MS-diagnoosin vuosipäivä

Kun oireiluni alkoi viime vuoden alussa, aloin kokoamaan tätä palapeliä. Nyt, diagnoosin vuosipäivänä, se on valmis.

Takana yksi vuosi virallista yhteiseloa MäSän kanssa

Tasan vuosi sitten, 24.9.2018, istuin neurologin vastaanotolla kuulemassa, että jo 7 kuukautta kestäneelle oireilulleni ja toimintakykyni jatkuvalle heikentymiselle oli vihdoinkin löydetty nimi. Diagnoosi, G35, pesäkekovettumatauti, erittäin aktiivi aaltomainen MS-tauti (RRMS). Tuttujen kesken, kotoisasti, MäSä. 

Se oli shokki, vaikka olinkin tiennyt jo keväästä asti, mikä diagnoosi sieltä todennäköisesti tulee. En kuitenkaan ollut ennen virallista diagnoosia tutustunut MS-tautiin. En googlettanut enkä kysellyt mistään tietoja sairaudesta tai siitä, miten sen kanssa tulisi elää. En valmistautunut etukäteen sairauteen, jota minulla ei oltu todettu. En halunnut sitä etukäteen murehtia, sillä se kaikki murehtiminen olisi mennyt hukkaan, jos olisinkin saanut jonkin toisen diagnoosin. Kun virallinen tieto sitten vuosi sitten tuli, alkoi kaaos. Informaatiotulva. Epätietoisuus, mitä tulee tapahtumaan, mitä pitää tehdä, mikä lääkitys valitaan, vai valitsenko lääkkeettömyyden, milloin pääsen töihin, koska taas saan kävellä korkokengillä, vai eteneekö sairauteni siten, että oireeni eivät enää parane ja saan unohtaa korkkarit ja työnteon, miljoona kysymystä mielessä. Selviänkö edes kovin pitkään, vai kuolenko pian, sillä osa magneettilöydöksissä viittasi hyvin vakavaan, akuuttiin versioon MS-taudista. Samaan aikaan vielä olivat MS-oireeni tosi aggressiivisesti päällä, ja heti annettiin jättikortisonihoito kolmen päivän ajan. Kortisonin ja mäsäoireiden sekä shokeeraavan henkisen kuorman yhteisvaikutuksena oli niin kauheat olot, että muistan miettineeni useamman kerran, että kuolenko niihin heti. Jotenkin yhdistän ne kauheat tuntemukset siihen kortisoniin, sydän hakkasi, päähän sattui, oli kaiken maailman tuntemuksia. En rehellisesti sanottuna muista, mitä kaikkia oireita kortisonipulssista minulle aiheutui. Muistan kyllä parikin kertaa soittaneeni niistä huolestuneena MS-hoitajalle, joka rauhoitteli minua sanoen, että pulssista ne todennäköisesti johtuivat, ja menisivät kyllä ohi, että minun piti vain levätä ja odottaa. Pari viikkoa siinä meni, että kortisonin aiheuttamat oireet hävisivät. MS-oireet eivät kadonneet mihinkään.

Muuttunut elämä

Nyt, vuosi diagnoosin jälkeen, elämäni on täysin erilaista kuin ennen. Nyt tiedän, että tuskin tulen kävelemään enää ikinä korkokengillä. Ilman apuvälinettä pystyn kävelemään vain n. 20 metriä (kunnollisilla kävelykengillä/lenkkareilla), mutta se on todella vaarallista. Pystyssä pysyminen ei ole taattu, ja sillä matkalla jalkani jäykistyvät niin, että kun se 20 metriä on täynnä, jalat eivät enää taivu ja liiku ollenkaan. Käytän pyörätuolia liikkumiseen kodin ulkopuolella, joten kyllähän sitä tietysti voi ne korkkaritkin jalkaansa laittaa, koska ei tarvitse pysyä niillä pystyssä. Työntekokin on taakse jäänyttä elämää. Eläkepäiviähän tässä jo pakon edessä vietetään. Yhden päivän aikana en pysty kovin montaa asiaa suorittamaan. On tehtävä valintoja. Jos esimerkiksi on fysioterapiakäynti jo päiväohjelmassa, ei samalle päivälle kannata suunnitella kauppareissua. Kaikki tekeminen on jaksotettava siten, etten kuormitu liikaa. Lepohetkiä on pidettävä vähän joka välissä. Joku vaativampi tekeminen, esim. messuilla/markkinoilla/konsertissa käynti, vaatii voimien säästelyä pari edellistä päivää, ja lepäämistä pari seuraavaa vuorokautta.


On olemassa todella paljon erilaisia, elämää helpottavia, asioita mahdollistavia, apuvälineitä.


Elämä on muuttunut, enää ei ole kiire. Ei voi olla. Omaa vointiani tulkiten teen sitä, minkä kroppa antaa myöden. Apuvälineet ja henkilökohtainen avustaja mahdollistavat sen, että kykenen tekemään asioita ja liikkumaan eri paikkoihin. Vuosi sitten olin jumissa kotona. Nyt olen oppinut taas elämään, tekemään asioita. Tietenkin eläkkeelle jäämisestä on myös ollut tässä iso apu. Tiedän, että on jokaisessa päivässä enemmän tunteja käytettävissä, kun ne eivät kulu töissä. Niitä lisätunteja todellakin tarvitaan, jotta ehtisin/pystyisin edes päivän aikana tehdä muutakin kuin käydä suihkussa...

MS-oireeni ovat tulleet minulle tutuiksi. Niitä on paljon. Ne ovat inhottavia. Rajoittavat toimintakykyäni pääsääntöisesti todella paljon. Toki ne vaihtelevat. Joskus on jopa sellaisia hetkiä, että tunnen pystyväni tekemään mitä tahansa. Mutta todellakin sellaiset tuntemukset kestävät vain hetken. Mutta olen oppinut olemaan hötkylemättä. Kun esim. on oikein pahat kivut, tai en tunne jalkojani, tai ne eivät muuten vaan liikahda mihinkään, kun käskyt eivät yhtäkkiä menekään perille, osaan ottaa asian lunkisti. Eipä siinä muuta voi, kun olla vaan ja odottaa. Ainakin vielä toistaiseksi, olen joka kerta jossakin vaiheessa löytänyt ne kadotetut raajat ja kivutkin ovat välillä lievempiä. Vuosi sitten nämä tilanteet olivat pelottavia, kun en tiennyt olivatko jalkani lakanneet pysyvästi toimimasta tai mistä kivut johtuivat jne.


Kaikenlainen käsillä näpertely on hyvä harrastus, ja samalla loistavaa toimintaterapiaa!



Elämän muuttuminen näkyy myös siinä, että harrastuksenikin ovat muovaantuneet erilaisiksi. Liikuntaharrastukset ovat kevyempiä. Pieniä sauvakävelylenkkejä, kelauslenkkejä, venyttelyä, tasapainoharjoituksia, jumppaa fysioterapeutin ohjeiden mukaan. Lukeminen on näköhäiriöiden vuoksi vaihtunut äänikirjojen kuunteluksi, ja lehtien selailuksi vain hetki kerrallaan, etteivät silmät väsy. Ruuanlaitto kuuluu edelleen mielipuuhiin, mutta nykyään teen alustavia valmisteluja pikku hiljaa, koska en jaksa tehdä kaikkea kerralla. Autoilu on melkein jäänyt, tai siis muuttunut siten, että lähden ajelulle apukuskin ominaisuudessa, esim. tytär kuljettajana, mutta vain lyhyitä automatkoja, sillä kroppani ei tykkää hyvää autossa istuskelusta. Neulomisen lisäksi olen kaivanut myös ompelukoneen esiin. Vanhan 70-luvun nukkekotini olen kantanut varastosta, aikomuksena tehdä siihen perusteellinen remontti, uudet asukkaat ja sisustaa se heidän näköisekseen. Avustajan apua tarvitsen paljon näissä käsitöissä ja askarteluhommissa, mutta kaikki pieni näpertely on hyödyllistä. Siten saan ylläpidettyä, ehkä jopa parannettua käsieni toimintakykyä, ja tietenkin se on myös aivojumppaa samalla. Jopa puutarhahommiin olemme kesän aikana perehtyneet avustajani kanssa. Me kaksi, joilla molemmilla on peukalo keskellä kämmentä kaikessa, mikä liittyy kukkiin ja kasveihin.


En malta odottaa, kun pääsen remontoimaan tätä 1978 joululahjaksi saamaani nukkekotia!


Voisin todeta, että tämän ensimmäisen vuoden aikana, samassa ajassa kuin sain valmiiksi 1000 palan palapelini, on tullut valmiiksi myös sopeutumiseni yhteiseen elämään tämän sairauden kanssa. Tai sopeutuminen ei ehkä ole paras sana kuvaamaan sitä, mitä on tapahtunut. Sillä tämä varmasti tulee olemaan sopeutumista koko matkan ajan. Mutta enää minua ei ehkä yllätä mikään. MS:n kanssa voi tapahtua mitä vain. Voi tulla lisää oireita, tai olemassa olevat vaikeutuvat. Yhtä hyvin elimistöni voi oppia uudestaan toimimaan sellaisillakin osa-alueilla, joiden toimintakyky on jo menetetty. Tämä sairaus on täysi mysteeri, mitä tulee sen käyttäytymiseen. Minun oma suhtautumiseni MäSään on muuttunut, olen sen suhteen nykyään enimmäkseen rennon rauhallinen, jopa kärsivällinen. Kaikki ominaisuuksia, joita ei minusta pahemmin löytynyt ennen sairastumista.

Aaltomainen vai etenevä?

Minullahan diagnosoitiin silloin vuosi sitten aaltomainen muoto MS-taudista. Nyt kuitenkin neurologit haluavat ottaa tiuhaan uusia magneettikuvia erotusdiagnostisista syistä. Nykyinen neurologini oli yhteydessä entiseen neurologiini, joka oli kehottanut pohtimaan, voiko toimintakykyni jatkuva heikentyminen liittyä etenevään tautimuotoon. Eli suomeksi se tarkoittaisi sitä, että aaltomaiseksi diagnosoitu sairauteni olisikin etenevä, jossa toimintakyvyttömyys lisääntyy ajan mittaan, eikä tule aktiivisia pahenemisvaiheita oireineen, jotka pahiksen mentyä ohi häviävät joko kokonaan tai osittain. Itse olen epäillyt tätä samaa asiaa, koska kaikki oireet, mitkä minulle ovat ilmestyneet, ovat myös jääneet. 

Minusta otetaan magneettikuvat nyt syksyllä. Talvella otetaan ilmeisesti seuraavat. Ensi keväänä on lääkityksen seurannan vuoksi taas aika mennä putkeen kuvattavaksi. Tavallaan on jännä nähdä, mitä niistä kuvista näkyy. Onko tullut uusia muutoksia tai ovatko vanhat muuttuneet? Jos diagnoosini muuttuu eteneväksi muodoksi, myös lääkitysvaihtoehdot loppuvat. Nykyisen, Mavenclad-lääkitykseni syön nyt jokatapauksessa loppuun tämän loppuvuoden aikana. Tai no, sanoin hieman tyhmästi, että sillä diagnoosin muuttumisella olisi minun tapauksessani joku merkitys. Ei sillä oikeastaan ole, sillä molemmissa tapauksissa on tällä hetkellä yksi lääke, joka on minun tapauksessani mahdollista aloittaa. Se on Ocrevus, jota aggressiivisen aaltomaisen tautimuodon lisäksi voidaan määrätä etenevään tautimuotoon sen alkuvaiheessa. Mutta tässä nyt taas on tarkkailtava tilannetta ja elettävä sen mukaan. Mavencladin pitäisi auttaa vähintään 4 vuoden ajan, jos se toimii minun kohdallani. Jos tilanteeni taudin suhteen pysyy tällaisena, mikä se nyt on, en näe mitään tarvetta lähteä aloittamaan mitään uutta lääkitystä. Näillä lääkkeillä on kuitenkin tosi massiivisia haittavaikutuksia, jotka toki eivät tule kaikki kaikille, mutta kun niistä ei voi koskaan tietää. 

Vuosi virallista yhteiseloa sairauden kanssa on vienyt minulta paljon. Elämä on hyvinkin vaillinaista siihen verrattuna, mitä se terveenä oli. Sairaudestani en ole onnellinen. Antaisin sen heti pois, jos se olisi mahdollista. MS on kamala sairaus. Koskaan ei voi tietää, mitä oireita saa. Ei voi tietää, mitä kykenee tekemään ensi viikolla, huomenna, tai edes parin tunnin päästä, puhumattakaan vaikka tulevista vuosista. Ainoat asiat, mitä siitä tietää, ovat: se etenee eikä siihen ole parannuskeinoa. Monia MS kohtelee hyvin lempeästikin, eli minä en ole mikään malliesimerkki. Saattaa olla, että sairastaa näköhermotulehduksen (Se on muuten varmaankin ainoa mahdollinen MS-oire, jota minulla ei ole ollut!), ja saa sen yhteydessä diagnoosin. Sitten silmä paranee, pahenemisvaihe on ohi ja elämä jatkuu ilman mitään oireita jopa vuosia. Välillä saattaa tulla pahenemisvaihe, minkä loputtua oireet taas häviävät. En väitä, että sekään olisi helppoa. Mutta haluan nyt kuitenkin mainita, että jos sinulla, rakas lukija, on vaikka juuri diagnosoitu MS-tauti, niin älä säikähdä, että minun kohtaloni olisi se, mikä sinulla on edessä. Olen kuitenkin harvinaisempi tapaus. Onneksi tosi moni muu säästyy tältä. Se on kuitenkin tosiasia, että jokaisella mäsäläisellä tämä sairaus on omanlaisensa. Mikä on yhdellä, ei tarkoita sitä, että se olisi myös toisella. Meitä ei siinä mielessä voi vertailla keskenään. Ja kerron toisenkin tosiasian. Myös yhden ja saman MS-tautia sairastavan jokainen päivä voi olla sairauden suhteen erilainen, oireet voivat vaihdella. Kolmas tosiasia on sitten se, että eipä sitä kenelläkään ole vointi samanlainen päivästä toiseen, eli ei kai me sitten erotakaan niistä "taviksista" kuitenkaan niin paljon...

Vaikka sairaus on vienyt paljon, eikä se mielestäni ole antanut tilalle mitään hyvää, minä kuitenkin siitä huolimatta pystyn edelleen nauttimaan elämästä... tai no... hetkistä. Elämässä on edelleen mielekästä sisältöä, kivaa tekemistä, harrastuksia, ystäviä, perhe jne. Onneksi on olemassa keinot, jotka mahdollistavat ihmisarvoisen elämän mahdollisimman pitkään. Saan kuntoutusta toimintakyvyn ylläpitämiseksi, minulla on käytettävänä vapaa-ajan kuljetuspalvelut, kelataksikyydit, lukuisia apuvälineitä jne. Henkilökohtainen avustaja auttaa minua niissä arjen ja vapaa-ajan toimissa, mitä en itsenäisesti pystyisi tekemään. 

Monen ensimmäinen pelko, kun he sairastuvat MS-tautiin, on joutuminen pyörätuoliin. Olen jopa kuullut, että jotkut lääkärit vieläkin oikein pelottelevat sillä asialla. Se pyörätuoli on kuitenkin kaikkea muuta kuin huono tai pelottava asia! Kun kävelykyky on huono tai kokonaan menetetty, niin oma, mittojen ja käyttötarpeiden mukaan tehty, kevyesti kelattava, kunnollinen pyörätuoli mahdollistaa jälleen liikkumisen eri paikoissa ja asioiden tekemisen lähes samanlailla kuin aiemmin teki kävelevänä. Sitäpaitsi, suuri osa MS-tautia sairastavista ei tarvitse ikinä pyörätuolia tai muitakaan apuvälineitä.


Lempiapuvälineeni, pyörätuoli ja vadelmanpunainen kävelykeppini!








Kommentit

  1. On se ihmeellistä, miten ihminen oppii tulemaan toimeen kohtuuttomilta tuntuvissa tilanteissa. En voi kuin ihailla asennettasi ja toivon, että jaksat säilyttää positiivisen vireen ja jaksat jatkossakin nähdä sen hyvän, mitä elämääsi sisältyy. Ne rakkaat kaikkein tärkeimpinä.

    VastaaPoista
  2. Kiitos taas lämpimistä sanoista. Ei se positiivisuus aina jaksa pysyä mukana... Esim. tänään on ollut sellainen päivä, että jos tämä olisi jatkuva olotila, en tähän kauaa pystyisi. Mutta onneksi on olemassa huominen, ylihuominen jne. Kyllä joku päivä on taas tätä parempi, toivottavasti.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti