 |
| Tämän vuoden alusta alkaen fysioterapioideni palveluntuottajaksi vaihtui Neuropirkot. |
Säännölliset kuntoutukset ovat tärkein osa MS-tautini hoitoa
MS-taudin käypähoitosuosituksissakin sanotaan, että säännöllinen liikunta on omahoidon kulmakivi. Liikunta voi parantaa, tai ainakin se auttaa ylläpitämään, MS-tautia sairastavan fyysistä toimintakykyä sekä vähentää uupumusta. Vaikka minä liikunkin arjessani paljon (saan sekä arkiliikuntaa, että harrastan mm. lenkkeilyä pyörätuolilla kelaten sekä kotijumppaa), tarvitsen myös ammattilaisia avukseni, jotta pystyn liikunnan avulla ylläpitämään toimintakykyäni. Fysioterapeuttieni avulla pystyn tekemään erilaisia harjoitteita turvallisesti ja oikein, mikä ei ilman ammattilaisen apua ole mahdollista.
Säännöllinen yksilöllinen fysioterapia onkin merkittävä osa ms-tautini lääkinnällistä kuntoutusta, koska sairaudesta on minulle selkeää toiminnallista haittaa. Näiden haittojen vuoksi täytän yleiset myöntökriteerit vaativalle lääkinnälliselle kuntoutukselle, jota Kela järjestää lakisääteisesti alle 65-vuotiaille, myöntökriteerit täyttäville, MS-potilaille. Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on, että pystyy sairaudesta tai vammasta huolimatta tekemään töitä tai selviytymään paremmin arkielämän toiminnoista. Olen saanut Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta säännöllisesti vuodesta 2019 lähtien. Minulla nämä kuntoutukset ovat kaikki olleet fysioterapiaa, kolmella eri tavalla toteutettuna. Kuivassa fysioterapiassa käyn n. kerran viikossa. Sen lisäksi minulla on lähes viikoittain toinen fysioterapiakäynti, joka toteutetaan talvisin allasterapiana ja keväästä syksyyn ratsastusterapiana. Kävin samalla fysioterapeutilla 7 vuoden ajan sekä kuivassa fysioterapiassa että allasterapiassa. Tämän vuoden alussa vaihdoin uudelle palveluntuottajalle, koska aikaisempi terapeuttini on jo eläkeiässä. Nyt minulla on eri terapeutti kuivassa ja altaalla. He kuitenkin työskentelevät samassa yrityksessä, joten minulla on tarvittaessa tuuraaja käytössä loma-, sairaus- tai muiden poissaolojen varalle. Ratsastusterapeuttini on pysynyt samana sieltä 2019 alkaen.
Kuntoutussuunnitelma on tärkeä paperi kuntoutusta haettaessa
Neurologini laatii minulle säännöllisesti kuntoutussuunnitelman, joka perustuu sairauden aiheuttamaan toimintakyvyn heikkenemiseen sekä omaan kuntoutuvuuteeni. Kuntoutussuunnitelmani laadittiin aluksi vuosittain, mutta sen jälkeen kun toimintakyvyssäni ei enää ole ollut merkittävää huononemista/vaihtelua, on minulle tehty kuntoutussuunnitelma 2 - 3 vuodeksi kerrallaan. Kuntoutukselle asetetaan aina minun oman arkeni kannalta merkitykselliset tavoitteet, jotka tukevat ja mahdollistavat omaa osallistumistani arjessa ja vapaa-ajalla. Tavoitteiden saavuttamista ja kuntoutuksen tuloksia arvioidaan säännöllisesti. Käytännössä aina vuoden alussa määrittelen yhdessä fysioterapeuttieni kanssa ihan konkreettisesti mitattavissa olevat tavoitteet. Vuoden lopun lähestyessä mittaamme, kuinka hyvin tavoitteisiin on päästy ja terapeutit laativat kuntoutuspalautteet, missä käydään läpi lähtötilanne, mitä kuntoutuksessa on tehty tavoitteisiin pääsemiseksi, ja miten siinä on onnistuttu. Myös oma arvioni kuntoutusten vaikutuksista on tärkeä osa palautteita. Palautteet lähetetään Kelalle ja hoitavalle taholleni, eli käytännössä tällä hetkellä neuron polille, missä oma neurologini saa ne tiedoksi. Näiden palautteiden sekä omien tutkimustensa ja minun kertomani perusteella neurologini sitten arvioi kuntoutusten vaikutuksia ja tarvetta, ja laatii yhdessä kanssani aina seuraavan kuntoutussuunnitelman.
Kuntoutussuunnitelman perusteella teen Kelalle kuntoutushakemuksen. Hakemuksessa on tärkeä tuoda esiin, minkälaisia haasteita sairaus tuo arkeeni ja miten näitä haasteita voidaan helpottaa kuntoutuksella sekä lisätä/ylläpitää omatoimisuuttani ja osallistumistani arjessa. Nämä asiat pitää tuoda esiin hyvin konkreettisesti, ihan käytännön esimerkein. Laadin hakemukseni aina yhdessä kuntoutusohjaajan kanssa, koska en voi luottaa omaan kognitiooni niin, että muistaisin tai osaisin laittaa hakemuksiin kaiken oleellisen. Onneksi myös tähän löytyy ammattilainen, joka siinä tarvittaessa auttaa.
Fysioterapian vaikutukset
Fysioterapian avulla pystytään vaikuttamaan mm. tasapainooni, kävelykykyyni, käsien hienomotoriikkaan, vartalonhallintaani, käsivoimiini, rakkoni toimintaan, jaksamiseeni, spastisuuteen ja kipuihin, tasapainottamaan puolieroja sekä vähentämään lihasheikkoutta. Säännöllisten kuntoutusten ansiosta pystyn edelleen vähän kävelemään ja voin tehdä esim. kotitöitä seisaaltani. Ilman kuntoutuksia minun ei olisi mahdollista liikkua omatoimisesti pyörätuolilla pitkiäkin matkoja, jopa haastavammillakin alustoilla ja myös maastossa. Kokemustoimijaksi opiskelukaan tuskin olisi ollut mahdollista, ellen tekisi jatkuvasti töitä yhdessä terapeuttieni kanssa toimintakykyni eteen. Kokemustoimijakeikkojen suunnittelu ja toteuttaminen vievät myös paljon voimavaroja. Nykyään olen aktiivinen myös yhdistystoiminnassa. Kaikki tämä, ja arjen pyörittäminen sekä harrastukset mahdollistuvat myös kuntoutusten hyötyjen myötä. Toisaalta kaikki tämä mielekäs tekeminen, joka kuntoutusten ansiosta on mahdollista, omalta osaltaan auttaa minua jaksamaan paremmin. Siten jaksan myös paremmin suoriutua kuntoutuksista, eli tavallaan näistä syntyy kierre, jossa nämä asiat "palvelevat" toisiaan.
Yksilöterapia vai ryhmäterapia?
Yksilöterapiana on Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena tarpeiden mukaan mahdollista saada allasterapiaa, fysioterapiaa, kuvataidepsykoterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, perheterapiaa, psykoterapiaa, puheterapiaa, ratsastusterapiaa (tarpeen mukaan joko fysio- tai toimintaterapeutin toteuttamana) sekä toimintaterapiaa. MS-taudin aiheuttamiin haittoihin yleisimmin myönnetään allasterapiaa, fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja neuropsykologista kuntoutusta. Muiden terapiamuotojen vaikuttavuudesta MS-tautia sairastavan kuntoutuksessa ei ole käypähoitosuositusten mukaan näyttöä.
Myös ratsastusterapia (fysioterapeutin toteuttamana) tosiaan on mahdollista, mutta jostakin syystä harvempi sitä hakee, ja aika huonosti Kela sitä myötää. Voi olla, ettei siitä mahdollisuudesta kovin moni edes tiedä. Voi myös olla, etteivät lääkärit yleensä edes ehdota tätä terapiamuotoa. Vai liekö syynä sitten se, ettei ratsastus ole lajina tuttu. Ei uskalleta kokeilla, sopisiko se itselle. Eihän se toki kaikille sovikaan. Joku pelkää hevosia, ja jo siitä syystä olisi liian jännittävää mennä hevosen selkään. Moni saattaa kuvitella, ettei ole mahdollista mennä hevosen selkään, tai pysyä siellä, jos esim. liikkuu pyörätuolilla. Eikä siitä hyötyjäkään tietenkään kokeilematta tiedä.
Puheterapiasta on varmasti apua monelle MS-tautia sairastavalle, koska MS-oireina voi olla myös nielemisvaikeuksia tai ongelmia puheen tuottamisessa. Oma mielipiteeni on, että myös psykoterapia olisi hyödyllistä, sillä MS-taudin kanssa elämässä on monia haasteita, ja se vaikuttaa paljon henkiseen jaksamiseen. Masennus on hyvin yleistä MS-tautia sairastavilla. Samasta syystä mielestäni henkilöstä riippuen apua voisi varmasti olla myös kuvataidepsykoterapiasta tai musiikkiterapiasta.
Ryhmäterapiana voidaan järjestää vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena allasterapiaa, fysioterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, psykoterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Minun terapiani järjestetään yksilökuntoutuksena, koska tarvitsen niin paljon yksilöllistä tukea terapiakäyntien aikana, että en hyödy ryhmäterapiasta. Alkuvuonna 2019, juuri MS-diagnoosin saaneena, kävin ensin muutaman kerran fysioterapiaryhmässä, mutta melko nopeasti todettiin, ettei se ole minulle sopiva ja riittävä terapiamuoto.
Vaativa lääkinnällinen kuntoutus vai harkinnanvarainen kuntoutus?
Nämä eri termit ovat kieltämättä hieman hankalia. Ei ole ihan yksinkertaista osata hakea juuri oikealla hakemuslomakkeella ja juuri sitä kuntoutusta, mihin itse on oikeutettu. Vertaisilta kuulemani perusteella tuntuu, etteivät nämä asiat kuulu kaikkien lääkärienkään osaamisalueeseen. Tämäkin on hyvä syy käyttää hakemisessa apuna ammattilaista, esim. sitä omaa kuntoutusohjaajaa.
Terapioiden lisäksi Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta järjestetään moniammatillisena yksilökuntoutuksena kuntoutuslaitoksissa sekä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseina. Vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena moniammatillista yksilökuntoutusta haetaan samalla hakemuslomakkeella kuin terapioitakin. Siitä täytyy myös olla lääkärin suositus kuntoutussuunnitelmassa. Sen kriteerit ovat samoja kuin terapioidenkin hakemisessa, mutta sen lisäksi pitää pystyä osoittamaan, että muusta kuntoutuksesta, kuten terapioista, ei ole riittävästi apua. Ja tietenkin moniammatillisen yksilökuntoutuksen hyödyt ja tavoitteet on tuotava kuntoutussuunnitelmassa ja hakemuksessa hyvin esiin. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit yleensä järjestetään Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena, mutta niitä on mahdollista saada myös vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena. Harkinnanvarainen kuntoutus on tarkoitettu niille, joilla on sairauden tai vamman aiheuttamien haittojen vuoksi tarve ammattilaisten toteuttamalle kuntoutukselle, ja jotka eivät saa vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, koska sen kriteerit eivät täyty. Eli esim. minä en voi päästä millekään harkinnanvaraiselle Kelan kuntoutuskurssille, koska minulla on voimassaoleva päätös vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Sitten, kun täytän 65 vuotta, enkä voi enää saada vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, voin hakea harkinnanvaraista kuntoutusta. Myös harkinnanvaraisena kuntoutuksena järjestetään moniammatillista yksilökuntoutusta.
Moniammatillisesta yksilökuntoutusjaksosta saa paljon hyötyä, kun se toteutetaan oikeaan aikaan
Olen ollut moniammatillisessa yksilökuntoutuksessa ensimmäistä kertaa kevättalvella 2019. Silloin olin vielä nimenomaan harkinnanvaraisella yksilökuntoutusjaksolla 16 päivää kahteen eri jaksoon jaettuna. Silloinen neurologini katsoi, että hyödyn enemmän nimenomaan yksilökuntoutuksesta kuin kurssimuotoisesta esim. sopeutumisvalmennuskurssista. Se oli todellakin lääkäriltä oikea päätös. Pääsin Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, joka on Neuroliiton oma, Suomen johtava ja pisimpään toiminut neurologisten sairauksien kuntoutukseen erikoistunut keskus. Tuolloin, vastasairastuneena, sain sieltä kyllä korvaamattoman avun monelta eri ammattilaiselta. Minulla oli yksilöaikoja mm. neurologin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, toimintaterapeutin, sosiaalityöntekijän, psykologin, neuropsykologin ja uroterapeutin kanssa. Lisäksi meitä oli siellä 10-hengen ryhmä, jonka kanssa oli myös ryhmäfysioterapiaa ja eri ammattilaisten luentoja. Ryhmästä muodostui niin tärkeä vertaisryhmä, että suurimman osan kanssa pidämme edelleen yhteyttä, nyt jo 7 vuoden jälkeenkin. Käytännössä tuo kuntoutusjakso auttoi minua sopeutumaan sairauteeni ja antoi eväät selviytyä arjessa siitä eteenpäin.
Kuntoutukseen mennessäni elämäni oli pitkälti kotona neljän seinän sisällä, toimintakyvyttömänä, koska en tiennyt mistä ja miten minun on mahdollista saada tukea ja apua arkeeni. Kuntoutuksesta kotiutuessani minulla oli lisää painavia lausuntoja eläkeyhtiöön, missä minulla oli siinä vaiheessa jo eläkehakemus vireillä. Minulla oli toimintaterapeutin kanssa määritetyt kriteerit valmiina pyörätuolin hakemiseksi. Sosiaalityöntekijän kanssa oli täytetty hakemukset vammaispalveluun (henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja kodin muutostyöt) sekä Kelan vammaistukihakemus. Fysioterapeutin kanssa oli määritetty, millainen avokuntoutusten tarve minulla oli, ja kuntoutusjakson palautteelle kirjattiin hyvät perustelut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakemista varten. Uroterapeutin kanssa sain rauhassa omassa huoneessani harjoitella toistokatetrointia, koska rakon ongelmien vuoksi katetrointi tuli juuri silloin ajankohtaiseksi. Tuon kuntoutusjakson hyödyistä voisi kirjoittaa vaikka kuinka pitkästi, mutta lyhyesti sanottuna, vertaistuki ja monien eri ammattilaisten apu saman katon alla oli se juttu. Ja itselleni tuo kuntoutusjakso osui juuri oikeaan aikaan, sillä olin vasta diagnoosin saanut, mutta olin kuitenkin ehtinyt jo puolisen vuotta tutustua elämääni ms-taudin kanssa, eli sopivasti olin ehtinyt kerätä jo kysymyksiä vailla vastauksia. Kuntoutusjaksolla niihin kaikkiin vastattiin. Elämä lähti rullaamaan ja asiat vireille ihan toisella tavalla sen jälkeen.
Myös vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena pääsin moniammatilliselle yksilökuntoutusjaksolle Kankaanpään kuntoutuskeskukseen (nykyään Kunnonlähde Kankaanpää) yhteensä 15 päiväksi vuonna 2020 sekä yhteensä 20 päiväksi vuonna 2022. Siellä kuntoutukseni toteutettiin omasta toiveestani 5 päivän jaksoissa. Olisin varmasti hakenut Maskuun, mutta Masku tippui Kelan kilpailutuksessa pois vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen laitoskuntoutusjaksojen palveluntuottajista. Onneksi sain tuon elämäni ensimmäisen laitoskuntoutuksen käydä Maskussa, koska olin silloin vasta sairauteni sopeutumisvaiheessa, ja väitän, että juuri siihen hetkeen Masku oli ylivoimaisesti paras vaihtoehto. Kankaanpäässä sain kyllä yhtä hyvän avun omiin tarpeisiini, mutta se edellytti sitä, että kykenin itse jo tiedostamaan, mitä kuntoutusjaksoiltani tarvitsin, ja pystyin kertomaan nämä tarpeeni siellä ammattilaisille. Silloin alkuvaiheessa homma meni niin päin, että kuntoutuskeskuksessa minulle itseasiassa kerrottiin, mitä tarvitsen. En voinut silloin niitä mitenkään itse edes tietää. Olen hakenut laitoskuntoutusta myös vuosille 2023 ja 2024, mutta molempiin hakemuksiin sain Kelalta kielteisen päätöksen. Jos neurologini on tämän viikon torstaina, kun menen vastaanotolle, kanssani samaa mieltä, niin haen tälle vuodelle laitoskuntoutusjaksoja Kankaanpäähän. Minulla on hakemukseni tueksi ihan hyvät perustelut olemassa, ja onhan edellisestä kuntoutusjaksosta kulunut jo 4 vuotta. Katsotaan sitten, mitä Kela tällä kertaa päättää.
Tätä blogikirjoitusta aloittaessani minulla oli ideana kirjoittaa eilisestä fysioterapiakäynnistäni, mitä me fysioterapiassa teemme, ja mitä vaikutuksia säännöllisellä fysioterapialla sekä allasterapialla on ollut toimintakykyyni ja arjessa selviytymiseeni. Kuitenkin huomasin kirjoittavani enemmän yleisellä tasolla mm. siitä, mitä kaikkea kuuluu Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, miten sitä haetaan, kenelle se on tarkoitettu, ja mitä eroa on harkinnanvaraisella kuntoutuksella ja vaativalla lääkinnällisellä kuntoutuksella. Niinpä teenkin myöhemmin uuden blogitekstin fysioterapiasta. Keväämmällä teen sitten oman juttunsa ratsastusterapiasta, kunhan säiden lämmetessä pääsen taas ratsastamaan. Ja jos hakemukseni tuottaa tulosta, tulen kirjoittamaan myös laitsoskuntoutusjaksoistani.
Kommentit
Lähetä kommentti