Mihin minä katosin?

 

Kuva: facebook avatarini

Aika on mennyt ihan muuhun kuin kirjoittamiseen - Elämiseen!

En ole kadonnut minnekään. Aikaa on totta totisesti vierähtänyt siitä, kun viimeksi jotakin tänne kirjoitin. MäSäni kanssa olen oppinut elämään, siinä määrin kuin sitä  MäSää nyt edes on mahdollista oppia tuntemaan. Niin arvaamaton "kaveri" tämä sairaus on, että sen oikkuja on mahdoton ikinä oppia tuntemaan tai ennakoimaan täysin. Keneltäkään ei voi edes ohjeita kysyä, ei vertaiselta eikä lääkäriltä, koska tämä vaan ei ole kenelläkään samanlainen kuin jollain toisella.

Omat voimavarat ovat edelleen, ja koko loppuelämän ajan, kortilla. Ei kertakaikkiaan kykene tekemään kaikkea, mitä haluaisi. Ei edes kaikkea, mitä täytyisi tehdä. Usein pelkkä sängystä nouseminen vie voimia niin paljon, että pitää huilia kunnolla, ennenkö jaksaa edes aamukahvit keittää. Eikä sieltä sängystä aina edes jaksaisi nousta ollenkaan. Sellaisina päivinä on jo saavutus, että pystyy käymään vessassa, ja saa ehkä jopa jotakin syödyksi. Entisen "supersuorittajan" on vaikea hyväksyä, että tällaista se oma elämä on nykyään.

Sitten tulee välillä niitä hyviä päiviä. Silloin jaksaa paitsi syödä aamiaisen, myös pukea päälle, ehkä käydä avustajan kanssa kaupassa, puuhailla vähän kotitöitä. Kahtena päivänä viikossa käyn fysioterapiassa. Joko kaksi kertaa ns. kuivassa fysioterapiassa, tai kerran kuivassa ja toisen kerran allas- tai ratsastusterapiassa. Terapiakäynnit taksimatkoineen kuluttavat joka kerta voimavarojani koko päivän edestä. Niille päiville ei kannata suunnitella mitään muuta, sillä en kuitenkaan kykenisi. Kun ei suunnittele tekevänsä mitään, ei joudu pettymään.

Elämässäni on asioita, joita haluan pystyä tekemään, ja näin ollen käytän niihin rajalliset voimavarani. Ystävien ja perheen kanssa haluan käyttää aikaa ja tavata heitä. Kotityöt on tietenkin hoidettava. Omakotitalon ja ison pihan kanssa puuhaa ja askareita riittää. Myös fysioterapiakäyntien lisäksi pyrin liikkumaan, omien voimieni mukaan tietysti. Jumppaan, venyttelen, rullailen pilatesrullalla, teen ulkona kelailulenkkejä. Tässä varmaan on hyvä kertoa, että maksimi kävelymatkani on nykyisin 200 metriä keppien kanssa, eikä se ole enää parinkymmenen metrin jälkeen mitenkään hyvää kävelyä. En nyt jaksanut lukea aikaisempia tekstejäni, mutta saattaa olla että silloin, kun viimeksi olen kirjoitellut, kykenin vielä jopa parin kilometrin sauvakävelylenkkeihin. Nykyään siis kotona sisällä vielä liikun kepin kanssa kävellen, mutta kodin ulkopuolella liikkuessani käytän manuaalipyörätuolia. Minusta on mukava käydä messuilla, konserteissa, elokuvissa, ulkona syömässä ystävien kanssa yms. Myös kotona on paljon mahdollisuuksia tehdä kivoja asioita. Askartelen, teen käsitöitä, teen palapelejä, kuuntelen äänikirjoja, kokkaan, leivon, kesäisin puuhailen puutarhassa. Nyt, kun olen eläkkeellä (keväällä tulee jo kaksi vuotta täyteen eläkeläiselämää), on päivät täytettävä työn sijasta harrastuksilla. Toki isoin osa päivistäni taitaa kulua lepäämiseen, mutta sisältöä ja puuhaa on mielestäni oltava, muuten varmaankin sekoaisin, ja kuntokin romahtaisi. En pystyisi näitä kaikkia asioita tekemään ilman henkilökohtaista avustajaani. Minulla on nykyään ihana avustaja, jonka työtä on mahdollistaa kaikki arkeeni kuuluvat tekemiset, joita en pysty enää ilman toisen apua tekemään. Hän toimii minun käsinäni, jalkoinani ja aivoinani, kun omani eivät toimi. Kaupungin vammaispalvelu on myöntänyt minulle avustajatunteja 80 t/kk. Toimin itse avustajani työnantajana, kaupunki vain hoitaa kaikki siihen liittyvän rahaliikenteen.

Edellisessä kappaleessa kerroinkin "pintaraapaisuna" mihin kaikki voimavarani nykyisin käytän. Siinä on suurin syy sille, miksi blogin kirjoittaminen on jäänyt. Silloin diagnoosini alkuvaiheessa tämä kirjoittaminen oli tärkeää varmasti myös siksi, että se auttoi minua jäsentelemään ajatuksiani ja käsittelemään sairauden puhkeamisen sekä äkillisen elämänmuutoksen aiheuttamaa kaaosta ja shokkitilaa. Kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa. Voihan se olla, että saan taas jonkinlaisen kipinän tähän kirjoittamiseen nyt, kun tähän ryhdyin. Ainakin minun tekisi kovasti mieli päästä kertomaan esim. toisesta "perheestäni", jonka olen löytänyt eräästä lämminhenkisestä ja pienestä vertaisryhmästä. En tietenkään mitään voi paljastaa siitä, minkälaisia ihmisiä, tai ketä ryhmään kuuluu, enkä edes sitä, mitä asioita ryhmässä käsitellään. Mutta tämän mahtavan ylimääräisen perheen merkityksestä omassa elämässäni voin kertoa. Myös Mavenclad-lääkitykseeni liittyvät kuulumiset haluan ehkä kertoa. Viimeisimmässä postauksessani olin luetellut myös hyviä kirjoitusaiheita. Ja hei, entäs sitten minun uusin harrastukseni, joka on erittäin vaikeaa, mutta jossa pääsee käyttämään luovuutta sekä harjoittamaan aivojaan ja käsien hienomotoriikkaa? Ehkä siis jopa seuraa muitakin blogitekstejä lähitulevaisuudessa. Sen aika näyttää. Ainakinhan nyt pitäisi olla enemmän aikaa, koska viimeisen noin 10 kuukauden ajanhan tässä on eletty hyvin poikkeuksellista aikaa koronapandemian vuoksi. Kodin ulkopuolella tapahtuvat tekemiset ja harrastukset on täytynyt jättää "hyllylle", lukuunottamatta fysioterapiaa, ulkoilua ja pakollisia kauppareissuja, asiointeja sekä lääkärikäyntejä.

Tällaisia tänne siis kuuluu. Kirjoittaminen on käynyt aika-ajoin mielessä, mutta se on lopulta jäänyt tärkeämmän elämänsisällön vuoksi. Täällä siis ollaan edelleen. Ja elämäkin on niin mallillaan kuin se olosuhteet huomioon ottaen voi olla.