Normaali päivä = suuri selviytymistarina

Millainen on peruspäivä?

Normaali päivä on minulle ihan tarpeeksi kuormittava ilman ennalta suunniteltuja/sovittuja menoja ja tekemisiä. Päiväni sisältää ainakin ulkoilua, lepohetkiä, erilaisia kodin askareita, kaupassa käymistä, ruokaa, saunomista sekä kahvia ja jäätelöä.

Tästä voit lukea minkälaisten haasteiden kanssa jokainen päiväni menee:

Herääminen 

Päivä alkaa tietysti heräämisellä. Se(kään) ei ole ihan simppeli homma. Ensimmäisenä joudun miettimään, missä olen. Yläkerran makuuhuoneessa? Vaiko alakerran makkarissa? Tai kenties sohvalla (sekään ei ole harvinaista)? Seuraavaksi on selvitettävä nukkuuko mies vieressä. Jos nukkuu, pitää yrittää nousta hiljaa, ettei herätä toista. Yleensä nukumme eri huoneissa, minä yläkerrassa, mies alhaalla. Syy omiin huoneisiin on yksinkertainen. Mies, vaikka nukahtaakin aina sekunneissa, on herkkä heräilemään ylimääräisiin ääniin ja liikkeisiin. Minä taas ensin pyörin ja tuskailen nukahtamisen kanssa ehkä jopa tuntitolkulla, kipuilen ja jalat sätkivät tahtomatta koko ajan. Lisäksi heräilen parin tunnin välein pissakäynnille tai kipuihin. Ja siihen kun vielä lisätään se, että usein kuorsaan unissani, niin ihan terveellinen ratkaisu on tämä, että nukutaan eri paikassa. Riittää kun on yksi "haamu" perheessä. Miehen on kuitenkin jaksettava pitkät illat ja yöt töissä, joten lepokin on tarpeen. Kyllähän sitä toki tämän tästä tulee vierailtua puolin ja toisin ja välillä nukahdettuakin viereen. Siksi minä joudun herätessäni tarkistamaan tämän asian, koska muisti ei riitä. 

Kun heräämispaikka on hahmottunut, pitää seuraavaksi selvittää mikä päivä ja mikä vuorokaudenaika on. Se selviää onneksi puhelimen näytöltä. Siis jos olen muistanut tuoda puhelimen yöpöydälle. On kelattava, pitääkö ottaa lääkkeet, vai olenko jo aikaisemmin herännyt ottamaan ne. Dosetti on hyvä apuväline. En tulisi toimeen ilman. Sitten on vuorossa sen toteaminen, että onko käsissä ja jaloissa tuntoa. Jostain syystä ne nykyään puutuvat pahiten juuri nukkuessa. Seuraavaksi yleensä havahdun siihen, että on kiire pissalle. Se on toisaalta hyvä, sillä muuten vaatii äärimmäistä ponnistelua ja tahdonvoimaa päästä edes ylös sängystä. Siis olettaen että on sellainen aika vuorokaudesta, että pitäisi nousta. Aina en pääse ylös. Sekin on välillä ylivoimaista. Ennen aamutoimiin (jotka minun tapauksessa ajoittuvat usein vasta alkuiltapäivään) ryhtymistä on vielä pinnisteltävä aivokapasiteetin äärirajoilla selvittääkseen, onko tänään jotakin pakollisia, sovittuja menoja tai tehtäviä. Se on fakta, etten ainakaan muista oliko jotakin muistettavaa. Olen yrittänyt opetella kirjaamaan nämä asiat ylös, mutta usein en muista tarkistaa sitä kalenteria, tai en huomaa muistilappua yöpöydällä. Kummallista, mutta se on tosi vaativaa. Töissä ollessani tiukatkin aikataulut kuuluivat jokaiseen päivään ja kalenteri oli raamattu, jota piti koko ajan seurata.

Aamutoimet

Saatuani itseni ylös yritän päästä keittiöön. Jalat ovat heräämisen jälkeen ihan tönköt ja puutuneet. Kävely on vaikeaa ja kivuliasta. Päivän seuraava haaste onkin yleensä rappusten kapuaminen alakertaan (jos olen herännyt ylhäällä). Huonoilla jaloilla rappusia on huomattavasti vaikeampi mennä alas- kuin ylöspäin. Onneksi meillä on rappusissa molemmin puolin kaiteet. Käsillä itseäni kaiteiden avulla kannatellen, hitaasti, rappunen kerrallaan, tarvittaessa välillä huilaten, olen tähän asti aina selvinnyt alas asti. 

Tämä kuvaa täydellisesti myös yhtä MS-taudin oireista.

Kahvinkeitto on sekin yllättävän haasteellinen tehtävä. Siinä on monta vaihetta, jotka voivat näiden aivojen ansiosta mennä pieleen. Pitää muistaa laittaa vettä keittimen säiliöön, suodatinpussi paikalleen, mitata oikea määrä kahvia, asettaa kaikki osat oikeille paikoilleen, ja painaa vielä virtanapista. Vesi voi unohtua, tai suodatinpussi, saattaa mennä kahvinporot väärään lokeroon, kannu unohtuu laittaa paikoilleen yms. Sen lisäksi hommaan tuo ekstrahaastetta nämä kömpelöt kädet. Voi olla, etten pysty ottamaan paketista yhtä suodatinpussia, saatika asettamaan sitä paikalleen. Tavarat eivät välttämättä pysy käsissä ollenkaan, tai ainakin kädet tärisevät niin paljon, että tarkkudesta on mahdoton puhua minkään vaiheen kohdalla. Vie todella paljon aikaa saada kaikki osat paikoilleen. Jos vielä sattuu niin, että joudun avaamaan uuden paketin kahvia, täytyy ottaa järeämmät työkalut käyttöön. On täysin mahdoton saada käsin sitä teippiä irti, vielä vaikeampi on avata se pussinsuu. Ensisijaiset (se helpompi vaihtoehto) työkalut tähän tehtävään ovat mies tai tytär. Kun he eivät ole käytettävissä, käytän näitä:

Monesti laitan myös puuron hautumaan haudutuskattilaan. Jos jaksan. Kahvin tippuessa ja puuron hautuessa käyn pesemässä hampaat ja kasvot. Muutama mukillinen menee kahvia aamupalan lomassa ennen kuin voi sanoa, että olen suurin piirtein hereillä. Yleensä olen käynyt illalla suihkussa, joten sille ei ole aamulla tarvetta. Vaatteetkin vaihdan yleensä vasta sitten, kun olen lähdössä ulos. Pyjamassa ja villasukissa on hyvä kotoilla. Siivoiltuani aamupalatarvikkeet pois olenkin jo sen verran uupunut näistä "hurjan rankoista" suorituksistani, että on aika vähän lepäillä. Käyn ehkä hakemassa postin laatikosta, mikäli muistan. Tässä vaiheessa on hyvä vähän lueskella rauhassa esim. lehtiä sohvannurkassa. Jos pystyn lukemaan. Näkö tekee monesti tepposia, jolloin kirjaimet seilaavat miten sattuu ja näkyvät kahtena. Onneksi vähintään kuvien ja otsikoiden selaaminen onnistuu. Päivän toista pannullista kahvia voi hörppiä samalla.

Lepohetket

Tämän ensimmäisen lepohetken jälkeen minun on päivän ja illan mittaan vietettävä aina askareiden väleissä niitä monta kertaa. Kaikenlainen tekeminen, oli se sitten fyysistä tai pelkästään keskittymistä vaativaa, kuormittaa minua ja rasitun niistä nopeasti liikaa. Tätä täytyisi välttää, sillä liika rasitus saa aikaan helposti fatiikin, jonka kouriin ei kukaan halua. Silloin voisin oikeastaan yhtä hyvin olla kuollut, sille tasolle laskee toimintakyky. Paitsi että kuolleena en varmaankaan tuntisi kipua. Fatiikin iskiessä paitsi että olen totaalisen uupunut, lisääntyvät kivut ja kaikki muutkin oireet. Yritäpä silloin kävellä, pysyä pystyssä tai tehdä käsillä jotakin! Ehei, ei tule mitään. Silloin vedetään sänky selkään ja peitto korviin ja nukutaan. Nukkumisen jälkeen sitä herää vain huomatakseen, että on edelleen yhtä väsynyt ja voimaton. Tämä lamaannuttava vaiva ei poistu välttämättä päivässä, eikä kahdessakaan. Inhottavin, ja varmaankin invalidisoivin MS:n oire ainakin minulle on juuri fatiikki. Sen takia, juuri sen välttämiseksi, oikein ajoitetut sekä riitävän usein pidetyt lepohetket ovat äärimmäisen tärkeitä. En minä laiskuuttani istahda välillä sinne sohvannurkkaan kesken askareiden, vaan juuri sen takia, että pystyisin hoitamaan niitä askareita myös loppupäivän sekä tulevina päivinä. 

Liikunta

Ensimmäisen lepohetken jälkeen on vedettävä ulkoiluvaatteet ylle. Sekään ei käy sujauksessa. Pelkkä pystyssä pysyminen vaatii minulta keskittymistä ja harjoittelua. Yritän pukea seisaaltaan, mikä on hankalaa. Jos saan sukat ja housut jalkaan seisten, saan olla ylpeä suorituksestani. Kävelysauvat otan lenkille mukaan. Niistä saa hyvin varmuutta tasapainolle, ja niiden kanssa tulee käytettyä myös käsiä ulkoillessa. Tässä ihan lähimaastossa on mukavia metsäpolkuja, mihin suunnata. Kävellen, aika hitaasti, tulee lenkit hoidettua. En edes kykene juoksuaskeliin. Nykyään uskallan mennä jopa 2 - 3 kilometrin lenkin hyvinä päivinä. Liian kovaa ei parane mennä, vaikka kuinka tuntuisi kävely hyvältä. Ne voimat saattavat loppua kuin seinään. Mitäs sitten tekisin, jos olisin tuolla metsäpolulla keskellä jyrkkää mäkeä ja jalat lakkaisi toimimasta? No, ainakin pakon sanelemana pysähtyisin. Jos en jaksaisi sauvoihin nojaten pysyä pystyssä, olisi pakko istahtaa. Mutta mihin, kivelle, maahan? Entä jos kaadun kesken lenkin? Se on huonon tasapainon takia mahdollista. Senkin takia on mentävä melko hiljaa, kun on pakko keskittyä joka askeleella siihen, että pysyy pystyssä. Ilman puhelinta en uskalla lenkille lähteä, mutta onneksi en ainakaan toistaiseksi ole joutunut soittamaan apua kesken matkan.

Lenkin jälkeen vähintään venyttelen, mutta koitan myös tehdä vähän jumppaliikkeitä. Ainakin hartioita pyrin jumppaamaan, koska ne jumiutuvat helposti, mikä tuo koviakin kipuja. Suihkussa käynti on myös aikaa ja voimia vievä operaatio. Kaatumisvaaran takia minulla on kylppärissä suihkutuoli. Kun päivän liikunnat ja peseytyminen ovat takana, keitän kolmannen pannun kahvia, syön jonkun hedelmän, ja aloitan, kuten arvata saattaa, seuraavan lepohetken. Saatan jopa ottaa pikku nokoset. Viimeistään tässä vaiheessa mies yleensä lähtee töihin.

Päivän/illan askareet

Päivän ja illan aikana tulee hoidettua ihan normaaleita kodin askareita. Imuroin pari huonetta, pyyhin pintoja ja pölyjä. Kun tekee tänään vain pari huonetta, ei kuormitu paljoa, ja seuraavana päivänä voi jatkaa seuraavat kaksi huonetta jne. Jos on huono päivä voinnin suhteen, ei haittaa jos jättää siltä päivältä hommat väliin. Pesen pyykkiä sitä mukaa, kun pyykkikori täyttyy. Järjestelen tavaroita paikoilleen. Makselen laskuja. Sekin homma ottaa koville. On hankala muistaa, mikä lasku pitää milloinkin maksaa. Jos on kyseessä paperilaskut, en muista mihin olen ne laittanut. En meinaa muistaa, mitkä laskut on hoidettava palveluntarjoajan sivuilla verkossa, tai mitä olikaan netpostissa. Jos olen sopinut eräpäivän siirrosta, on vaikea pysyä kärryillä mitä on sopinut. Tyhjennän tiskikoneen. Välillä keitän lisää kahvia ja syön jotakin. Saatan lämmittää takan. Neulon ehkä jotakin ja saatan samalla kuunnella äänikirjoja.

Käyn kaupassa melkein päivittäin. Kauppa on vain parin kilometrin päässä. Autolla joudun kuitenkin menemään, sillä edestakainen matka ja kaupassa käynti siinä välissä olisi aivan liian rankkaa kävellen. Tykkään monestakin syystä mielummin käydä usein kaupassa kuin esim. kerran viikossa. Lyhyemmästä kauppalistasta on helpompi suoriutua. Eikä harmita liikaa, jos unohtaa tänään jonkin asian ostaa, sillä huomenna on jo uusi kauppareissu, jolloin sen puuttuvan saa hankittua. Ostosten loppusumma ei yleensä ole suuri, kun asioi kaupassa päivittäin. Kortilla on helppo maksaa lähimaksulla, kun ei kuitenkaan muistaisi tunnuslukua. Kauppakassitkin jaksan kantaa, kun ne eivät ole liian painavia. Vietän paljon aikaa kotona, niin on mukava päästä edes kerran päivässä ihmisten ilmoille. Olen itse ollut aikanaan yhteensä melkein 20 vuotta ruokakaupassa töissä, ja siellä kyllä näki miten tärkeä sosiaalinen tapahtuma se kaupassa käynti oli monelle, etenkin esim. yksinäisille vanhuksille. Onko minusta nyt tullut sellainen "mummo", joka unohtaa ostaa sen pakollisen maitopurkin, jotta voi palata takaisin kauppaan päästäkseen juttelemaan kaupan tädille? Rollaattori vain puuttuu! Sekin päivä voi koittaa, kun sellaisen tarvitsen.

Ruokaa teen joka päivä. Tyttären ollessa kotona, alkuillasta. Muulloin melko myöhään illalla. Ruuanlaitto ei ole mielestäni koskaan ollut työlästä, mutta nykyään joudun siinäkin toimimaan oman kuntoni ja kulloistenkin resurssieni mukaan. Hyvänä päivänä voin tehdä työläämpiä ruokia, huonoina päivinä tyydyn helpompiin ratkaisuihin, joista selviää laittamalla ainekset astiaan, jossa laitan ne kypsenemään. Keitot ja uuniruuat siis ovat pahan päivän ruokia. Koskaan en suunnittele etukäteen, mitä tulevina päivinä kokkailen. Kaupassa käydessä vasta mietin, mitä meillä on ruokana. Sen mukaan mitä kykenen tekemään, ja mitä mahdollisesti on tarjouksessa. Meillä syödään siis illalla, joko alkuillasta tai tosi myöhään. Ruuan päälle, tietenkin, juodaan taas kahvia. Jos miehellä on vapaapäivä, on hänkin ruokapöydässä, mutta useimmiten hän on illat töissä aamuyöhön saakka. Hänellekin kyllä päivän ruoka maistuu sitten silloin yöllä, kun tulee kotiin.

Saunomista joka päivä

Illan päätteeksi käyn joko suihkussa tai saunassa, riippuen siitä kuinka väsynyt olen. Sen jälkeen menen nukkumaan, mutta nukahtaminen on aina yhtä vaikeaa. Otan iltalääkkeet, ja niiden pitäisi auttaa myös nukahtamaan. Paino sanalla pitäisi. Peiton alle kömmittyäni lähes poikkeuksetta kipuilu jaloissa ja käsissä voimistuu lähelle sietämättömyyttä. Jalkojen tahaton sätkiminenkään ei helpota tilannetta. Saatan olla todella väsynyt, mutta siitä huolimatta en meinaa saada unta. Nukahtamislääkkeet eivät minulle sovi, sillä herään todella pahoihin painajaisiin ja kaameaan oloon heti kun niiden vaikutus loppuu. Äänikirjan kuuntelu yleensä vähän auttaa saamaan ajatukset pois kivuista, ja helpottaa unensaantia. Parin tunnin välein sitten heräilen pissahätään. Yhtäjaksoiset yöunet ovat todella harvinaista luksusta.

Se sauna meillä lämpiää joka tapauksessa viimeistään siinä vaiheessa, kun mies aamuyöllä (tai viikonloppuisin vasta aikaisin aamulla) tulee töistä kotiin. Usein en ole edes nukahtanut vielä siinä vaiheessa, tai sitten olen ehtinyt jo nukkua, mutta herään pissalle. Jos en ole illalla käynyt saunassa, saatan mennä tässä vaiheessa sitten miehelle saunakaveriksi. Onnekseni MS ei ole aiheuttanut minulle sitä, että saunomisesta olisi haittaa. Päinvastoin, saunan lämpö rentouttaa. Toki istun nykyään aina alalauteella, paitsi kuumuuden, myös sen vuoksi, että ylälauteelle kiipeäminen on minulle aika riskialtista. Saattaisin horjahtaa vaikka kiukaalle. Myös vilvoittelemassa on käytävä tiuhaan, ettei tule liian kuuma.

Saunoessa juon usein oluen. Vaikka se alkoholi ihmiselle haitaksi onkin, niin koen, että se saunassa nautitun yhden kylmän oluen tuoma nautinto peittoaa ne haittavaikutukset. Saunan jälkeen maistuu, kuinkas muutenkaan, kahvi, ja sen kanssa Valion nougat-kermajäätelö.

Yöllisten heräilyjen vuoksi yöuneni jäävät lähes poikkeuksetta katkonaisiksi. Monesti on niin, että joskus aamu seitsemän jälkeen pystyn nukkumaan hieman pidemmän jakson, eli sitten pystyn nukkumaan heräilemättä noin puoleen päivään saakka. Tämä minun on pakko hyödyntää, koska muuten ei jaksa. Ja kyllä, olen yrittänyt rytmiä normalisoida, mutta tilanne vain on niin, että vaikka nousen ylös ihan aamutuimaan, en kuitenkaan saa illalla unta, vaan nukahtaminen venyy melkein yön puolelle, ja säännöllisin väliajoin heräily jatkuu aamuun asti. Nyt, kun olen sairauslomalla, pystyn tällaista rytmiä noudattamaan. Ja kun miehen rytmi työn vuoksi on samanmoinen, tietää se sitä, että nykyään me näemme toisiamme paljon useammin kuin aiemmin.

Peruspäivästä suoriutuminen ei riitä

Useinhan on myös muuta pakollista menoa ja puuhaa tämän lisäksi, ks. esim. viime viikkoni aikataulu. Sairastaminen on myös tuonut älyttömän paljon ylimääräisiä paperihommia. Jatkuvasti saa asioida mm. vakuutusyhtiön ja Kelan kanssa. On kaikenmaailman lomaketta täytettävänä ja liitettä hankittavana.

Välillä olisi tärkeä pystyä järjestämään perheenkin kanssa jotain mukavaa yhteistä tekemistä. Lisäksi täytyisi pitää yhteyttä ystäviin ja sukulaisiin. Tehdä jotakin myös yhdessä heidän kanssaan. Se on valitettavasti kyllä enimmäkseen mahdotonta, sillä kaikkeen eivät voimavarat riitä. Niitä voimavaroja on käytettävä sopivan säästeleliäästi, ettei kuormitu liikaa ja väsy, sillä uupuminen pahentaa sairauttani. Täytynee tehdä ihan erillinen kirjoitus tuosta tämän sairauden vaikutuksesta ihmissuhteisiin, koska tästä taisi tulla tosi pitkä teksti ilmankin sitä puheenaihetta.

Kuormitusta tuovat enemmän kuin tarpeeksi myös mielessä pyörivät asiat. Koko ajan täytyy miettiä ja suunnitella kaikenlaista elämään liittyvää. Sairauteen liittyvät asiat huolettavat. Toimiiko lääkitys? Kun on jotakin vaivaa, johtuuko se MS:stä vai jostain muusta? Onko näitä vaivoja vain siedettävä kotona vai olisiko syytä mennä lääkäriin? Auttaako kuntoutus? Kuinka pitkään pysyn toimintakykyisenä? Missä vaiheessa sairaus alkaa pahenemaan? Mistä saan tietoa sairauteen liittyvissä asioissa? Miten käy toimeentulon? Pystynkö palaamaan työelämään? Jos pystyn, niin miten? Jos en, niin mistä saan tietoa, miten tulee toimia? Tätä kysymysten listaa voisi jatkaa loputtomiin. Omien huolien lisäksi ovat läheisten murheet. Kyllähän ne painavat yhtälailla minunkin mieltäni. Miten lapsukaisten elämät/asiat järjestyvät? Meillä on yhteensä kaksi tyttöstä, miehen tytär on 21, minun tyttäreni 17 vuotias. Pärjäävätkö he omillaan? Vaikka tuo nuorempikin täyttää helmikuussa 18, minkä jälkeen molemmat on kasvatettu täysi-ikäisiksi, niin kyllä me olemme vanhempia hautaan asti. Ei se tähän lopu.

Ensi vuoden alusta aikatauluihini astuu vielä lääkärikäyntien lisäksi säännölliset fysioterapiat, ja mielelläni haluaisin sinne jonkin liikuntaharrastuksenkin mahduttaa. Jos en siihen kuntonyrkkeilyyn kykene, niin voisin ainakin ruveta käymään uimassa säännöllisesti. Ja tähän kaikkeen pitää vielä sovittaa jollakin järkevällä tavalla se työelämäkin.

Olen tässä nyt yrittänyt lukea tätä tekstiäni, ja miettiä sitä terveen ihmisen perspektiivistä. Onhan se terveenä oleminen vielä hyvin muistissani. Ei tarvitse mennä kuin vuosi taaksepäin. On varmasti vaikea ymmärtää, millaista elämä tämän sairauden kanssa on, sillä kyllähän nämä kaikki asiat plus täysipäiväinen työelämä ja todennäköisesti raskaammatkin kotityöt ja harrastukset ovat jokapäiväistä arkea kaikille, eivätkä he niistä tule sairaaksi. Voivat toki välillä väsähtää, jopa uupuakin, mutta palautuvat kyllä. Terveenä sitä voi tehdä tosi rankkojakin liikuntasuorituksia, ja ne vain vahvistavat terveyttä, jaksamista ja hyvinvointia. Runsaasti ajattelua ja keskittymistä vaativat tehtävät siihen lisäksi vain auttavat heitä pitämään mielen vetreänä. Minulle se, että jaksan avata silmät ja onnistun päättelemään mikä päivä on saattaa ottaa yhtä koville.