kävelyyn, ja kärryllä on helppo viedä ostokset autolle. Talvella toki oli haastavampaa, ja silloin jouduinkin pyytämään apua kantamiseen, sillä eihän siellä talvikelissä kärryjä minun ominaisuuksillani varustettuna ainakaan työnnetty. Ihmiset osaavat kyllä olla ystävällisiä ja auttavaisia, kun vain ihan reilusti ja kauniisti osaa pyytää.

Kivuista piti kirjoittaa, mutta nyt olen sen lisäksi läpikäynyt jo ainakin uupumusta, liikkumisen ja tasapainon vaikeuksia, lihasheikkoutta, lihasjäykkyyttä, vapinaa, koordinaation puutetta, tuntohäiriöitä ja ajatustoimintaan liittyviä ongelmia. Eivätkä minun päivittäiset oireeni siihen lopu. Vielä lisäksi on esim. erilaisia näköhäiriöitä. Kirjaimet ja rivit seilaavat silmissä, näen kaksoiskuvia ja katseen kohdistaminen on hankalaa. Myös muistihäiriöt ovat todella kiusallisia. Mitähän vielä, nielemisvaikauksia, puheen tuottamisen vaikeutta, kuten sanojen tapailua, puheen katkeamisia sekä puuroutumista ja änkytystä, kuin myös äänen voimakkuuden hallinnan hankaluuksia. Minulla on puutumisoireita, pistelyä, ongelmia virtsarakon toiminnassa... Lista on aika pitkä, ja kaikki tämä on sitä, minkä kanssa minä elän joka päivä. 

Miten kohdata MS-tautia sairastava?

Tämän edellä kirjoittamani vuoksi en voi yhtyä siihen mielipiteeseen, kun minulle tullaan sanomaan, että ole onnellinen, kun sinulla on vain MS, sillä joku muu sairaus on vielä pahempi. Tai kun joku tulee ja sanoo, että jos joutuisi valitsemaan itselleen pakosti jonkun pitkäaikaissairauden, hän valitsisi mieluiten MS:n. Myös se yleisin reaktio, minkä kuulee aina jonkun suusta, että tiedän taudin, koska sillä ja silläkin on se, ja hän on pystynyt jo yli 20 vuotta elämään ihan normaalia elämää sen kanssa. Se lohduttaa ihan yhtä vähän kuin se, että terve ihminen tulee surkuttelemaan, ja sanoo että on ihan kamala tauti, se yksi tuttukin joutui pian pyörätuoliin ja elämä loppui lyhyeen. Se miten MS kehenkin vaikuttaa, on joka ikisen mäsäläisen kohdalla erilaista. Tai ihan kamalaa, kun verrataan MSn aiheuttavaa lamaannuttavaa uupumusta sanomalla, että mä niin tiedän, mäkin olen väsynyt rankan työpäivän jälkeen. ARGH!!! Mieti sitä rankan työpäivän aiheuttamaa väsymystä. Sen jälkeen yritäpäs kuvitella, että yhtä kova väsymys aiheutuu pelkästään yhden sukan jalkaan laittamisesta. Sen lisäksikin joutuu siihen verrattavissa olevia suorituksia tekemään päivän mittaan useita, täytyy pukea se toinenkin sukka, ja ehkä vähän muitakin vaatteita, täytyy käydä wc:ssä useita kertoja, käydä pesulla, syödä muutaman kerran yms. Ja saattaa jopa olla, että on pakko käydä kaupassakin, tai olla lääkäriaika. Peruspäivän aikana tulee siis aika monta yhtä suurta väsymistä. Asiat, joiden ei tullut pieneen mieleenkään kuvitella olevan edes tipan vertaa rasittavia, vaativatkin yhtäkkiä äärimmäistä ponnistelua ja kuluttavat voimavarat minimiin. Lisäksi silloin terveenä se väsymys meni ohi lepäämällä. Voin kertoa, että tämä ei mene. Saatan nukkua monta tuntia, mutta herätessä olo on entistä väsyneempi.  Kuulostaa tyhmältä ja käsittämättömältä. Tiedän, koska reilu vuosi sitten olin vielä työssäkäyvä, normaalia kiireistä elämää viettävä, aktiivinen ihminen. Nykyään olen vain ihminen, nuo muut osiot ovat taakse jäänyttä elämää.

Vaikka tässä äsken aika kärjistetysti kerroinkin siitä, minkälaiset kommentit ottavat päähän, ei tarvitse varoa sanojaan tai pelätä, mitä sanoa, saatika sen takia välttää minun seuraani. Ymmärrän kyllä, että ihmiset sanovat asioita hyvää tarkoittaen, vaikka ne kommentit saattavat mennä ihan metsään. Jos ei minun omakaan ymmärrykseni riitä tajuamaan tätä sairautta, niin miten ihmeessä tätä voisi ymmärtää sellainen, joka tätä ei itse ole kokenut. Mutta, jos saan antaa neuvon, niin se kuuluu näin: Älä edes yritä ymmärtää. Sitä ymmärtämistä varten minulla on onneksi ystäviä, jotka elävät saman kauheuden kanssa. Minun kanssani voi puhua ihan normaaleista asioista, en minä ole MS. Ei tarvitse siis puhua sairaudesta. Saa toki kysyä, ja mielelläni sitten vastaankin. Meitä on sen verran paljon kuitenkin, vaikka harvinaisesta sairaudesta on kyse, että tietoisuuden kasvaminen ei olisi pahitteeksi. Ja jos haluat puhua minun kanssani MS-taudista, niin muista, että minä pystyn puhumaan vain omasta MSstäni. Tämä on siitäkin eriskummallinen sairaus, että tämä on jokaisella erilainen. Ja sen vuoksi niin pirullinen, että tämä on täysin arvaamaton, ja kukaan meistä ei tiedä edes omalta kohdaltaan, minkälaiset oireet esim. huomenna vaivaavat, tai vuoden päästä. Annan vielä toisen neuvon: Älä vertaa minun sairauttani muiden sairauteen. Se ei ole sama, jokainen myös kokee jopa keskenään samanlaisetkin oireet erilailla. Joku toinen ihan varmasti esim. kokee pyörätuoliin joutumisen maailmanloppuna, minulle pyörätuoli tuo vapautta ja nostaa elämänlaatua.

Mutta jos saisin valita, haluaisin eroon tästä *****sta. Toivon, että vielä joku päivä tämä sairaus pystytään parantamaan, ettei kenenkään tarvitsisi tulevaisuudessa tästä enää kärsiä. Minun kohdalleni se onnen päivä ei ehdi koittamaan, mutta toivottavasti nuoremmille ja ainakin tuleville sukupolville.





Kommentit

  1. Mä meinasin kerran räjähtää töissä, kun yksi työkaveri vakavissaan väitti, kuinka rukous parantaa kaikki vaivat. Eräskin hänen ystävänsä on muka rukouksen voimalla parantunut MS-taudista. Sain hillittyä itseni, etten ärähtänyt, että ei sillä sitten mitään MS:ää ollutkaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aikamoinen väite... Monesti kannattaa vaan nieleskellä sanansa ja jättää oma mielipide kertomatta, ja jättää typerät kommentit noteeraamatta kokonaan.

      Poista

Lähetä kommentti