Exopulse Mollii -neuromodulaatiopuvun testipäivä

Kävin keskiviikkona 26.11.2025 Respectalla Tampereella testaamassa Exopulse Mollii -neuromodulaatiopukua. Puvun antaman sähköisen stimulaation avulla vaikutetaan spastisten lihasten antagonisteihin, jolloin luonnollisen refleksimekanismin kautta (resiprokaalinen inhibitio) spastinen lihas pyrkii rentoutumaan. Puku on neurologisille potilaille tarkoitettu apuväline, joka vähentää spastisuutta, aktivoi lihaksia ja voi vähentää kroonista kipua. (Kaikki em. vaikeat termit olen kopioinut Respectan sivuilta. Itse en ihan näin vaikeaa sanastoa tunne.)

Puvun pukeminen kieltämättä oli vähän työlästä, enkä siitä olisi selviytynyt ilman apua. Todennäköisesti siihen pukemiseenkin harjaantuisi, mutta luultavasti tarvitsisin jatkossakin siihen avustajan apua, mikäli minulla olisi kotona puku käytössä. Pukua käytettiin testipäivänä 60 minuutin ajan. Kotikäytössä sitä käytettäisiin juuri tuo 60 minuuttia kerrallaan kahden päivän välein.

Sain tunnin lepohetken sillä välin, kun puku hoiti tehtäväänsä.

Ennen ja jälkeen tunnin "lataushetkeä" tehtiin muutama testi, jotta päästiin jo tuoreeltaan näkemään mahdollisia vaikutuksia. Käsien hienomotoriikkaa testasimme siten, että nostin  pinsettiotteella 20 pientä mutteria pöydältä kapeaan purkkiin. Tästä otettiin ylös ajat oikean sekä vasemman käden suorituksista. Testattiin tuolilta ylös nousemisia. Tehtiin muutama tasapainotesti. Testattiin myös polvennostot seisaaltaan, jalkoja vuorotellen, käsillä pöydästä tukea pitäen. Viimeisenä tehtiin 10 metrin kävelytesti kävelykepin kanssa. Kaikki testit videoitiin, jotta pystyttiin vertaamaan suoritusten laatua ennen ja jälkeen puvun käytön. Suurimmasta osasta testejä otettiin myös ajat vertailua varten.

Huonomman käteni hienomotoriikka oli selkeästi parempi heti puvun käytön jälkeen. Tuolilta ylösnousuissa vasemman lonkan virheasento muuttui paremmaksi. Tasapainotestejä tehdessä ataktinen liike väheni. Yhdellä jalalla seisominen onnistui myös huonommalla jalallani puvun käyttämisen jälkeen. En pitkään pysty yhdellä jalalla seisomaan, mutta sentään 10 sekuntia pysyin pystyssä myös pelkän vasemman (sen huonomman) jalkani varassa. Lyhyt kävelytesti kepin kanssa osoitti, että puvun käytöllä näyttäisi olevan vaikutusta myös kävelyn laatuun. Minun vasen nilkkani alkaa läpsyä kävellessä, ja sen vasemman  jalkani joudun kävellessä heilauttamaan lonkan avulla sivukautta takaa eteen. Puvun käytön jälkeen sain kävelystä paisi paremmat tyylipisteet, myös nopeus ihan vähän petraantui, ja jalat väsyivät vähemmän.

Testitulosten lisäksi tein muitakin huomioita heti tuoreeltaan. Hämmästyin pukiessani (istualtani) omia vaatteitani sovituksen jälkeen takaisin päälleni, ettei minun tarvinnut auttaa kädellä nostaessani vasenta jalkaa. Seisoessa jalat eivät vetäneet ihan jäykiksi, kuten minulle normaalisti tapahtuu. Kävellessä jalkani olivat nyt tavallista rennommat.

Seuraavana päivänä, torstaina, minulla oli fysioterapia. Toistimme siellä samat testit, ja tulokset olivat vielä parantuneet edellisestä päivästä. Pystyin jopa kävelemään sen 10 metriä täysin ilman keppiä. Testithän eivät toki olleet täysin vertailukelpoisia, koska suorituspaikka oli täysin eri. Nyt tein testit tutussa ympäristössä tutun fysioterapeuttini kanssa. Koko toimintakykyni, etenkin tasapaino ja kävely, on aina parempi kotona tai muussa todella tutussa ympäristössä. Käsittääkseni se on ihan normaalia ms-tautia sairastavilla. Olen tästä jutellut monesti vertaisten kanssa. Alkuun se hämmästytti, ja hämmensi, itseäni todella paljon. En osaa selittää, mistä se johtuu, mutta esim. neurologini varmasti pystyisi antamaan tälle selityksen. Minä en kuitenkaan tee sillä syiden tietämisellä yhtään mitään. Tiedän kokemuksesta, että näin se asia on. Hyödynnän sitä parempaa toimintakykyäni treenaamalla tutuissa paikoissa, tekemällä niitäkin asioita, mihin en muualla kykene. 

Huomasin puvun vaikutukset vielä usean päivän ajan testikäytön jälkeen. Jalat pysyivät rennompina, kävely oli helpompaa, pystyin tekemään kotitöitä seisaaltaan melko vaivattomasti. Käteni olivat vakaammat, ja pystyin esim. tekemään pieniä rusetteja (normaalisti tämä olisi ollut avustajani hommia), kun olin neuroyhdistyksen porukan kanssa askartelemassa joulukortteja perjantaina. Kotona onnistuin silmukoimaan kuvia villasukkiin viikonloppuna. Ihan ilman apua sain ne kokonaan tehtyä. Pystyin jopa laittamaan langan neulansilmään sekä tekemään langanpäiden päättelyt. Niissäkin yleensä tarvitsen avustajan apua. Maanantaina allasterapian päätteeksi pystyin nousemaan altaasta rappusia astuen vuorotahtiin, kevyellä yhden käden kaiteen tuella. Normaalisti joudun tukeutumaan siihen kaiteeseen oikein kunnolla ja vetämään itseni voimalla molemmin käsin ylös. Jalkoihin en kykene allasterapian päätteeksi tukeutumaan lainkaan. Ne ovat aina ihan veltot ja hervottomat. Sanonkin aina, että jalkani jäävät altaaseen, koska niiden toiminta on hetkellisesti poissa joka kerta. Tilanne kuitenkin sitten palautuu. Allasterapian jälkeisen päivän ja illan joudun välttämään jalkojen varassa olemista, koska se ei onnistu, mutta viimeistään seuraavana päivänä toimintakykyni on ennallaan. Siitä on hyötyä, kun pystyy siellä altaassa treenaamaan jalkoja tekemällä sellaisia harjoitteita, mihin en enää kuivalla maalla kykene. Siellä voin esim. kävellä, hyppiä ja juosta. Muutaman tunnin sitten joutuu jokaisen kerran jälkeen kärsimään jalattomuudesta, mutta se on kyllä sen arvoista.

Yhden käyttökerran perusteella on varmasti hyvin vaikea tulkita, minkä verran hyötyä juuri minulle puvun käyttämisestä pidemmän päälle olisi, vai olisiko edes. Lähdin testipäivään vähän sillä asenteella, että eihän siitä nyt voi olla mitään hyötyä, että tunti pidetään pukua päällä. Testien tulokset tulivat minulle täytenä yllätyksenä, sillä tosiaan odotin, että mitään vaikutuksia ei näkyisi. Minulla nuo vaikutukset tällä kertaa jatkuivat ehkä jopa n. 5 - 6 päivän ajan. Sen jälkeen on tapahtunut paluu minun normaaliin toimintakykyyni. Exopulse-puvun vaikutusten pitäisi käsittääkseni kestää yleensä n. 48 tuntia. 

Olisihan se mahtavaa, jos tällaisesta puvusta olisi myös pidemmällä ajalla vastaavat hyödyt.

Puku on mahdollista vuokrata parin viikon ajaksi kotiin. Sinä aikana vaikutuksista saisi paremman kuvan. Jos se osoittautuisi kovin hyödylliseksi, olisikin ison miettimisen paikka. Puvun hinta on eläkeläisen budjetille sen verran suuri, että joutuisin kehittämään jostain ison kasan ylimääräistä rahaa, mikäli haluaisin hankkia sellaisen omaksi. Sen hinnalla saisi kuitenkin ostettua vaikka hyvän käytetyn auton. Mietin ensin, että olisin heti pian testipäivän jälkeen ottanut sen puvun kotiin koekäyttöön, mutta tässä joulun alla on muutenkin ylimääräistä rahanmenoa, minkä lisäksi sain vielä ison sairaalalaskunkin. Niinpä sai nyt tällä kertaa jäädä tuo asia.

Olen menossa tammikuussa Respectalle uudestaan. Silloin menen testaamaan, kuinka hyvin FES-ortoosista olisi hyötyä minun kävelyyni. Kerron siitä sitten lisää, kunhan testipäivä ensin koittaa.