10 kuukautta diagnoosin jälkeen 24.7.2019

Asennetta tarvitaan!

Sopeutuminen elämään sairauden kanssa

Nyt, kun olen ehtinyt elää jatkuvien MS-taudin oireiden kanssa jo 1,5 vuotta, ja virallisen diagnoosinkin kanssa 10 kuukautta, on tämä uudenlainen elämä jo jokseenkin asettunut uomiinsa. Päivä kerrallaan mennään, kulloisenkin voinnin mukaan. Osaan jo vähän sopeuttaa tekemisiäni vastaamaan omia vähäisiä voimavarojani. Hankalaa se kyllä on. On kovin vaikea hyväksyä se tosiasia, miten vähään enää nykyään kykenen. Mutta enää en hötkyile ja huolestu sen kummemmin, kun oireet korostuvat tai tulee uusia outoja tuntemuksia. Toki enää en myöskään odota ihmeitä, että oloni ja toimintakykyni tästä jollakin merkillisellä tavalla kohenisivat. Olen oppinut tajuamaan, että tämä etenevä sairaus on minun kohdallani jo todellakin etenevä, eli pysyviä oireita on kattavasti, ja huonompaan suuntaan mennään. Mutta toivottavasti eteneminen on todellakin hidastunut lääkityksen ansiosta. Ainakin tuntuu siltä, että enää ei mennä samanlaista syöksyä alamäkeä kuin viime vuonna. Tosin sekin on tosiasia, että minulla jo melkein kaikki mahdolliset oireet on, joten eipä niitä kai enää samanlaisella vauhdilla voikaan tulla lisää.

Lisää elämää helpottavia apukeinoja

Tässä viime kevään ja kuluneen kesän aikana tilanteeni on monessa mielessä helpottunut, vaikka sairauden tuomat rajoitteet ovatkin lisääntyneet. Maalis- ja kesä/heinäkuussa toteutuneista kuntoutusjaksoista Maskussa oli iso apu. Sieltä sain tarvitsemani tuen hoitaa asioita järjestykseen. Hain kaupungin vammaispalvelulta henkilökohtaista avustajaa sekä vapaa-ajan kuljetuspalveluita. Molemmat minulle myönnettiin kesäkuun alusta. Löysin ihanan avustajan itselleni. Hänestä on ollut tosi paljon apua oman jaksamiseni kanssa. Kuljetuspalvelua olen käyttänyt vähemmän kuin mitä minulle on myönnetty, koska tytär tai avustaja ovat minua autollani paljon tarvittaessa kuljettaneet. Lääkäri- ja fysioterapiakäynteihinhän näitä VPL-kyytejä ei saa edes käyttää, niihin kuljen kelataksilla. Seuraavaksi vammaispalvelun kanssa katsotaan, minkälaisia muutostöitä kotona täytyy tehdä, jotta pystyn täällä turvallisesti toimimaan.

Testattuani pyörätuolin käyttöä Maskussa maaliskuussa, totesin sen tuoman hyödyn. Niinpä vihdoinkin älysin, miten hyvä apu se on. Toimintaterapeutin kanssa mietittiin tarpeitani vastaavan pyörätuolin ominaisuudet kuntoutuksessa. Näiden suositusten pohjalta minulle tilattiin apuvälinekeskukseen sitten mittojen mukaan oma pyörätuoli. Nyt on niin helppoa liikkua, kun jaksaa tehdäkin jotain. Voimiaan ei tarvitse enää hukata pystyssä pysymiseen tai heikkoon kävelyyn. Ihan erilaiset mahdollisuudet on nyt tehdä asioita ja mennä eri paikkoihin ja tilaisuuksiin, tavata ihmisiä. Johan minä vuoden päivät olinkin lähinnä kotona neljän seinän sisällä. Nyt on reviiri taas mukavasti laajentunut. 

Maskun suositusten perusteella sain sairaanhoitopiiriltä lainaksi TENS-laitteen avuksi kipujen hoitoon. Sitä olen käyttänyt säännöllisesti. Kesän kuntoutusjaksolla minulle annettiin neljän hoitokerran setti galvaanista neliallasterapiaa. Sitä ei ole mahdollista Suomessa saada muualla. Siitä on vaikea sanoa varmaksi auttoiko se kipuihin. Ainakin kivut ovat nyt olleet aiempaa lievempiä, mutta luulen, että myös kesän lämpö hieman helpottaa kipuja minun kohdallani. Maskun uroterapeutin avulla opettelin toistokatetroinnin ja opin kouluttamaan rakkoani. Näiden ansiosta pissaamisen kanssa ei enää ole yhtä paljon ongelmia kuin ennen.

Talvella tein eläkehakemuksen. Toukokuun alusta jäin pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle. Päätös jäädä eläkkeelle oli oikea, vaikka se ottikin koville hyväksyä, että työura on ohi. Kivi putosi sydämeltä, kun sain eläkeyhtiöltä myönteisen eläkepäätöksen. Ei enää epävarmuutta tuloista, ei stressiä siitä, kun ei pysty tekemään työtä. Kaikki keinot, millä pystyy nujertamaan MS-taudin pahimman vihollisen, eli stressin, ovat tervetulleita. Stressi saa oireet pahenemaan ja sairauden etenemään. Jos se on vältettävissä, niin sehän sopii!

Seuraavana apukeinona toimintakykyni ylläpitämiseksi ja mahdollisesti myös parantamiseksi haen Maskusta saamieni suositusten mukaisesti Kelalta vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Minulle on tarkoitus hakea fysioterapiaa 50 krt/v, allasterapiaa 20 krt/v ja ratsastusterapiaa 20 krt/v. Täällä on nyt kesällä vain ollut hieman hidasta tämä asioiden eteenpäin vieminen, kun kaikki tuntuvat olevan lomalla. Ennenkuin voin tehdä hakemuksen, täytyy lääkärin laatia minulle uusi kuntoutussuunnitelma. Elokuussa pitäisi rattaiden pikkuhiljaa lähteä pyörimään, kun minulla on asian tiimoilta fysioterapeutille aika.

Nykyinen toimintakyky ja oireet

Yritin lukea ja painaa mieleeni, mitä olen aiemmin oireistani kertonut, jotta voisin nyt päivittää tiedot. Oirekirjo on varmastikin hyvin pitkälti sama kuin viime talvenakin. Eli en lähde tässä kaikkia oireitani nyt listaamaan. Kognitiiviset haitat ehkä ovat vielä lisääntyneet. Tuntuu, ettei päässä pysy enää oikein mitkään asiat ja on todella vaikeuksia asioiden hoitamisessa ja muistamisessa. Pelkkä kahvinkeittimen lataaminen saattaa olla liian vaikea tehtävä, saatika sitten laskujen maksaminen, lääkäriajan tai pankkikortin tunnusluvun muistaminen. Kivut ovat edelleen todella hankalia. Niiden lievittämiseen yritän kovasti saada keinoja, mutta mielellään lääkkeettömiä sellaisia. Käteni myös käyvät päivä päivältä kömpelömmiksi. Kodin askareet, pukeutuminen, peseytyminen yms. käyvät vaikeammiksi, enkä kaikesta enää suoriudukaan itsenäisesti. Kodin ulkopuolella liikun nykyään lähinnä pyörätuolilla. Kotona sisällä kuljen kepin kanssa ja otan tukea huonekaluista ja rakenteista. Lyhyitä matkoja voin kävellä myös ulkona sauvojen kanssa, mutta yksin en mielellään lähde kävellen, sillä jalat voivat lakata toimimasta millä hetkellä tahansa. Näköhäiriöt ovat lisääntyneet aikaisemmasta, kaksoiskuvat ovat jokapäiväisiä ja korostuvat väsyneenä. Uupumus ottaa edelleen vallan hyvin nopeasti. Yhden pienen asian kun suorittaa, on pakko levätä. Esim. suihkussa käyminen vaatii melkeinpä useamman lepohetken. Ensin on riisuuduttava, sitten onkin hetki tuumailtava. Suihkusta suoriutuminen vie oman aikansa ja voimansa. Kuivaamisen jälkeen on taas tovi tuijoteltava tyhjyyteen ennen kuin on riittävästi voimia pukeutumiselle.

Onko MS-lääke auttanut?

Mavenclad-lääkityshän minulla aloitettiin viime vuoden marraskuussa. Marras- ja joulukuun alussa söin 5 päivän kuurit lääkkeitä. Ne ovat sytostaatteja, joiden tarkoituksena oli resetoida immuunijärjestelmäni tappamalla viallisesti toimineet valkosolut, T- j B-solut, joiden pitäisi sitten uusiutua vähemmän viallisina, mieluiten ihan oikein toimivina. Samanlaiset kaksi kuuria on tarkoitus ottaa taas toisen vuoden alussa, eli ensi marras- ja joulukuussa. Tämän jälkeen lääkettä ei enää jatkossa oteta, eli se on sitten siinä. Lymfosyyttitaso oli minulla selkeästi matalalla tammikuussa, ihan niinkuin pitikin. Toukokuussa otetuissa verikokeissa ne olivat jo palanneet normaalitasolle, eli juuri niinkuin oli tarkoitus. Minulla ei ole ollut varsinaisia pahenemisvaiheita lääkityksen aloittamisen jälkeen, vaikkakin toimintakykyni heikentyminen on edennyt tasaisesti. Näistä asioista päätellen voi olla, että kladribiini toimii minulla niinkuin on tarkoituskin. Vaikea sanoa mitään varmaa. Magneettikuvat otetaan seuraavan kerran vasta ensi keväänä, jolloin lääkkeen kokonaisvaikutuksen pitäisi olla valmis. Toisen vuoden kuuritkin ovat nyt vielä edessäpäin, joten vielä saa jännittää, miten tämän lääkkeen kanssa käy.

Tässä vaiheessa elämäni MäSän kanssa on helpompaa kuin silloin juuri diagnoosin saatuani, vaikka sairaus onkin siitä edennyt. Olen oppinut tuntemaan MäSäni ja sen oikut paremmin sekä saanut paljon lisää apukeinoja elämiseen sen kanssa päivä kerrallaan.