Blogin paluu - Mitä minulle kuuluu nyt?

 Aika herätellä blogi takaisin henkiin

Elämä on mennyt eteenpäin. Vuosia on jo ehtinyt kulua edellisestä blogipostauksestani. Tämä blogi olikin silloin alkuaikoina, juuri ms-diagnoosin saatuani, hyvin tärkeä työkalu ja apu itselleni omien ajatusten jäsentelemiseksi ja tunteiden käsittelemiseksi. Toivottavasti se toimi samalla, ja ehkä toimii edelleen, myös vertaistukena muille, joiden elämän vakava sairastuminen on pysäyttänyt, mullistanut. Kirjoittaminen hiipui osaltani siinä vaiheessa, kun aloin olla ns. sinut sairauteni kanssa. Siis siinä määrin kuin sen kanssa nyt vain pystyy olemaan sinut. Eihän sitä haluaisi hyväksyä, mutta koska parannuskeinoa ei ole olemassa, niin ei ole vaihtoehtoja. Vaikka sairaus rajoittaa toimintakykyäni huomattavasti, olen löytänyt tarvittavat apukeinot, ja omat keinoni elää hyvää elämää. Pystyn nykyään pääsääntöisesti keskittymään olennaiseen, eli oman näköiseeni elämään. Minun ei enää tarvitse keskittyä sairauteen ja sairastamiseen, vaan ms-tauti on siirtynyt sivurooliin elämässäni. Siellä se mukana kulkee, taustalla, koska eroonkaan siitä ei pääse.

Millaisiin uomiin elämäni on asettunut?

Nykyään asun yksin rivitalokaksiossa. Meille tuli miehen kanssa ero 3,5 vuotta sitten, jolloin muutin omilleni. Adoptoin itselleni seuraksi tuolloin 6-vuotiaan kissan. Hän on aivan valloittava persoona, ja ihanaa seuraa. Ensi keväänä vietetään jo hänen 10-vuotissynttäreitään. Omia 50-vuotispäiviäni vietettiin vajaa pari vuotta sitten. Olen tänne rakentanut itselleni kivan kodin, jossa on mukava elää ja puuhastella. Minulla on askartelu-/käsityöhuone, jossa on hienot puitteet toimia fiiliksen mukaan mieluisan tekemisen parissa. Ennen en saanut viherkasveja pysymään edes hengissä, mutta nykyään minulla on 65 huonekasvia. Eläkeläisenä minulla on aikaa hoivata myös kasveja, joten olen oppinut siinä jo melko taitavaksi. Myös puutarhahommat ovat nykyään lähellä sydäntäni. Minulla onkin kiva oma piha tässä päätyasunnossani. Kesäisin kasvatan sekä erilaisia hyötykasveja että paljon kukkia itseni ja naapureiden iloksi.

Läheiset ihmiset ovat tärkeässä roolissa elämässäni. Aikuinen tyttäreni asuu puolen tunnin matkan päässä. Häneen minulla on hyvin läheiset välit. Lähes päivittäin olemme yhteydessä ja näemmekin melko usein. Vanhempani asuvat vartin matkan päässä, joten hekään eivät ole kaukana. Ystävistä elämässäni ovat ne tärkeimmät. Osa on ollut matkassa jo ennen sairastumistani, toisiin olen tutustunut ms:n myötä. Muutamasta naapuristakin olen saanut uuden ystävän. Meidän taloyhtiössä on paljon pieniä lapsia. Heistäkin on monesta tullut minulle tärkeitä. Vaikka viihdynkin hyvin omissa oloissa, on ihanaa, kun on vähän elämää ympärillä, ja voi lasten kanssa vaihtaa kuulumisia pihalla. Naapuruston lapset käyvät välillä kylässäkin leikkimässä kissan kanssa, ja minulle on kertynyt keittiön seinille jo kunnon kokoelma heiltä saamiani piirustuksia. Viime vuoden kesästä alkaen elämässäni on ollut myös uusi miesystävä. Myös henkilökohtainen avustajani on tärkeä ihminen elämässäni. Sen lisäksi, että hän on minulla töissä, me tulemme myös muuten hyvin juttuun keskenämme. Se on minulle tärkeää, sillä onhan hän kanssani 5 päivänä viikossa. Tässä on kuitenkin tärkeää muistaa pitää roolit, eli minä olen työnantaja ja esimies, hän on työntekijä. Onneksi välillämme on hyvä luottamus, ja olemme pystyneet muodostamaan onnistuneen työsuhteen, jonka lisäksi viihdymme hyvin toistemme seurassa. Vielä yhden tärkeän ryhmän ihmisiä elämääni muodostavat vertaiset. Heitä on pysyvästi elämääni kertynyt paljon. Osan kanssa kokoonnumme säännöllisesti. Teemme yhdessä esim. retkiä, käymme kesäteattereissa, pelailemme lautapelejä tai välillä vain kokoonnumme yhteen ja juttelemme elämästä. Osaa en ole koskaan tavannut livenä, mutta pidämme yhteyttä fb-ryhmän kautta tai soittelemme/viestittelemme kuulumisia. Jos missä, niin vertaisten seurassa voi aina olla täysin oma itsensä. Kukaan ei ihmettele tai kiinnitä mitään huomiota, jos joku vähän puhuu hassusti, kävelee kummallisesti tai tiputtelee tavaroita käsistään.

Elämäni koostuu pitkälti kotona olemisesta, harrastuksista, läheisten kanssa vietetystä ajasta, perusarjesta sekä sen lisäksi säännöllisistä fysio-, allas- ja ratsastusterapiakäynneistä. Tietynlaiset rutiinit ovat tärkeä ja hyvä apu siihen, että voimat riittävät kaikkeen tähän. Näin elämään mahtuu hyvää sisältöä. Työelämästä luopumisesta tulee ensi keväänä jo 8 vuotta. Se on ollut se kova paikka. Ehkä vaikeimpia asioita, mihin olen joutunut sopeutumaan. Totuus vain on se, että pelkästään nuo säännölliset (pari kertaa viikossa) kuntoutuskäynnit käyvät työstä. Ne vievät nykyään varmasti yhtä paljon voimavarojani, kuin aikoinaan työssä käynti vei. Onneksi minulla on mahtavat fyssarit, ja vaikka se työhön verrattavissa onkin, ovat toimintakyvyn ylläpitämiseksi pidetyt terapiat minulle mukavaa tekemistä. Palkitseehan se myös, koska niiden ansiosta pystyn edelleen toimimaan arjessa, liikkumaan omatoimisesti ja osallistumaan itse arjen pyörittämiseen ja monenlaiseen tekemiseen. Vuosi sitten opiskelin kokemustoimijaksi. Nyt on tarkoitus pikkuhiljaa käynnistellä tehtäviä kokemustoimijana, joten sekin tuo lisää mielekästä tekemistä elämääni. Siinä pystyn osaltani vaikuttamaan asioihin ja tuomaan esille sairastavan näkökulmaa omien kokemusteni kautta.

Elän itselleni mieluisaa, oman näköistäni elämää, jossa lähes kaikki palaset ovat paikallaan. Helppoa se ei ole. Tuskin kenenkään elämä on. Kokonaisuudessaan olen kuitenkin tyytyväinen tämän hetkiseen tilanteeseeni ja pystyn myös nauttimaan elämästä. Muut asiat, eli itse se elämä, ovat pääroolissa, ms-tauti siellä taustalla sivuroolissa.

Minä ja Dessu-kissani. Huom: korkokenkiäkin
pystyy käyttämään, varsinkin pyörätuolissa istuessa.